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Depuis plus de 20 ans, l'association MARFANS soutient les patients et leurs proches. Association Marfans 01.39.12.14.49 @AssoMarfans www.assomarfans.fr

Dernière MAJ : 28 Mars 2020

Notre actualité

CORONAVIRUS - COVID19

Nous nous efforcerons de vous donner des informations essentielles durant cette période difficile pour vous aider à résoudre les problèmes pratiques que vous pourriez rencontrer.

Le reste de l'information du site est en suspens, en attendant un retour à la normale, mais, les projets ne manqueront pas. 

Vous trouverez ci-dessous les informations importantes dont nous disposons à ce jour, nous ferons des mises à jour régulièrement en fonction des actualités du moment, alors restez connectés et cliquez sur l'item qui vous intéresse afin d'y avoir accès directement : 

- Livraison de médicaments à domicile avec la Croix-Rouge

- Tous mobilises auprès des familles ayant un enfant en situation de handicap

- Je suis parent d’un enfant en situation de handicap – Arrêt de travail COVID19

- Mobilisation générale des solidarités

- Coranovirus (Covid 19) et les personnes atteintes du syndrome de Marfans et apparentés

- Comment contacter l’Assurance Maladie pendant la période de confinement ?

- Plateforme de téléconsultation

- Procédure d’arrêt de travail simplifiée pour les personnes vulnérables considérées comme « à risque »

- Fais-je partie des populations à risque ? Comment me déplacer pendant le confinement? Dois-je arrêter mon traitement ?... Pour répondre à toutes ces questions nous vous proposons un lien sur France Assos Connect

Je suis parent d’un enfant en situation de handicap – Arrêt de travail COVID19

Les salariés

Dans ce contexte exceptionnel, vous avez la possibilité de ne pas venir travailler sous certaines conditions. Ces dispositions ne s’appliquent que pour les parents d’un enfant de moins de 16 ans au jour de l’arrêt, et de moins de 18 ans pour les parents d’enfants en situation de handicap.

Dans un premier temps, vous devez contacter votre employeur pour voir si un aménagement de votre temps de travail (en télétravail) est compatible avec la garde de votre enfant. Si ce n’est pas possible, votre employeur doit vous déclarer en arrêt de travail de 1 à 14 jours renouvelables sans conséquence sur votre salaire (pas de jour de carence). Vous n’avez donc aucune démarche à effectuer.

En cas de garde alternée, il est possible de fractionner l’arrêt ou de le partager entre les parents sur la durée de fermeture de l’établissement. Un seul parent à la fois peut se voir délivrer un arrêt de travail : il vous sera ainsi demandé de certifier sur l’honneur que l’autre parent n’a pas également demandé un arrêt de travail pour le même motif.


Les fonctionnaires

L’agent qui est contraint d’assurer la garde d’un enfant de moins de 18 ans en situation de handicap est placé prioritairement en télétravail, ou à défaut en ASA (Autorisation spéciale d’absence). Il a droit au maintien de sa rémunération tant pour la part indiciaire que la part indemnitaire.

 

Les travailleurs indépendants et aux auto-entrepreneurs :
 

Parents d'enfants en situation de handicap sans limite d'âge peuvent déclarer un maintien à domicile pour eux-mêmes sur declare.ameli.fr : arrêt de travail simplifié pour garde d'enfant(s). L’indemnisation sera calculée sur une partie des revenus des mois/années précédentes

Coranovirus (Covid 19) et les personnes atteintes du syndrome de Marfans et apparentés

Le Centre National de Référence (Bichat) est partie prenante de VASCERN, le réseau européen des Centres de référence pour les maladies vasculaires rares. Voici la déclaration du groupe de travail sur les maladies aortiques thoraciques héréditaires sur Covid 19, l’affection transmise par le virus.

"Avec la propagation mondiale actuelle du nouveau coronavirus SARS Cov-2, à l'origine du COVID-19, les experts de VASCERN HTAD souhaitent faire écho à certaines des directives de l'OMS concernant le virus pour la communauté HTAD (Maladie Héréditaire de l'Aorte Thoracique).


Covid 19 et HTAD


Les données sur les conditions sous-jacentes qui peuvent entraîner une issue pire avec ce virus sont limitées et très générales. Il n'y a aucune preuve indiquant que les troubles HTAD en tant que tels représentent un risque accru.


Covid 19 et les maladies cardiovasculaires
 

L'estimation du risque de maladie cardiovasculaire en général est principalement basée sur l'état cardio-pulmonaire fonctionnel. Les patients présentant une diminution de la fonction cardiaque (insuffisance cardiaque) et/ou des problèmes valvulaires sévères ainsi que ceux atteints d'une maladie pulmonaire sévère (causée par une forte scoliose/des antécédents de pneumothorax/ un asthme récidivant) courent un risque accru de développer des complications.

Ces patients doivent être extrêmement prudents et consulter un médecin lorsqu'ils développent des symptômes évocateurs du Covid 19 (fièvre, toux et essoufflement).


Recommandations générales


Il est conseillé aux patients de suivre les instructions de prévention de la maladie publiées par l'Organisation mondiale de la santé (OMS : https://www.who.int/emergencies/diseases/novel-coronavirus-2019/advice-for-public)


Sur ces pages, vous trouverez également des informations sur :


• Mesures de protection de base contre le nouveau coronavirus
• Quand et comment utiliser les masques
• Fausses rumeurs
• Préparer le lieu de travail


Médicaments


Consultez toujours votre médecin lorsque vous avez besoin de médicaments. Certains médicaments peuvent interagir avec le médicament que vous prenez et certains médicaments (tels que certains décongestionnants nasaux) peuvent avoir des effets indésirables sur la tension artérielle et/ou la fréquence cardiaque. Lorsque vous avez besoin d'antibiotiques, rappelez-vous qu'il vaut mieux éviter les fluoroquinolones, sauf indication contraire."

Des rumeurs se sont répandues, en particulier sur les sites de médias sociaux, selon lesquelles la prise de ACE-I / ARA (inhibiteurs de l’enzyme de conversion)  pourrait augmenter à la fois le risque d'infection et la gravité de la contamination par COVID 19, mais d'autres sources d'informations signalent au contraire un effet bénéfique. 

Ces informations discordantes sont sources de confusion. Conformément au Conseil de la Société européenne de cardiologie sur l'hypertension, nous souhaitons souligner l'absence de toute preuve scientifique étayant l'effet nocif ou bénéfique des ACE-I et ARA/ARB dans le contexte de l'épidémie de COVID-19. Le Conseil de l'hypertension et nous-mêmes recommandons fortement aux médecins et aux patients de poursuivre les traitements avec leurs antihypertenseurs habituels, car il n'existe aucune preuve clinique ou scientifique suggérant l'arrêt du traitement par les ACE-I ou les ARA en raison de l'infection COVID-19.

 

Comment contacter l’Assurance Maladie pendant la période de confinement ?

Suite à la décision du Gouvernement de restreindre au maximum les déplacements et limiter les contacts entre les personnes, l’Assurance Maladie invite ses assurés, pour toute demande ou démarche, à privilégier les canaux dématérialisés de contact.


Jusqu’à la levée des mesures de confinement, les points d’accueil physique seront fermés.

Dans les prochains jours, la réponse téléphonique pourra être très perturbée dans certains départements.


Pour contacter les services de l’Assurance Maladie, il convient désormais de privilégier les services en ligne. Le canal à privilégier est le compte personnel sur ameli.fr et sur applications smartphone et tablette.


Le compte ameli, fort de ses 34 millions d’abonnés, permet en effet d’effectuer la plus grande partie des démarches les plus courantes ;
il permet de suivre ses remboursements, obtenir une attestation de droits ou un relevé d’indemnités journalières, actualiser une information personnelle (téléphone, coordonnées bancaires...).


Il permet également d’interroger notre Chatbot ou de contacter nos services par email. A noter, il n’est plus possible de solliciter un
rendez-vous en ligne, mais nos services pourront appeler les assurés suite à un email, pour les accompagner dans leurs démarches et traiter les questions les plus urgentes.


Par ailleurs, le site ameli.fr comporte toutes les informations utiles, à la fois sur les droits et démarches comme sur les prestations proposées.


Enfin, l’Assurance Maladie tient à rassurer que toutes les dispositions, tant au niveau du personnel qu’au niveau informatique, ont été prises afin de garantir au mieux la continuité de service en particulier sur les remboursements de soins, versement de prestations comme notamment les indemnités journalières, les rentes ou pensions d’invalidité ...


A propos de l’Assurance Maladie


Depuis plus de 70 ans, l’Assurance Maladie joue un rôle majeur au service de la solidarité nationale en assurant la gestion des branches Maladie et Accidents du travail et Maladies professionnelles du régime général de la Sécurité sociale.

Afin de pouvoir protéger durablement la santé de chacun, à chaque étape de la vie, elle agit en proximité auprès de l’ensemble des acteurs, assurés, professionnels de santé, entreprises, institutionnels... et crée les conditions pour assurer collectivement la pérennité du système.

Acteur pivot du système, elle œuvre au quotidien pour garantir l’accès universel aux droits et permettre l’accès aux soins, pour accompagner chaque assuré dans la préservation de sa santé et pour améliorer en permanence l’efficacité du système.

Elle s’appuie pour cela sur l’expertise de ses plus de 80 000 collaborateurs, répartis sur l’ensemble du territoire au sein de la Caisse nationale et des 102 caisses primaires d’assurance maladie, des 20 directions régionales du Service médical, des quatre caisses générales de sécurité sociale (CGSS) et de la caisse de sécurité sociale (CSS) dans le cas de Mayotte, des 16 caisses d’assurance retraite et de la santé au travail (Carsat) et des 13 unions de gestion des établissements de caisse d’Assurance.

Procédure d’arrêt de travail simplifiée pour les personnes vulnérables considérées comme « à risque »

Le Gouvernement met en place une procédure d’arrêt de travail simplifiée pour les personnes vulnérables considérées comme « à risque » au regard du Covid-19. Ceux d’entre nous qui ont des antécédents de chirurgie cardiaque sont dans cette liste.

Cliquez sur le lien suivant pour connaître la démarche à adopter pour en bénéficier : 

Fais-je partie des populations à risque ? Comment me déplacer pendant le confinement? Dois-je arrêter mon traitement ?... Pour répondre à toutes ces questions nous vous proposons un lien sur France Assos Connect

Alors que les mesures visant à limiter la diffusion du coronavirus appliquées en France impactent directement les usagers du système de santé, les interrogations pleuvent. Passage en revue des principales informations à savoir.

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