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Témoignage : le déni des proches
LE DÉNI : LE QUOTIDIEN DE MA VIE...C’était il y a presque 15 ans. Ma famille a dû intégrer un nouveau mot dans son vocabulaire : syndrome de Marfan. Bizarre ce...
José, papa d’un "Ty-Marfan"
Le breton Noir de Brest….
José, papa d’un "Ty-Marfan"
La découverte et mon adhésion à l’association AssoMarfans pour le compte de mon fils a été un faisceau de...
Témoignage: une famille avertie en vaut deux
Arrive le jour, redouté depuis plusieurs années, où le médecin vous annonce que l’intervention chirurgicale des yeux est inévitable. Et l’échéance approche....
L’arthrodèse, une opération pour un résultat vraiment spectaculaire !
L’arthrodèse, une opération difficile à vivre pour un résultat vraiment spectaculaire !Je voyais bien que le dos de ma fille se déformait petit à petit, mais...
La chance a souvent sale gueule
Je suis au pied de mon everest et je dois saisir ma chance de vivre.
Le 2 juin prochain, je vais subir la même opération qui a fait basculé ma vie en 1999 quand...
Etre Marfan en étant maman
Lorsque j’ai appris qu’une personne atteinte du syndrome de Marfan avait écrit un livre, j’étais très heureuse et attendais avec hâte son récit. Récemment opérée...
Mieux vivre la transmission génétique
Aborder ici des problèmes liés à la transmission (sujet très délicat) n’est pas chose aisée. Des questions seront posées, des réponses attendues. Il y aura bien...
Agir face à la maladie
Savoir ? Oui; comprendre, oui. Mais…agir,
Cela n’est pas immédiat, tant s’en faut. Apprendre que le syndrome de Marfan s’est invité dans la famille, en connaître...
Un ado presque comme les autres
Depuis près de 3 ans, nous attendions le résultat… Sans être omniprésent, le diagnostic planait au-dessus de notre famille.
Pendant ce temps, nous vivions...
Incident post-opératoire
Voici ce que je viens de vivre, cela peut être utile à tous.
J’ai été opérée du sein droit (opération réussie) avec 48 h d’hospitalisation prévue.
Dans la nuit,...
Donner la vie… C’est ne pas oublier qu’un jour elle s’arrêtera !
Que fait-on d’une vie ? Soit on la subit soit on la croque. Que dire de ma vie de MARFAN, est ce que je regrette que mes parents m’aient donné le jour ? NON Je...
L'épée de Damoclès
Qui n’a jamais employé cette expression passe partout pour évoquer une situation difficile, voire critique ?
A l’aune des priorités de chacun bien sûr : outre...
Ma première marche des maladies rares
En cette matinée du 3 décembre 2016, je vais faire ma première marche des maladies rares. Le rendez-vous est donné au stade Émile Antoine.
Le départ de la marche...
L'atelier thérapeuthique
La semaine dernière, j’ai participé à un atelier thérapeutique Marfan, expérience qui m’a bien plu. En sortant de l’atelier, il m’est venu une réflexion sur la...