BOUGEONS, VIVONS MIEUX

Bougeons, Vivons mieux : un slogan que l'association affectionne tout  particulièrement, pour notre quotidien à tous. Jeunes et moins jeunes, même atteints de nos syndromes (Marfan,Loeys-Dietz ou autres apparentés) :

•  la communauté médicale fait évoluer les recommandations en matière d'Activités Physiques et de Sports,
• les enseignants en activité physique adaptée (APA) sont davantage sensibilisés aux maladies rares.

Nous sommes beaucoup plus encouragés à pratiquer ? Profitons-en ! 

RESULTATS DU QUESTIONNAIRE "ACTIVITÉ PHYSIQUE ET SPORT"

En mai 2023, vous avez été plus de 30%, soit 350 personnes, à avoir répondu à notre questionnaire "Activité Physique et Sport". 

NOUVEAU DEPLIANT : LES BONNES PRATIQUES 

Retrouvez toutes les bonnes pratiques dans notre dépliant

Ce dépliant édité par l'association donne toutes les recommandations concernant la pratique de sports et d'activités physiques dans le cadre d'un Marfan.

Vais-je pouvoir encore faire des activités physiques, notamment
du sport ? Et quels sports pratiquer, comment, et jusqu’où ? Ce sont les questions que se posent tous les porteurs du syndrome, en particulier les jeunes. Pour eux comme pour tout le monde, la pratique régulière d’un exercice physique est un facteur de bien-être, physique et psychique.

Retrouvez le dépliant ci-dessous

L'échelle de Borg

Chez les patients Marfan, Loeys Dietz et apparentés, on conseille une pratique physique avec un Borg à 4-5, correspondant à un effort modéré, assez facile.

Bien sûr, l’échelle est à valider avec un médecin, d’autant plus en présence d’anévrisme, dissection, ou après une opération cardio-vasculaire.

L’essentiel est d’être à l’écoute de soi à chaque instant. 

BOUGEONS AVEC BOU

😺 Le Chat BOU est arrivé et il va faire bouger toute la famille ! ☀️

🚴  L’activité physique est indispensable au quotidien mais il faut savoir la pratiquer sans risques pour la santé.

👉 Ces vidéos sont spécialement conçues pour accompagner les enfants atteints du syndrome de Marfan et apparentés. Mais bien sûr, tout le monde peut suivre Bou !

POUR ALLER PLUS LOIN : 

Retrouvez la vidéo de Théo Gaumet, enseignant en activités physiques adaptées au CHU de Dijon

Retrouvez la vidéo du Dr Tomasi sur l'avant-après d'une opération de Tyron David ou Bental

Et 2 études démontrant l'intérêt de l'activité physique pour les personnes atteintes par le syndrome de Marfan :