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Dernière MAJ : 5 Février 2021

ACTUALITÉS

- L'année 2021 a débuté avec l'arrivée du vaccin du covid 19, nos informations sur ce sujet en cliquant ici. 

- Aussi avec une grande et bonne nouvelle : nous avons la nouvelle date de la Rencontre Nationale - le samedi 26 juin 2021, pour plus d'informations, cliquez ici

- Ce mois-ci, l'association Marfan a eu le privilège de recevoir la présentation de Marie Vareille, auteure du Syndrome du Spaghetti, roman qui parle de Marfan dont vous trouverez la vidéo ci-dessous.

- Malgré le contexte sanitaire, les Ladies Circle ont été Marfantastique comme vous pouvez le voir ici.

- Enfin, le dossier du bulletin de printemps traitera des dents : si vous vous sentez l'envie de nous raconter l'histoire de vos problèmes dentaires, cliquez ici, on vous en dit davantage !

Vidéo à la une

Un livre qui a vraiment plu à de nombreux membres de l'association et nous avons donc contacté Marie Vareille.

D'ailleurs, notre livre Ados intégrera bientôt un encart de présentation que Marie prépare. 

Nous voudrions souligner que Marie, comme beaucoup de personnes atteintes que nous connaissons parmi les adhérents, n'a pas la morphologie apparente d'une personne atteinte..et pourtant....  Cela confirme ce que chacun d'entre nous sait bien : on ne "fait" pas forcément malade - et parfois cela complique les choses avec l'entourage, voire les médecins-, et, les impacts du syndrome, au-delà des atteintes, sont éminemment uniques à chacun.

Nous remercions Marie pour ce récit, très vrai, et dont nous sommes certains qu'il aidera beaucoup d'ados et de jeunes adultes, notamment ceux qui sont épris de sports

Au sommaire de cette page sur les vidéos : 

- Le centre de référence : Bichat

Les centres de compétences : Toulouse, RennesMarseilleDijonLyon

Les différentes atteintes et prises en charge : GénétiqueCardiologiqueRhumatologiqueOphtalmologieChirurgie orthopédique pédiatriqueRadiologiePsychologie

Les maladies apparentées au syndrome de Marfan

- La vie de l'association : Financement des projets de recherches - Témoignages

La 2ème vague COVID contraint nos adhérents à mettre leurs projets en pause... à suivre...

Nos affiliations
Plus forts, TOUS ensemble !

Un grand MERCI !
à nos fidèles Partenaires

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