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José, papa d’un "Ty-Marfan"

Le breton Noir de Brest….

José, papa d’un "Ty-Marfan"

La découverte et mon adhésion à l’association AssoMarfans pour le compte de mon fils a été un faisceau de lumière qui est venu à moi au fond...

6 mars 2018

Témoignage: une famille avertie en vaut deux

Arrive le jour, redouté depuis plusieurs années, où le médecin vous annonce que l’intervention chirurgicale des yeux est inévitable. Et l’échéance approche. Comment t’expliquer, petite fille de 6...

7 décembre 2017

L’arthrodèse, une opération pour un résultat vraiment spectaculaire !

L’arthrodèse, une opération difficile à vivre pour un résultat vraiment spectaculaire !Je voyais bien que le dos de ma fille se déformait petit à petit, mais lorsque j’ai appris que sa capacité...

21 mai 2017

La chance a souvent sale gueule

Je suis au pied de mon everest et je dois saisir ma chance de vivre.
Le 2 juin prochain, je vais subir la même opération qui a fait basculé ma vie en 1999 quand ma mère est partie en hélicoptère...

19 avril 2017

Etre Marfan en étant maman

Lorsque j’ai appris qu’une personne atteinte du syndrome de Marfan avait écrit un livre, j’étais très heureuse et attendais avec hâte son récit. Récemment opérée du cœur, j’espérais avec...

19 avril 2017

Mieux vivre la transmission génétique

Aborder ici des problèmes liés à la transmission (sujet très délicat) n’est pas chose aisée. Des questions seront posées, des réponses attendues. Il y aura bien sûr des manques, des oublis.

Mais...

19 avril 2017

Agir face à la maladie

Savoir ? Oui; comprendre, oui. Mais…agir,
Cela n’est pas immédiat, tant s’en faut. Apprendre que le syndrome de Marfan s’est invité dans la famille, en connaître et en comprendre le mécanisme et...

19 avril 2017

Un ado presque comme les autres

Depuis près de 3 ans, nous attendions le résultat… Sans être omniprésent, le diagnostic planait au-dessus de notre famille. 
Pendant ce temps, nous vivions normalement. 
Notre grand fils, sur qui...

19 avril 2017

Incident post-opératoire

Voici ce que je viens de vivre, cela peut être utile à tous.
J’ai été opérée du sein droit (opération réussie) avec 48 h d’hospitalisation prévue.
Dans la nuit, j’ai eu subitement une douleur très...

15 avril 2017

Donner la vie… C’est ne pas oublier qu’un jour elle s’arrêtera !

Que fait-on d’une vie ? Soit on la subit soit on la croque. Que dire de ma vie de MARFAN, est ce que je regrette que mes parents m’aient donné le jour ? NON Je dois vous dire quelle a été, est ma...

15 avril 2017

L'épée de Damoclès

Qui n’a jamais employé cette expression passe partout pour évoquer une situation difficile, voire critique ?

A l’aune des priorités de chacun bien sûr : outre pour la santé, mais aussi, pour une...

15 avril 2017

Ma première marche des maladies rares

En cette matinée du 3 décembre 2016, je vais faire ma première marche des maladies rares. Le rendez-vous est donné au stade Émile Antoine.
Le départ de la marche est prévu à 14 heures mais les...

23 décembre 2016

L'atelier thérapeuthique

La semaine dernière, j’ai participé à un atelier thérapeutique Marfan, expérience qui m’a bien plu. En sortant de l’atelier, il m’est venu une réflexion sur la relation entre patients et...

6 février 2014
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