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Dernière MAJ : 9 Avril 2021

 

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ACTUALITÉS

- Tous à vos agendas : Le 27 Mai à 18h l’association Marfans a le plaisir de vous informer qu’elle organise son premier groupe de parole en collaboration et en co-animation avec la filière de Santé Maladies Rares FAVA-Multi. Le sujet sera : "Vivre après l'annonce d'un Syndrome de Marfan ou d'une maladie apparentée". Pour vous inscrire, cliquez ici.

- Vous pourrez assister à la webconférence : "Tout comprendre à la génétique" qui a lieu jeudi 15 avril à 18h ! Il vous suffit de cliquer ici.

Vidéo à la une

Dans cette vidéo vous pourrez voir le Docteur Edouard, pédiatre au CHU de Toulouse expliqué aux parents quelle conduite à tenir avec un enfant atteint. 

Vous avez également la possibilité d'accéder à l'enregistrement d'une webconférence sur Marfan en pédiatrie : https://youtu.be/gVtzMuhCqQ4

Au sommaire de cette page sur les vidéos : 

- Le centre de référence : Bichat

Les centres de compétences : Toulouse, RennesMarseilleDijonLyon

Les différentes atteintes et prises en charge : GénétiqueCardiologiqueRhumatologiqueOphtalmologieChirurgie orthopédique pédiatriqueRadiologiePsychologie

Les maladies apparentées au syndrome de Marfan

- La vie de l'association : Financement des projets de recherches - Témoignages

La 3ème vague COVID contraint nos adhérents à mettre leurs projets en pause... à suivre...

Nos affiliations
Plus forts, TOUS ensemble !

Un grand MERCI !
à nos fidèles Partenaires

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