Bienvenue | Marfans

13 Octobre 2021

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ACTUALITÉS

Pour un peu, on n'y croirait pas :

Les Réunions régionales vont avoir lieu et les Congrès vont à nouveau être organisés en "vrai", avec un stand de l'association, tenus par des bénévoles !

Les Réunions régionales : les premiers contacts ont été pris avec la plupart des Centres pour positionner des projets de dates (en 2022). Les thèmes médicaux vont maintenant être définis, et nous publierons la date de chacune des Réunions dès qu'elles seront déterminées, ET vous serez prévenus personnellement par un courrier.

Les Congrès : en Conseil d'Administration le 24 octobre, nous allons répartir les permanences au stand de l'association entre nous. Les délégués régionaux seront largement impliqués de par les liens qu'ils ont tissés avec les Centres des syndromes de marfan et apparentés. Entre la mi-janvier et le 5 février, l'association sera présente à trois congrès : la cardiologie (Paris), la Pédiatrie (Paris), et la génétique (Rennes)!

Fava-Multi : comme chaque année la filière des maladies vasculaires rares lance des Appels à Projets auprès de l'ensemble des Centres relevant des maladies vasculaires rares, dont les syndrome de marfan et apparentés. Cette année, cet appel se nomme "les parcours de soins des patients" . Il est doté d'une enveloppe de 120.000 €, avec 30.000€ maximum par projet. Pour en savoir plus, sur le sujet c'est ici.

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Vidéo à la une

Cohorte grossesse

L’objectif de cette étude est d’améliorer la prise en charge au cours de la grossesse, des patientes atteintes d’une maladie vasculaire rare et de mieux informer des complications maternelles obstétricales, fœtales et pédiatriques en lien avec l’anomalie vasculaire pour laquelle elles sont suivies.

Ainsi, toute femme enceinte ou qui a accouché depuis moins de 1 mois, qui est concernée par une des maladies vasculaires citées, et pris en charge dans l’un des centres participants, peut participer à cette étude. Les inclusions dureront 5 ans (jusqu’à février 2025).

Si vous êtes enceinte ou avez un projet de grossesse, que vous êtes concernée par l’une des maladies vasculaires rares citées et que vous souhaitez participer à cette étude, parlez-en à votre médecin référent en centre de référence ou de compétence.

Voici les thèmes de "toutes les vidéos" réalisées par l'association :

- Le centre de référence : Bichat

- Les centres de compétences : Toulouse, Rennes, Marseille, Dijon, Lyon

- Les différentes atteintes et prises en charge : Génétique, Cardiologique, Rhumatologique, Ophtalmologie, Chirurgie orthopédique pédiatrique, Radiologie, Psychologie