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Depuis plus de 20 ans, l'association MARFANS soutient les patients et leurs proches. Association Marfans 01.39.12.14.49 @AssoMarfans www.assomarfans.fr
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Notre actualité

Nouveau livret Marfan et apparentés

Un immense MERCI à la Fondation Groupama ainsi qu'à tous les membres de l'association qui ont oeuvré pour la parution de ce nouveau livret.

Donner de l’information sur le syndrome de Marfan est l’une des principales missions de l’association MARFANS. En effet, le syndrome est complexe et il n’est pas toujours aisé, pour les médecins comme pour les personnes atteintes, de le reconnaitre puis d’en assurer le traitement. Ce livret a pour objectif de répondre aux questions que toute personne concernée par le syndrome de Marfan, patient, famille de patient, médecin, se pose. Nous avons l’immense joie d’en avoir distribué près de 17 000 exemplaires depuis sa première édition en 2004 ! La dernière actualisation du livret date de 2009. Les progrès de la médecine sont nombreux, améliorant dans notre cas l’espérance de vie mais également la qualité de vie des patients, grâce à une meilleure connaissance de la maladie et à de nouvelles techniques de prise en charge des patients. Grâce au soutien sans faille de la Fondation Groupama, nous sommes fiers de pouvoir vous proposer cette version réactualisée. J’espère que, comme beaucoup de personnes concernées, vous y trouverez les réponses à vos questions mais aussi de l’espoir, et tous les conseils utiles et nécessaires pour mieux vivre avec les syndromes de Marfan et apparentés. (Quelques images de présentation du livret ci-dessus : page de couverture et sommaires)

Stéphanie Delaunay (présidente de l'association MARFANS)

 

Vidéo à la une ! 

Maud LANGEOIS a très longtemps accompagné les patients atteints du syndrome. Ses constatations sur nos réactions suite au "verdict" génétique sont le reflet fidèle de nos émotions.

Aussi, vous trouverez de nombreuses vidéos de médecins et spécialistes du syndrome ainsi que des vidéos de l'association en cliquant sur "toutes nos vidéos".

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