Menu icoMenu232White icoCross32White
<
>

Images de la page d'accueil

Cliquez pour éditer

Images de la page d'accueilBandeau avec du texte, des boutons ou une inscription à la newsletter

Cliquez pour éditer
NEWSLETTER : Vous pouvez vous inscrire à notre newsletter ci-dessous en ajoutant votre adresse mail dans l'encart prévu, afin de recevoir gratuitement toutes les informations de l'association.

Dernière MAJ : le 5 Décembre 2021

 

marfan, marfans, syndrome marfan, syndrome marfans, syndrome de marfan, syndrome de marfans, dilatation aorte, anévrisme aorte, ectopie cristallin, problème cristallin, luxation cristallin, cristallin, dissection aorte, dissection aortique, pneumothorax, déformation thorax, loeys dietz, syndrome loeys dietz, médianécrose kystique, maladie d'Erdheim, erdheim, prolapsus valve mitrale, prolapsus valve, syndrome barlow, barlow, shprintzen golberg, syndrome shprintzen golber, homocystinurie, syndrome Dinno Shearer Weisskopf, Dinno shearer, Shearer Weisskopf, syndrome beals, beals

ACTUALITÉS

 

UN PARTENARIAT PROMETTEUR AVEC LA SOCIÉTÉ FRANÇAISE DE CHIRURGIE THORACIQUE ET CARDIOVASCULAIRE

LA SFCTCV Forte de 675 chirurgiens, elle existe depuis 1957.

Son Président actuel est le Pr. Jean-Philippe Verhoye, chef du service de chirurgie cardiaque thoracique et vasculaire à l’hôpital (CHU) de Pontchaillou à Rennes.

Parmi ses objectifs figurent :

• le développement des aspects scientifiques de la spécialité,

• l’organisation de réunions scientifiques et la publication des travaux de la Société,

• la formation initiale et continue des spécialistes de la discipline et la participation à leur qualification,

• la représentation, notamment auprès des pouvoirs publics, de l’ensemble de la spécialité.

UN PARTENARIAT PROMETTEUR

Grâce à des échanges réguliers et proches, ce partenariat - initié à la demande de la SFCTCV en mars 2021- a été régularisé officiellement le 1er Décembre à Bordeaux, lors du Congrès annuel de la SFCTCV en présence du Pr. Jean-Philippe Verhoye (SFCTCV - au centre de la photo) et de Jean-Michel Adda (Association Marfans - à gauche de la photo).

L’association a également installé un stand tenu par Jean-Michel Adda : secrétaire général et Aude Lubet : Déléguée régionale de la Nouvelle-Aquitaine et de l’Occitanie, durant ces 3 jours de congrès.

Ce partenariat favorisera de nombreux apports mutuels :

≥ pour l’association, avoir un accès privilégié à des informations à la source sur les techniques actuelles de la chirurgie thoracique et cardiovasculaire, et surtout sur leur évolution.

≥ pour la SFCTCV, bénéficier du retour d’expérience des patients diagnostiqués Marfan, à travers leurs paroles d’« opérés », et de leurs proches.

Dans le cadre de cette convention, l’association a souhaité financer une session de formation pour deux étudiants internes en chirurgie, soit 7.500€.

Session qui s'est déroulée en septembre , et où , parmi de nombreux autres ateliers techniques, 6 ateliers de jeux de rôles ont été réalisés pour permettre aux internes d'améliorer leur communication avec les patients - deux personnes de l'association.

En effet, il nous est apparu que nous avions un devoir de contribuer, même très modestement à la formation de ces futurs chirurgiens : la chirurgie cardiaque, thoracique et vasculaire n'est-elle pas  LE domaine qui a permis, grâce à ses immenses progrès , aux patients de gagner 30 ans d'espérance de vie ?

Si vous souhaitez en savoir plus, l’article complet est disponible dans le dernier bulletin envoyé fin novembre aux adhérents.

Vidéo à la une

Le syndrome de Loeys Dietz

Le Professeur Laurence Faivre, généticienne au CHU de Dijon, nous éclaire sur le syndrome de Loeys Dietz.

Voici les thèmes de "toutes les vidéos" réalisées par l'association :

- Le centre de référence : Bichat

Les centres de compétences : Toulouse, RennesMarseilleDijonLyon

Les différentes atteintes et prises en charge : GénétiqueCardiologiqueRhumatologiqueOphtalmologieChirurgie orthopédique pédiatriqueRadiologiePsychologie

Les maladies apparentées au syndrome de Marfan

- La vie de l'association : Financement des projets de recherches - Témoignages

Nos affiliations
Plus forts, TOUS ensemble !

Un grand MERCI !
à nos fidèles Partenaires