Bougeons, Vivons mieux : un slogan que l'association affectionne tout  particulièrement, pour notre quotidien à tous. Jeunes et moins jeunes, même atteints de nos syndromes (Marfan,Loeys-Dietz ou autres apparentés) :

•  la communauté médicale fait évoluer les recommandations en matière d'Activités Physiques et de Sports,
• les enseignants en activité physique adaptée (APA) sont davantage sensibilisés aux maladies rares.

     Nous sommes beaucoup plus encouragés à pratiquer ? Profitons-en! 

Retrouvez toutes les bonnes pratiques dans notre dépliant

En mai 2023, vous avez été plus de 30%, soit 350, à avoir répondu à notre questionnaire "Activité Physique et Sport". 

Chez les patients Marfan, Loeys Dietz et apparentés, on conseille une pratique physique avec un Borg à 4-5, correspondant à un effort modéré, assez facile. Bien sûr, l’échelle est à valider avec un médecin, d’autant plus en présence d’anévrisme, dissection, ou après une opération cardio-vasculaire. L’essentiel est d’être à l’écoute de soi à chaque instant. 

Retrouvez bientôt le chat Bou en vidéos et faites de l'activité physique avec vos enfants !

Pour aller plus loin, retrouvez 2 vidéos :

Cliquez ici et retrouvez la vidéo de Théo Gaumet, enseignant en activités physiques adaptées au CHU de Dijon

Cliquez ici et retrouvez la vidéo du Dr Tomasi sur l'avant/après une opération Tyron David ou Bental

Et 2 études démontrant l'intérêt de l'activité physique pour les personnes atteintes par le syndrome de Marfan :