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Dernière MAJ : 18 Septembre 2021

 

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ACTUALITÉS

 

Il y a peu de temps, c'était la rentrée pour tout le monde. Aujourd’hui, c’est aussi celle de l’association !

Nous sommes heureux de pouvoir poursuivre cette année 2021 avec toujours de nouveaux projets, de nouvelles idées, de nouvelles rencontres…

Vous allez pouvoir découvrir tout cela au fur et à mesure des mois, et, en attendant comme promis, vous pouvez d’ores et déjà visionner les témoignages que nous avons réalisés lors de la rencontre nationale du mois de juin dernier !

 

Bonne visite !

Vidéo à la une

Témoignages à la Rencontre Nationale de l'association

Le 26 juin dernier, la rencontre nationale de l’association a eu lieu à Paris.

Une journée magnifique, instructive et remplie d’émotions. Des adhérents ayant participé à cette journée ont été interviewés et partagent avec vous ce rendez-vous incontournable.

Voici les thèmes de "toutes les vidéos" réalisées par l'association :

- Le centre de référence : Bichat

Les centres de compétences : Toulouse, RennesMarseilleDijonLyon

Les différentes atteintes et prises en charge : GénétiqueCardiologiqueRhumatologiqueOphtalmologieChirurgie orthopédique pédiatriqueRadiologiePsychologie

Les maladies apparentées au syndrome de Marfan

- La vie de l'association : Financement des projets de recherches - Témoignages

Nos affiliations
Plus forts, TOUS ensemble !

Un grand MERCI !
à nos fidèles Partenaires