La filière Fava Multi
Les filières de santé maladies rares ont été créées suite à l’appel à projet du ministère de la Santé lancé en 2013 dans le cadre du deuxième plan national maladies rares (PNMR) 2011-2016.
Constituée depuis le 1er septembre 2014, la filière FAVA-Multi a pour vocation de favoriser les interactions entre les acteurs impliqués dans la prise en charge des anomalies vasculaires avec atteinte multisystémique, et donc notamment les associations de patients.
Animée par le Pr Guillaume Jondeau, cardiologue de formation, la filière associe les pathologies vasculaires, qu’elles touchent l’aorte, les artères de moyen calibre, les fistules capillaires et les maladies lymphatiques.
La filière a réalisé différents documents d’informations et d’amélioration de la prise en charge du syndrome de Marfan, et cela grâce à la participation active des membres du bureau de l’association MARFANS.
Au-delà des bénéfices concrets et matériaux que sont les documents visant à améliorer l’information sur la maladie, la filière permet plusieurs choses. Tout d’abord, elle permet de porter la voix des patients, que ce soit auprès des laboratoires de diagnostic et de recherche, des centres de référence/compétences, ou du ministère en charge de la santé.
Ensuite, la filière permet également de favoriser la recherche clinique et fondamentale en facilitant l’entrée des données dans les bases de données (BaMaRa), ou encore en organisant des journées de recherche sur les pathologies regroupées au sein de la filière.
La filière a également pour mission de faciliter l’accès aux soins des patients en diffusant les informations utiles sur l’organisation de la prise en charge des maladies rares.
Faire partie d’une filière de santé maladies rares, c’est faire partie d’un réseau dynamique qui regroupe les professionnels de santé, les acteurs médico-sociaux, les chercheurs, et bien sûr les patients !
Quelques actions mises en place par FAVA-Multi pour améliorer la prise en charge des patients :
• rédaction d’un guide de prise en charge pour les patients ;
• réalisation d’un annuaire des professionnels de la prise en charge des pathologies de la filière dans les territoires d’Outre-Mer ;
• coordination de la rédaction des Protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS) pour le syndrome de Marfan ;
• développement d’un programme de e-learning pour les professionnels de santé sur les maladies rares cardio-vasculaires ;
• organisation de rencontres régionales médico-sociales autour des maladies rares.
