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MAJ le 5 Mai

ACTUALITÉS

WEBCONFERENCE

Les prédispositions génétiques aux dilatations et dissections aortiques syndromiques

La filière FAVA-Multi organise une nouvelle webconférence sur le syndrome de Marfan, avec le Pr Sylvie Odent, Dr Pauline Arnaud et Dr Dominique Bonneau

Celle-ci se tiendra le jeudi 5 mai 2022 à 18h, sur Zoom webinar.

L’inscription est gratuite mais obligatoire via le formulaire d’inscription.

On vous donne la parole !

Le projet IGP rare est :

• une recherche fondée sur l’expérience de malades ayant dû informer des membres de leur famille ;
• une recherche-action visant à proposer des solutions aux malades et aux professionnels, qui peuvent rencontrer des difficultés lors de l’information génétique de la parentèle (IGP) ;
• une recherche attentive à la diversité, portant sur un ensemble de maladies rares et de malades ;
• une recherche collaborative où chaque voix puisse être entendue par les autres partenaires, associations de malades, malades individuels, professionnels de santé, chercheurs et praticiens en sciences humaines et sociales, juristes et biomathématiciens… .

Associations, professionnels, ou individus concernés, vous pouvez avoir plus d'informations et répondre au questionnaire en cliquant ici.

Vidéo à la une

Dans cette vidéo vous pourrez voir Catherine, une bénévole expliquer le rôle de l'association, mais aussi le témoignage d'Estelle, une jeune femme atteinte du syndrome et, enfin et surtout, les responsables du centre Ter'anima, grâce à qui cette expérience a été possible ! Pour en savoir plus sur le bilan de cette magnifique aventure, je vous invite à cliquer ici !

Voici les thèmes de "toutes les vidéos" réalisées par l'association :

- Le centre de référence : Bichat

- Les centres de compétences : Toulouse, Rennes, Marseille, Dijon, Lyon

- Les différentes atteintes et prises en charge : Génétique, Cardiologique, Rhumatologique, Ophtalmologie, Chirurgie orthopédique pédiatrique, Radiologie, Psychologie