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Dernière MAJ : 7 Octobre 2020

Notre actualité

Voici les nouvelles de l'association !

L'Assemblée Générale pour valider les actions de l’association pour 2019 devait se tenir le 28 mars ; la Covid est passé par là !

Nous allons donc la tenir par correspondance.

Les rapports d’activité et financier sont identiques à ceux que vous aviez déjà reçus en mars dernier. SI vous le souhaitez, vous pouvez en reprendre connaissance ici.

Dans le courant de cette semaine, vous avez du recevoir votre bulletin de vote pour vous exprimer quant aux deux rapports, ainsi que pour élire des administrateurs.

MERCI de participer à cette AG à distance : une enveloppe est à votre disposition OU bien, vous pourrez nous retourner votre bulletin à l’adresse mail de l’association : contact@assomarfans.fr .

L’Assemblée Générale pour les activités de 2020 se tiendra, en présentiel espérons ! le samedi 27 mars 2021, lors de notre Rencontre Nationale.

Pensez à régler votre adhésion 2020: l'association est toujours très active auprès des patients : les appels téléphoniques et les mails sont nombreux.

Bonne visite et continuez à bien prendre soin de vous !

Vidéo à la une

Voici une vidéo du Docteur Busa Tiffany : Généticienne et du Docteur Bal : Cardiologue au Centre de Compétence de Marseille, dans laquelle elles expliquent comment se passe l'annonce du diagnostic du syndrome.

En appuyant sur le bouton suivant vous pourrez visionner les nombreuses vidéos réalisées par l'association auprès de différents intervenants.