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LE PNDS (Protocole National de Diagnostic et de Soins)

 

Ce protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) explicite aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de soins d’un patient atteint d’un syndrome de Marfan ou d’un syndrome apparenté. 

 

Il a été élaboré, mis à jour et publié en Octobre 2025 par le centre de Référence National Marfan et Apparentés, un ensemble de spécialistes des syndromes et en collaboration avec l'association Marfans à l’aide d’une méthodologie proposée par la HAS. Il n’a pas fait l’objet d’une validation par la HAS qui n’a pas participé à son élaboration.

En tant que patient, il peut vous être utile dans vos démarches médicales ou administratives comme pour une reconnaissance du handicap MDPH, une demande ALD, des aménagements scolaires ou professionnels, des recours...

Vous pouvez retrouver les différents le PNDS, sa synthèse ou son argumentaire en cliquant ici ou vous pouvez les télécharger ci-dessous : 

 

icoPaperclip32Dark LE PNDS

icoPaperclip32Dark LA SYNTHÈSE DU PNDS

icoPaperclip32Dark L'ARGUMENTAIRE DU PNDS

©2024 Association Marfans. Tous droits réservés.

Adresse postale :
10 Avenue Anatole France
93600 AULNAY SOUS BOIS

contact@assomarfans.fr

L’objectif de l’association MARFANS est de faire connaître la maladie de Marfan, d’aider et soutenir les personnes atteintes de cette maladie et leur famille ; informer les malades de leurs droits et des démarches administratives nécessaires à la reconnaissance de leurs droits ; représenter les adhérents auprès des pouvoirs publics et des associations étrangères similaires.

MARFANS est membre d’Eurordis (organisation européenne des maladies rares), membre co-fondateur d’Alliance Maladies Rares, membre de la Marfan World et du réseau européen MEN.
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