L'association met à votre disposition, gratuitement, des dépliants explicatifs directement téléchargeables en PDF sur le site. Si vous souhaitez le diffuser à vos proches, à des médecins ou à différentes structures n'hésitez pas à envoyer un mail à l'adresse suivante pour en commander :
l.lelievre@l.lelievre.fr en mentionnant bien votre adresse postale complète
Pour recevoir le dépliant sur le syndrome de Loeys-Dietz, envoyer un mail à : alubet.assomarfans@gmail.com
Ce dépliant édité par l'association dispense les informations essentielles sur le syndrome de Marfan, et les syndromes apparentés.
Il est à mettre entre les mains de toute personne souhaitant obtenir une information globale et rapidement assimilable.
Ce nouveau dépliant édité par l'association dispense les informations essentielles sur le syndrome de Loeys-Dietz (apparenté au syndrome de Marfan).
Il est à mettre entre les mains de toute personne souhaitant obtenir des informations plus précises sur ce syndrome.
Ce dépliant est le meilleur allié de tout parent souhaitant améliorer la qualité de vie de son ou de ses enfants en milieu scolaire.
Il pourra également servir de support de discussion lors d'un rendez-vous avec un enseignant, qui pourra le conserver.
Ce dépliant édité par l'association donne toutes les recommandations concernant la pratique de sports et d'activités physiques dans le cadre d'un Marfan.
Vais-je pouvoir encore faire des activités physiques, notamment
du sport ? Et quels sports pratiquer, comment, et jusqu’où ? Ce sont les questions que se posent tous les porteurs du syndrome, en particulier les jeunes. Pour eux comme pour tout le monde, la pratique régulière d’un exercice physique est un facteur de bien-être,
physique et psychique.