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Dernière MAJ : 8 Juillet 2021

 

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ACTUALITÉS

 

Vie de l'association par Stéphanie Delaunay, Présidente

La Rencontre Nationale de l'association a pu se tenir comme prévu le samedi 26 juin dernier.

Les médecins et adhérents étaient au rendez vous. 

Une journée magnifique, où nous sommes tous repartis avec des informations intéressantes et beaucoup d'émotions !


Cette année, nous avons filmé la matinée avec l'intervention des médecins. Nous allons bien évidemment partager avec vous les vidéos, ainsi que des interviews "à chaud" de participants lors de la journée.

En attendant que nous ayons eu le temps de monter l'ensemble de ces vidéos, nous vous proposons de regarder quelques photos et de visionner le replay d'une webconférence qui reprend une partie des thèmes abordés lors de cet événement, pour la voir, cliquez ici 

Séance plénière avec l'intervention du Pr Jondeau

Visite de Paris pour les enfants

Déjeuner avec médecins, bénévoles et adhérents

Un des ateliers d'échanges qui s'est tenu l'après-midi

Echanges autour d'un petit déjeuner

Juillet, c'est le début des vacances, et la newsletter va "fermer son rideau" jusque début septembre.

Mais tout l'été, nous restons tout de même à vos côtés via la permanence téléphonique et le courriel contact@assomarfans.fr.

Une petite exception : le rideau s'entrouvrira pour le groupe de parole qui se tient fin juillet. Pour plus d'informations, il vous suffit de cliquez ici.
 

Bonnes vacances !

Vidéo à la une

Suivi cardiologique et pratique du sport chez l'enfant

le 17 juin dernier, Fava-Multi donnait la parole au Dr Yves Dulac, cardio-pédiatre de Toulouse et au Dr Olivier Milleron, cardiologue du Centre de Référence de Bichat.

Nous conseillons vivement aux parents d'en prendre connaissance...en famille.

Voici les thèmes de "toutes les vidéos" réalisées par l'association :

- Le centre de référence : Bichat

Les centres de compétences : Toulouse, RennesMarseilleDijonLyon

Les différentes atteintes et prises en charge : GénétiqueCardiologiqueRhumatologiqueOphtalmologieChirurgie orthopédique pédiatriqueRadiologiePsychologie

Les maladies apparentées au syndrome de Marfan

- La vie de l'association : Financement des projets de recherches - Témoignages

Nos affiliations
Plus forts, TOUS ensemble !

Un grand MERCI !
à nos fidèles Partenaires