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ACTUALITÉS

MAJ en cours 23/10/2023

Réunions régionales : Novembre - Décembre 2023

2 régions régionales sont à venir au mois de Novembre et de Décembre, ne tardez plus à contacter vos correspondants en région !

VOS CONTACTS EN REGION

Toulouse le samedi 25 Novembre

Votre contact : Aude Lubet : alubet.assomarfans@gmail.com ou 06.66.36.73.24

Strasbourg, le samedi 2 Décembre

Votre contact : Françoise Steinbach - fsteinbach.assomarfans@gmail.com ou 06.14.87.52.26

Pour rappel, le matin, après un petit-déjeuner convivial, les médecins du centre de compétence présentent des sujets variés sur le syndrome et sur le centre en question, le midi nous partageons un repas convivial et l'après-midi c'est le temps des échanges entre vous et nous !

A très bientôt et au plaisir de vous rencontrer/de vous revoir lors de ces événements

Vidéo à la une

Témoignage d'Eloïse et Arnaud - Rencontre régionale de Nantes

Suite à leur participation au Chu de Nantes pour les régions Bretagne et Pays de Loire, Eloïse et Arnaud ont accepté de témoigner.

Un encouragement certain pour tous ceux qui se posent des questions quant à l'intérêt de ces journées où on a des médecins de Centre de Référence et Compétences pour soi et d'autres familles de patients pour de beaux échanges.

Voici les thèmes de "toutes les vidéos" réalisées par l'association :

- Le centre de référence : Bichat

- Les centres de compétences : Toulouse, Rennes, Marseille, Dijon, Lyon

- Les différentes atteintes et prises en charge : Génétique, Cardiologique, Rhumatologique, Ophtalmologie, Chirurgie orthopédique pédiatrique, Radiologie, Psychologie