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1/ Par carte bancaire

Vous pouvez adhérer pour 2025 uniquement ou en renouvellement automatique annuel sur votre carte bancaire
 

Adhérer
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Faire un Don

2/ Par chèque en téléchargeant le formulaire ci-joint

et en le retournant accompagné de votre chèque (libellé à l'ordre de Marfans) 
à l'adresse suivante:

Madame Catherine COUTURIER
10 ave Anatole France
Bât. 10
93600 Aulnay-sous-Bois

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N'hésitez pas à nous contacter sur contact@assomarfans.fr si vous rencontrez le moindre soucis lors de votre don.


Adhérer et/ou Faire un don 

L'association Marfans a de grands projets, qui nécessitent des financements de plus en plus importants (rappelons que les membres actifs de l'association sont tous bénévoles). Nous déployons beaucoup d énergie à chercher des subventions privées mais les plus petites sommes nous sont également très utiles : c'est avec les petits ruisseaux…

Alors n'hésitez pas à adhérer et/ou à faire un don ! L'argent collecté permettra la mise en place de projets d envergure.

L'aide des adhérents est également essentielle pour la collecte de fonds, non seulement en y contribuant vous-mêmes et si possible en impliquant vos proches, amis, collègues de travail. etc. par un don... ne serait-ce que de 10 euros!

Bien évidemment chaque donateur recevra instantanément par email un reçu fiscal pour tout don de 10 € minimum.
Ce reçu lui permettra de déduire 66% de son don de sa déclaration d'impôts et dans les limites légales..

Pour adhérer et/ou faire un don : CLIQUEZ SUR LE BOUTON DE VOTRE CHOIX

 

Donner de son temps

Il y a beaucoup à faire au sein de l'association Marfans, les volontaires sont bien sûr les bienvenus ! 

Voici différentes façons de donner son temps : 

  • Envoyer via le site des articles sur un domaine touchant les Marfans (témoignages, article sur la vie pratique, etc.). Ceux-ci, après relecture, pourront êtres publiés dans le bulletin et/ou sur le site et dans sa newsletter associée
     
  • Trouver de nouvelles sources de dons : soit en trouvant des sponsors (comme votre entreprise par exemple), soit en trouvant de nouvelles sources de dons (par exemple un adhérent a eu l'idée de récolter et de revendre les téléphones portables et les cartouches d'encre)
     
  • Devenez Marfantastique en organisant des événements dans le but de réunir des fonds pour l'association (concerts, spectacles, loto, etc.)
     
  • Organiser des rencontres entre adhérents afin de créer un réseau d'entraide local
     
  • Pour les personnes en région : Devenir délégué régional ou apporter de l'aide au délégué existant. Concrètement, cela consiste à organiser régulièrement (tous les 2 ans) une journée Marfan avec le Centre de Compétences le plus proche (s il y en a un), et à animer le réseau Marfan de la région
     
  • Participer à la tenue de stand lors des congrès médicaux (principalement à Paris et dans les grandes villes) afin d'informer les médecins sur la maladie pour améliorer et accélérer le diagnostic des patients Marfans et pour assurer une meilleure prise en charge des patients Marfans
     
  • Développer la communication de l'association dans les réseaux sociaux pour que l'association soit mieux connue des professionnels de la santé mais aussi des malades Marfan, le but étant de rompre l isolement des patients
     
  • Devenir membre du conseil d administration pour aider dans divers domaines : la préparation du bulletin de l association, l organisation de la journée Marfan ou du Week-end famille, trouver de nouveaux axes de développement de l association, entretenir des liens avec d autres associations proches, représenter l association dans certaines instances médicales, etc.

Chacun possède ses propres compétences et ses propres connaissances, c'est en nous réunissant et en exploitant les richesses de chacun que nous pourrons continuer à faire vivre et à développer l'association.

Si vous souhaitez nous aider, n'hésitez pas à vous faire connaitre en nous adressant un message par le formulaire ci-dessous ou en venant voir les membres du Conseil d Administration lors de la journée Marfan annuelle.

©2024 Association Marfans. Tous droits réservés.

Adresse postale :
10 Avenue Anatole France
93600 AULNAY SOUS BOIS

contact@assomarfans.fr

L’objectif de l’association MARFANS est de faire connaître la maladie de Marfan, d’aider et soutenir les personnes atteintes de cette maladie et leur famille ; informer les malades de leurs droits et des démarches administratives nécessaires à la reconnaissance de leurs droits ; représenter les adhérents auprès des pouvoirs publics et des associations étrangères similaires.

MARFANS est membre d’Eurordis (organisation européenne des maladies rares), membre co-fondateur d’Alliance Maladies Rares, membre de la Marfan World et du réseau européen MEN.
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