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Dans cette vidéo, Catherine, bénévole de l'association, et, sa fille Estelle, atteinte du syndrome de Marfan, nous raconte comment ce livre "Je suis désolée maman" est né !
Voici les thèmes de "toutes les vidéos" réalisées par l'association :
- Le centre de référence : Bichat
- Les centres de compétences : Toulouse, Rennes, Marseille, Dijon, Lyon
- Les différentes atteintes et prises en charge : Génétique, Cardiologique, Rhumatologique, Ophtalmologie, Chirurgie orthopédique pédiatrique, Radiologie, Psychologie
- Les maladies apparentées au syndrome de Marfan
- La vie de l'association : Financement des projets de recherches - Témoignages