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Depuis plus de 20 ans, l'association MARFANS soutient les patients et leurs proches. Association Marfans 01.39.12.14.49 @AssoMarfans www.assomarfans.fr

Notre actualité

Du 19 au 22 septembre derniers se tenait la biennale du Marfan Europe Network (MEN)  à Drammen, non loin d’Oslo en Norvège 🇳🇴.

Le M.E.N., c’est le regroupement des associations Marfan européennes (15 membres à ce jour), dont l’objectif est de partager des informations sur nos réalisations, nos objectifs, nos problématiques, nos modes de fonctionnement dans un souci d’entre aide, de soutien mutuel et de dynamisation de nos structures. Crée en 1991 à l’initiative de la Belgique, la France, l’Allemagne, la Suisse, les Pays-Bas et la Grande Bretagne, les associations se réunissent tous les deux ans dans un pays différent. Cette année, l’organisation norvégienne était notre hôte. 

Outre les échanges multiples avec nos collègues internationaux, nous avons également bénéficié de quelques présentations médicales interéssantes sur la chirurgie de l’aorte assistée par neuro monitoring pour protéger de manière optimale la moelle épinière pendant la chirurgie de l’aorte thoracique et abdominale, l’impact des problèmes mandibulaires sur les risques d’apnée du sommeil chez les patients porteurs du syndrome et les précautions à prendre en cas de chirurgie maxillo-faciale et de traitement orthodontique, un sujet rarement abordé. 

 

Nous avons décidé cette année de travailler sur une mise à jour de la carte d’urgence au format international, sur les informations communiquées aux patients avant une chirurgie cardiaque. Nous espérons élargir la liste des pays qui ont adopté notre BAKOUMBA dans leur langue natale... à ce jour, il a été traduit en anglais, finnois, danois, allemand, suédois, flamand et néerlandais. A qui le tour ? (vous pourrez trouver les liens ci-dessous pour les télécharger dans la langue de votre choix).

 

Et la Fondation 101G a présenté son projet de recherche à la communauté Marfan présente, pour une meilleure compréhension et un soutien européen global, financier ou pas. 

Enfin, un prestataire belge nous a expliqué comment le Crowdfunding (financement participatif) pourrait nous aider à financer le projet 101G et éventuellement d’autres projets de recherche pour faire avancer la science et la perspective de trouver un moyen, sinon de guérir, au moins de prévenir l’apparition du syndrome. 

 

L’Association MARFANS s’est porté volontaire pour l’organisation de la prochaine réunion en 2021. Il est à noter que ce n’est pas un événement qui grève le budget des associations membres, puisque chaque participant paye sa participation et qu’Eurordis  le subventionne partiellement. 

Vidéo à la une : Une journée de consultation au CHU de Toulouse

Voici une vidéo du Docteur Dulac, cardio pédiatre au CHU de Toulouse qui explique en détails la façon dont se déroule une consultation plurisdisciplinaire au sein du centre.

Aussi, vous trouverez de nombreuses vidéos de médecins et spécialistes du syndrome ainsi que des vidéos de l'association en cliquant sur "toutes nos vidéos".

 

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