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EN QUELQUES CHIFFRES

 

1995

ANNÉE DE CRÉATION DE L'ASSOCIATION FRANÇAISE DES SYNDROMES DE MARFAN, LOEYS DIETZ ET APPARENTÉS

 

ENVIRON 15000 PERSONNES

DIAGNOSTIQUÉES DU SYNDROME DE MARFAN EN FRANCE

 

100% DE BÉNÉVOLES

+100% DE DONS PRIVÉS

=200% D'ÉNERGIES POSITIVES

 

SOUTENIR, INFORMER ET FINANCER LA RECHERCHE

CE SONT LES PRINCIPAUX OBJECTIFS DE L'ASSOCIATION

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L’objectif de l’association MARFANS est de faire connaître la maladie de Marfan, d’aider et soutenir les personnes atteintes de cette maladie et leur famille ; informer les malades de leurs droits et des démarches administratives nécessaires à la reconnaissance de leurs droits ; représenter les adhérents auprès des pouvoirs publics et des associations étrangères similaires.

MARFANS est membre d’Eurordis (organisation européenne des maladies rares), membre co-fondateur d’Alliance Maladies Rares, membre de la Marfan World et du réseau européen MEN.
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