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L' ASSOCIATION

L'alliance Maladies Rares

L'association MARFANS est membre co-fondateur du collectif Alliance Maladies Rares.

Créée en 2000, l'Alliance Maladies Rares rassemble aujourd’hui plus de 200 associations de malades et représente près de 2 millions de malades et 2000 pathologies. Elle accueille aussi en son sein des malades et familles isolés, «orphelins» d’associations. 

Elle a pour missions :

  • de faire connaître et reconnaître les maladies rares auprès du public, des pouvoirs publics et des professionnels de santé.
  • d’améliorer la qualité et l’espérance de vie des personnes atteintes de pathologies rares en contribuant à permettre un meilleur accès à l’information, au diagnostic, aux soins, aux droits, à la prise en charge et à l’insertion.
  • d’aider les associations de malades à remplir leurs missions
  • de promouvoir la recherche afin de développer des traitements.

L'Alliance Maladies Rares bénéficie du soutien déterminant de l'Association Française contre les Myopathies, grâce à la générosité des donateurs du Téléthon.
 

Pour plus d’informations: www.alliance-maladies-rares.org

Suivez l'actualité de l'Alliance Maladies Rares sur les réseaux sociaux : FacebookTwitterYouTubeFlickR 

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