Notre actualité

L’association voit loin et reste dynamique afin de toujours vous permettre de vous informer et de participer, grâce à une belle équipe de bénévoles que vous pourriez rejoindre pour notre plus grand plaisir !

2020 pointe le bout de son nez et l’association est en plein préparatifs de la RENCONTRE NATIONALE, qui aura lieu le samedi 28 Mars 2020. Au programme, présentation des projets de l’association, rencontres avec des spécialistes (ophtalmologue, cardiologue, psychologue, généticien, ergothérapeute et assistante sociale…), mais aussi de la détente avec de la relaxation et du yoga. Pour nos jeunes une sortie au Musée Grévin… et encore plein d’autres idées et surprises, alors tous à vos agendas !

Vous le savez, l’association a la volonté de toujours être au plus proche des familles et donc de vous ! Alors, pourquoi ne pas devenir délégué régional à nos côtés ? Vous vous demandez ce que cela implique ? Il s’agit de transmettre son propre vécu pour aider au mieux.

Pour plus détails nous vous invitons à lire la lettre ci-dessous. Des délégués régionaux seraient les bienvenu(e)s à Caen, Dijon, Strasbourg, Nancy et La Réunion.

Vidéo à la une : Echanges entre le centre de compétences de Marseille et Bichat

Vous pouvez visionner une vidéo du Docteur Bal, cardiologue au centre de compétences de Marseille qui explique les échanges qui s'effectue entre le centre de compétences de Marseille et le centre de référence de Bichat à Paris et l'importance de l'association.

Aussi, vous trouverez de nombreuses vidéos de médecins et spécialistes du syndrome ainsi que des vidéos de l'association en cliquant sur "toutes nos vidéos".

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