Marfans
Menu icoMenu232White icoCross32White
<
>
  • Les vidéos
  • Les bulletins
  • Les dépliants
  • Les livres
  • Les photos

Ajoutez un logo, un bouton, des réseaux sociaux

Cliquez pour éditer
icoFacebook24Color icoTwitter24Color icoYoutube24Color icoLinkedin24Color icoInstagram24Color icoPinterest24Color
  • Marfans
  • Marfans
  • ACCUEIL ▴▾
    • Bienvenue
    • Les infos de ces derniers mois
    • Marfantastiques !!
    • Les bénévoles
    • Contactez-nous !
    • Soutenir l'association
  • S'INFORMER ▴▾
    • Le syndrome en bref
    • La génétique
    • Les signes
    • Les syndromes apparentés
    • Projets de recherche
    • Témoignages
    • Les événements à venir
  • SE SOIGNER ▴▾
    • Consultations spécialisées
    • Les bétabloquants
    • Chirurgie orthopédique
    • Les AVK
    • L'INR
    • Contre-indications
    • Les enfants
    • L'hébergement de proches
    • PNDS
    • Recommandations Grossesse
    • Fiches Urgences Orphanet
  • SON QUOTIDIEN ▴▾
    • Tous à l'école
    • Carte d'urgence
    • Carte de stationnement
    • Bien vivre sa grande taille
    • Matériels et mobiliers adaptés
    • Se faire aider par un(e) assistant(e) social(e)
  • SES DROITS ▴▾
    • Agrément santé et représentation des usagers
    • Le dossier médical
    • Handicap et travail
    • Emprunts et assurances
    • Convention AERAS
    • Santé infos droits
  • SE DOCUMENTER ▴▾
    • Les vidéos
    • Les bulletins
    • Les dépliants
    • Les livres
    • Les photos
  • L' ASSOCIATION ▴▾
    • Notre mission
    • Notre histoire
    • Maladies rares infos service
    • Membre alliance maladies rares
    • Réseau international
    • Fava Multi
    • Nos partenaires
    • Rapports moraux et financiers
    • Règlement intérieur
    • Statuts de l'association
    • Contactez-nous!
    • Lettre de missions d'un délégué régional
  • Se connecter
  • Bienvenue
  • Les infos de ces derniers mois
  • Marfantastiques !!
  • Les bénévoles
  • Contactez-nous !
  • Soutenir l'association
  • Le syndrome en bref
  • La génétique
  • Les signes
  • Les syndromes apparentés
  • Projets de recherche
  • Témoignages
  • Les événements à venir
  • Consultations spécialisées
  • Les bétabloquants
  • Chirurgie orthopédique
  • Les AVK
  • L'INR
  • Contre-indications
  • Les enfants
  • L'hébergement de proches
  • PNDS
  • Recommandations Grossesse
  • Fiches Urgences Orphanet
  • Tous à l'école
  • Carte d'urgence
  • Carte de stationnement
  • Bien vivre sa grande taille
  • Matériels et mobiliers adaptés
  • Se faire aider par un(e) assistant(e) social(e)
  • Agrément santé et représentation des usagers
  • Le dossier médical
  • Handicap et travail
  • Emprunts et assurances
  • Convention AERAS
  • Santé infos droits
  • Les vidéos
  • Les bulletins
  • Les dépliants
  • Les livres
  • Les photos
  • Notre mission
  • Notre histoire
  • Maladies rares infos service
  • Membre alliance maladies rares
  • Réseau international
  • Fava Multi
  • Nos partenaires
  • Rapports moraux et financiers
  • Règlement intérieur
  • Statuts de l'association
  • Contactez-nous!
  • Lettre de missions d'un délégué régional
Les vidéos Les bulletins Les dépliants Les livres Les photos

Toutes les vidéos réalisées par l'association...

.... afin de répondre aux différentes questions médicales que les patients nous posent. Les présentations de tous les centres de compétences n'ont pas été faites : elles seront ajoutés au fur et à mesure. (le chargement de la page peut prendre quelques instants)

- Le centre de référence : Bichat

- Les centres de compétences : Toulouse, Rennes, Marseille, Dijon, Lyon

- Les différentes atteintes et prises en charge : Génétique, Cardiologique, Rhumatologique, Ophtalmologie, Chirurgie orthopédique pédiatrique, Radiologie, Psychologie

- Les maladies apparentées au syndrome de Marfan

- La vie de l'association : Financement des projets de recherches - Témoignages

Le centre de référence - BICHAT (Paris) 

 

Interviews du Professeur Jondeau

Rôle du Centre National de Référence du Syndrome de Marfan

La première consultation

Le suivi des patients

Question récurrente

La détection du syndrome par un généraliste

Les signes physiques du syndrome

Les centres de consultations spécialisés

TOULOUSE

Interviews des Docteurs Dulac et Edouard

Voyez-vous autant d'adultes que d'enfants ?

Journée de consultations patients

Atteintes des le plus jeune âge - Les bétabloquants et les enfants - Risque néomutation et transmission

Parents inquiets pour le sport et la cour de récréation face au syndrome

ZSCORE

Satisfactions du centre

Messages aux patients - Travail avec l'association

A quel âge se fait le diagnostic ? Quel est le rôle du pédiatre ?

Quels conseils pour les enfants malhabiles ?

Inquiétudes face à la taille de leur enfant

Quelle conduite est tenue pour la famille d'un enfant atteint

RENNES

Organisation du centre de compétences

Organisation de la consultation

Délais de consultation

MARSEILLE

Organisation du centre de compétences

Avantages consultation centre AORTE

Echanges entre le centre référence de Bichat et le centre de compétences

DIJON

Présentation du centre de compétences

Organisation du centre de compétences

Satisfactions du centre de compétences

LYON

Création du centre de compétences

Organisation du centre de compétences

Les différentes atteintes et leurs prises en charge

GENETIQUE ET CONSEILS EN GENETIQUE

Pourcentage de résultats

Transmission & Hérédité

Délai d'obtention résultat diagnostic moléculaire

Variabilité des symptômes

Nombre de mutations génétiques

Mutation non trouvée

Projets de recherche en cours

Syndrome apparentée

Métier de généticien

Moment de l'intervention dans la consultation spécialisée

Annonce du diagnostic avec psychologue

Recherche de mutation systématique et bien accepté ?

Source de satisfactions en génétique

Métier et rôles

Conseil en génétique et généticien

Conseil en génétique et médias

Réactions des patients à l'annonce des résultats

Les difficultés dans les consultations

Annonce et obligations légales

Accompagnement des couples pour un projet d'enfant

CARDIOLOGIE

Suivi cardiologique indispensable

Les différents types d'atteintes cardiologique

Les béta-bloquants

Suivi homme / femme différents

Vigilance post-opératoire

Apparitions des altérations de la paroi aortique

Les différents types d'opérations

Dilatation de l'aorte ascendante

Rôle du chirurgien

Déformation sternum lors de la chirurgie

Avancée des recherches scientifiques

Source de satisfactions du chirurgien cardio-vasculaire

RHUMATOLOGIE

Signes fracture et ostéoporose

Soulager douleurs articulaires

Traitements pour lutter contre la douleur

Fréquence ostéoporose chez un patient 

Douleurs rachidiennes

Satisfactions d'une consultation

OPHTALMOLOGIE

Pouvez vous nous parler de l'intérêt que vous portez au syndrome ?

Combien de patients atteints avez vous rencontré ?

 Les principaux signes ophtalmologiques du syndrome de Marfan et leurs dépistages

 Les différents stades de la subluxation du cristallin

CHIRURGIEN ORTHOPEDIQUE PEDIATRIQUE

A quelles occasions vous consultent-ont ?

Comment examinez-vous vos patients ?

Indications opératoires d'une scoliose

Jusqu'à quel âge voyez-vous les jeunes patients ?

RADIOLOGIE

Objectifs échographie cardiaque

Préconisations pour bénéficier d'un IRM

Analyse des vidéos toujours aisées ? Faites vous uniquement cet examen ?

Système EOS

PSYCHOLOGIE

Comment identifiez-vous les besoins d'une consultation ?

Rencontrez-vous le patient et ses proches à chaque consultation ?

Déni du patient

Déni des proches

Voir séparément ado ou conjoint ?

Les couples vous parlent-ils de leur projet d'enfants ?

Accompagnement des parents qui culpabilisent par rapport à leurs enfants

Culpabilité face à la maladie

Difficultés consultations

Aide à la prise de décisions médicales

Liens et suivis entre psychologue de ville et du CHU ?

Déroulement 1ère consultation ?

Votre plus grande satisfaction à l'issue d'un entretien ? Exemple ?

Les maladies apparentées au syndrome de Marfan

Signification syndrome apparenté

Syndrome Congenital Contracture Arachnodactyly

Syndrome de Shprintzen Goldberg

Syndrome de Loeys Dietz

La vie de l'association : Recherches et témoignages

RECHERCHES

IRM Cycloergomètre

Marfanpower

Marfos

La modification des propriétés de la paroi aortique interne

.

Projet MUM / Muscles Marfans

TEMOIGNAGES

 

Sandrine

Catherine

José

Docteur Verhoye

AUTRES VIDEOS

Vidéos vintage 1998

21ème rdv annuel

©2017 Association Marfans. Tous droits réservés.

Adresse postale :
10 Avenue Anatole France
93600 AULNAY SOUS BOIS

contact@assomarfans.fr

L’objectif de l’association MARFANS est de faire connaître la maladie de Marfan, d’aider et soutenir les personnes atteintes de cette maladie et leur famille ; informer les malades de leurs droits et des démarches administratives nécessaires à la reconnaissance de leurs droits ; représenter les adhérents auprès des pouvoirs publics et des associations étrangères similaires.

MARFANS est membre d’Eurordis (organisation européenne des maladies rares), membre co-fondateur d’Alliance Maladies Rares, membre de la Marfan World et du réseau européen MEN.
Liens utiles
  • Contactez-nous !
  • Je soutiens l'association
Infos officielles
  • Règlement intérieur
  • Statuts de l'association
  • Rapports moraux et financiers
  • Lettre de missions d'un délégué régional
Autres
  • Notre parrain
  • Partenaires
icoFacebook24Color icoTwitter24Color icoYoutube24Color icoLinkedin24Color icoInstagram24Color icoPinterest24Color
  • Plan du site
  • Licences
  • Mentions légales
  • CGUV
  • Paramétrer les cookies
  • Se connecter
  • Propulsé par AssoConnect, le logiciel des associations Médico-Sociales