Les livres

Si vous souhaitez l'un de ces 3 ouvrages (gratuit), merci d'envoyer un mail avec vos coordonnées postales complètes à l'adresse suivante : 

sebastien.begault22@gmail.com 

Le livre ado: Jeune et Marfan, oui, et alors… !?.

Les patients « ados » rencontrés lors des consultations au centre de référence national de la maladie de Marfan à l’hôpital Bichat expriment largement leur demande d’explications sur leur maladie, ses contraintes et sa prise en charge.

Mais dans un contexte émotionnel lourd de consultation médicale, les explications données se déforment trop souvent, ou bien s’envolent purement et simplement une fois franchie la porte de l’hôpital. Un support pédagogique s’imposait donc et le livre est apparu comme l’outil le plus simple à réaliser, permettant par ailleurs de créer un lien fort entre les patients et l’équipe médicale les accompagnants.

Après le succès rencontré par BAKOUMBA (voir ci-dessous), premier ouvrage pédagogique destiné aux tout-petits atteints de la maladie de Marfan, l’AFSMa et l’équipe médicale ont souhaité s’adresser aux adolescents, très demandeurs d’un livre « rien que pour eux ».

Rédigé par Bernadette Oberkampf, pédiatre au Centre National de Référence de l’hôpital Bichat et avec la caution scientifique de toute l’équipe du CNR et le regard de l’AFSMa, ce livre est disponible depuis le 12 mars 2011.

Détails : 100 pages. Edité par Marfans. 

Les syndromes de Marfan et apparentés - Nouvelle édition 2019

Un ouvrage de 103 pages qui couvre les aspects médicaux du syndrome (éléments du diagnostic, évolution et traitements), les perspectives (recherche et avancées scientifiques, organisation des soins), le quotidien, d’autres informations utiles.

Partie I: Le syndrome de Marfan

Histoire de la découverte par le professeur Marfan
Pathogenèse : origine et mécanismes
Diagnostics, signes et traitements
Grossesse: accompagnement et suivi

Partie II : Les consultations spécialisées

Centre National de Référence
Centres de compétence en région

Partie III: Recherche et avancées scientifiques

La physiopathologie  
Les mécanismes biologiques
La thérapie génique
Les animaux modèles
Les projets de recherche en cours
Le soutien à la recherche

Partie IV : Le quotidien

Vivre avec le syndrome de Marfan, c'est d'abord vivre
Les conséquences psychologiques
L'information et l'adaptation du mode de vie
La prise en charge médico-sociale et la vie professionnelle
Le quotidien des enfants
L'activité physique et le sport
Les assurances
Vieillir avec le syndrome de Marfan

La publication de cet ouvrage a été rendue possible grâce au soutien de la Fondation GROUPAMA pour la Santé 

Bakoumba

Les tout-petits sont le plus souvent tolérants. Il est rare qu’ils rejettent un camarade « différent » à la crèche, voire à l’école maternelle. Mais lorsque la différence, c’est eux qui la portent, c’est beaucoup plus difficile à supporter.

Quand on est enfant, on ne veut qu’une chose, ressembler à ses copains !

Imaginé en collaboration avec une équipe de pédiatres et de psychologues du centre de référence du Syndrome de Marfan, à l’hôpital Bichat de Paris, cette histoire s’adresse en particulier aux tout-petits atteints d’une maladie génétique.

Avec et comme le héros du livre, Bakoumba, un jeune lion trop grand, trop maigre, souvent fatigué et qui porte de grosses lunettes, l’enfant découvre qu’il n’est pas seul à se sentir « à part », que les railleries des uns s’accompagnent des encouragements des autres, que des traitements existent, et qu’il y a toujours des moyens de se mettre en valeur, de capitaliser sur ses forces. Textes et dessins sont simples et poétiques : un livre juste et sensible.

Détails : 34 pages. Edition 2017 par l'association Marfans 

Vivre avec une maladie génétique au prix de 15€, n'hésitez pas à nous contacter si vous avez des difficultés à vous le procurer à l'adresse suivante : sebastien.begault22@gmail.com

« Pourquoi moi ? ». Sentiments d'incrédulité, d'injustice, de révolte, de culpabilité submergent celui qui vient d'apprendre que sa maladie ou celle d'un proche est d'origine génétique.

Parfois incurable, cette maladie bouleverse la vie quotidienne, mais aussi les certitudes sur lesquelles les individus se sont construits. Elle les contraint à des renoncements, les confronte à leur solitude et à des choix douloureux, à des interrogations sur le sens de leur vie.

Malades et parents éprouvent souvent le besoin de plonger dans leur histoire et celle de leur famille pour comprendre ce « qui leur arrive ».

Une démarche qui les aide à se reconstruire et à trouver la force de se battre.Marcela Gargiulo accompagne depuis vingt ans les familles dans chaque étape de la maladie.

Éclairant dans ce livre les mécanismes psychologiques en jeu, elle expose les ressources qui permettent de surmonter cette épreuve, et d'en éviter les pièges.

Bien loin des « il faut », ce livre sensible et clair donne à tous ceux qui, directement ou indirectement, se sentent concernés, des outils pour se retrouver, faire à nouveau des projets, vivre avec et malgré la maladie.

Livre paru aux éditions L'Harmattan. Prix : 20 euros environ. Il est disponible sur certains sites internet.

"Penser la maladie génétique" d'Hélène Chaumet

« Ne t’écoute pas, prends sur toi ! » ont coutume d’entendre les personnes atteintes du syndrome d’Ehlers-Danlos ou du syndrome de Marfan. Ces deux maladies génétiques, dites rares et orphelines, font apparaître les limites d’un monde médical qui, centré sur la prise en charge du corps malade, est souvent à distance de la souffrance psychique.

Dans cet ouvrage, il est précisément question d’écoute : celle d’une souffrance qui ne se limite pas au champ somatique. À l’aide de différentes approches (psychanalytique, transgénérationnelle, psychosomatique, sociologique) l’auteur aborde ces deux maladies en prêtant l’oreille au discours des patients et des soignants : au fil des entretiens et des consultations, les mots résonnent de façon particulière et parlent d’autres souffrances que de celles du corps.

Des consultations médicales éprouvantes à la rudesse du quotidien, ce livre retrace le parcours des patients. Il met en parallèle les liens du corps et les liens relationnels, interroge les difficultés de la communication entre médecins et patients, leurs conséquences, et insiste sur les effets thérapeutiques de l’écoute et de la parole qui permettent à chacun de révéler ses propres ressources psychiques.

Cet ouvrage constitue un précieux support à l’accompagnement médical et psychologique des personnes atteintes de ces pathologies, ainsi que d’autres maladies tout aussi méconnues et déroutantes. Les professionnels de santé et les psychologues, les patients et leur entourage y trouveront de quoi mieux cerner et identifier, au-delà du somatique, les multiples enjeux de ces maladies.

Hélène Chaumet est psychologue clinicienne aux Hospices Civils de Lyon, dans un service de génétique. Elle travaille avec des personnes atteintes de maladies génétiques rares et orphelines. D’orientation psychanalytique, c’est en s’intéressant particulièrement à l’usage et aux résonances des mots, au cours d’une pratique de dix ans, qu’elle a pu identifier la spécificité d’une dynamique psychique liée à ces maladies.