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L' ASSOCIATION

Notre mission


MARFANS, l'association française des syndromes de Marfan et Apparentés, créée en 1995, a pour principaux objectifs de soutenir et d’informer les familles touchées par la maladie, notamment via son réseau d’aide et de soutien (espace rencontres) et ses diverses publications.

Nos missions

Communiquer et sensibiliser
Nous élaborons des dépliants d’informations, des livres pour enfants et adolescents et communiquons via Internet et les réseaux sociaux afin d’accompagner nos adhérents au quotidien.

Informer, soutenir et écouter
Via la diffusion de bulletins d’informations trimestriels, l’organisation de rendez-vous annuels ou encore de réunions régionales, nous créons une communauté Marfans forte. Nos bénévoles sont toujours à l’écoute de vos besoins 7/7 par téléphone, mail et sur les réseaux sociaux.

Financer la recherche
Sans la recherche, nous n’avancerions pas. Ainsi, grâce aux dons qui nous parviennent, nous finançons des projets qui participent à l’amélioration de la qualité de vie des patients et de leurs proches.

Etre impliqué dans toutes les instances dédiées aux Maladies Rares
Nous ne faisons pas qu’écouter et informer, nous intervenons auprès de la Haute Autorité de Santé, du Ministère de la Santé, d’Alliance Maladies Rares, etc... Nous participons tant à l’élaboration du Protocole National de Diagnostic (PNDS), qu’à l’évolution de la carte de soins et d’urgence pour les patients, etc..

Présence internationale
L’association Marfans est membre cofondateur d’Alliance Maladies Rares.
Nous sommes également membres de Marfan World (fédération internationale du syndrome de Marfan), du MEN(Marfan european network) et d’Eurordis (European Organisation for Rare Diseases).

Être au plus proche
Nous suivons de près les conditions de soins et de suivi des familles grâce à nos liens étroits avec le Centre national de référence des syndromes de Marfan et apparentés (Hôpital Bichat à Paris), ainsi qu’avec les centres de Compétences Marfan de province. Ces centres ont été créés dans le cadre du Plan Maladies Rares, auquel l’association Marfans a largement contribué.

 

 

 

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