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Bienvenue Les infos de ces derniers mois Marfantastiques !! Les bénévoles Contactez-nous ! Soutenir l'association

ACTUALITÉS

 

MAJ le 26/10/2022

Questionnaire national de l'association :

Etre au plus proche de vous et de vos attentes

Nous vous proposons de remplir un questionnaire anonyme, afin de déterminer vos attentes concernant les différents contacts, événements et supports qu'on vous propose.

Il est important pour nous de répondre à vos attentes, alors aujourd'hui nous vous donnons la parole, il n'y a pas de bonnes ou de mauvaises réponses, juste vos envies et besoins.

Cela vous prendra tout au plus 5 minutes et nous sera vraiment très utile pour notre avenir ensemble.

Date limite de réponse : le 15 novembre.

Nous vous remercions par avance du temps que vous nous accordez pour répondre à ce questionnaire.

Pour le remplir, il vous suffit de cliquer ici !*

*Si vous avez déjà répondu au questionnaire, merci de ne pas répondre à nouveau

Pour adhérer ou renouveler votre adhésion pour 2022, cliquez sur l'image !

Merci pour votre soutien !

Vidéo à la une

Dans cette vidéo vous pourrez voir Sandrine, adhérente de l'association, vous parler d'une précédente édition du week-end détente.

Voici les thèmes de "toutes les vidéos" réalisées par l'association :

- Le centre de référence : Bichat

- Les centres de compétences : Toulouse, Rennes, Marseille, Dijon, Lyon

- Les différentes atteintes et prises en charge :  Génétique, Cardiologique, Rhumatologique, Ophtalmologie, Chirurgie orthopédique pédiatrique, Radiologie, Psychologie

- Les maladies apparentées au syndrome de Marfan

- La vie de l'association : Financement des projets de recherches - Témoignages

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Adresse postale :
10 Avenue Anatole France
93600 AULNAY SOUS BOIS

contact@assomarfans.fr

L’objectif de l’association MARFANS est de faire connaître la maladie de Marfan, d’aider et soutenir les personnes atteintes de cette maladie et leur famille ; informer les malades de leurs droits et des démarches administratives nécessaires à la reconnaissance de leurs droits ; représenter les adhérents auprès des pouvoirs publics et des associations étrangères similaires.

MARFANS est membre d’Eurordis (organisation européenne des maladies rares), membre co-fondateur d’Alliance Maladies Rares, membre de la Marfan World et du réseau européen MEN.
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