Images de la page d'accueil
Images de la page d'accueilBandeau avec du texte, des boutons ou une inscription à la newsletter
2 régions régionales sont à venir au mois de Novembre et de Décembre, ne tardez plus à contacter vos correspondants en région !
VOS CONTACTS EN REGION
Toulouse le samedi 25 Novembre
Votre contact : Aude Lubet : alubet.assomarfans@gmail.com ou 06.66.36.73.24
Strasbourg, le samedi 2 Décembre
Votre contact : Françoise Steinbach - fsteinbach.assomarfans@gmail.com ou 06.14.87.52.26
Pour rappel, le matin, après un petit-déjeuner convivial, les médecins du centre de compétence présentent des sujets variés sur le syndrome et sur le centre en question, le midi nous partageons un repas convivial et l'après-midi c'est le temps des échanges entre vous et nous !
A très bientôt et au plaisir de vous rencontrer/de vous revoir lors de ces événements
Témoignage d'Eloïse et Arnaud - Rencontre régionale de Nantes
Suite à leur participation au Chu de Nantes pour les régions Bretagne et Pays de Loire, Eloïse et Arnaud ont accepté de témoigner.
Un encouragement certain pour tous ceux qui se posent des questions quant à l'intérêt de ces journées où on a des médecins de Centre de Référence et Compétences pour soi et d'autres familles de patients pour de beaux échanges.
Voici les thèmes de "toutes les vidéos" réalisées par l'association :
- Le centre de référence : Bichat
- Les centres de compétences : Toulouse, Rennes, Marseille, Dijon, Lyon
- Les différentes atteintes et prises en charge : Génétique, Cardiologique, Rhumatologique, Ophtalmologie, Chirurgie orthopédique pédiatrique, Radiologie, Psychologie
- Les maladies apparentées au syndrome de Marfan
- La vie de l'association : Financement des projets de recherches - Témoignages