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L'alliance Maladies Rares

L'association MARFANS est membre co-fondateur du collectif Alliance Maladies Rares.

Créée en 2000, l'Alliance Maladies Rares rassemble aujourd’hui plus de 200 associations de malades et représente près de 2 millions de malades et 2000 pathologies. Elle accueille aussi en son sein des malades et familles isolés, «orphelins» d’associations.

Elle a pour missions :

de faire connaître et reconnaître les maladies rares auprès du public, des pouvoirs publics et des professionnels de santé.
d’améliorer la qualité et l’espérance de vie des personnes atteintes de pathologies rares en contribuant à permettre un meilleur accès à l’information, au diagnostic, aux soins, aux droits, à la prise en charge et à l’insertion.
d’aider les associations de malades à remplir leurs missions
de promouvoir la recherche afin de développer des traitements.

L'Alliance Maladies Rares bénéficie du soutien déterminant de l'Association Française contre les Myopathies, grâce à la générosité des donateurs du Téléthon.

Pour plus d’informations: www.alliance-maladies-rares.org

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