AGREMENT SANTE

Fin 2017, l'association Marfans a officiellement reçu le renouvellement de l’agrément du Ministère de la Santé de 2013. Cela lui permet de représenter les usagers du système de santé dans les instances hospitalières ou de santé public, et ainsi de participer le plus largement possible à la démocratie sanitaire. 

 Qu’est-ce que l’agrément  santé?

L’agrément donne officiellement le droit à l’association Marfans, au nom de ses adhérents et pour une durée de 5 années renouvelables, de peser sur des orientations de politiques de santé publique et hospitalières.

Jusqu’à présent, l’association effectuait déjà ce travail, mais au travers de l’Alliance Maladie Rares. Depuis 2013, l’association peut agir de manière bien identifiée, étant reconnue comme une actrice reconnue face aux pouvoirs publics.

Pourquoi se réjouir ?

L’agrément du ministère de la Santé vaut reconnaissance officielle des actions de l’association marfans. Il récompense des années de dévouement de tous les bénévoles dans toute la France, mais aussi la qualité et le bienfondé des actions de l’ association.

Pourquoi siéger dans des instances hospitalières et de santé publique ?

Agir sur la politique de santé publique est l’une des missions de l’association , pour améliorer la prise en charge de la maladie et des malades. Cela passe par des actions de représentation au sein d’instances décisionnaires, tant au ministère de la Santé et de l’Action Sociale, que dans les établissements de santé.

La poursuite de notre action

L’agrément représente une responsabilité supplémentaire pour nous tous : celle de rester à la hauteur de l’enjeu, celle de défendre une meilleure prise en charge des syndromes de Marfan et apparentés dans toute la France, bien sûr, mais aussi, pour celles et ceux qui choisiront, parmi nous, d’intégrer les instances hospitalières et de santé publique, de représenter l’ensemble des usagers.

Quel est le contexte législatif ?

C’est la suite logique des plans nationaux maladies rares mis en place depuis 2008. Le PNDS Marfan, obtenu après nombre de négociations au côté du Centre Référence Marfan de Bichat obtenu en 2008 -mis à jour en 2018- définit toute une liste d’actions devant être menées à bien, tant au niveau de la prise en charge des maladies rares que de la recherche, pour améliorer la vie des « usagers » de la santé. Il scelle une coopération étroite entre les établissements de santé et les associations de patients.

Dans un contexte général poussant vers une plus grande intégration des patients, des « usagers » de la santé, tel que le terme a été choisi, dans les décisions et les choix de politiques publiques, Marfans est un parfait exemple de cette démocratisation du dialogue entre les patients, les « usagers », et les pouvoirs publics.

De nombreux bénévoles de Marfans ont activement travaillé pour obtenir cet agrément. Merci à eux. Par ailleurs des membres actifs siègent et continueront à siéger au nom de l’association et de ses adhérents pour défendre les droits des « usagers » de la santé. Peut-être même y participerez-vous prochainement ?

REPRESENTANT DES USAGERS

Le représentant des usagers est le porteur de la parole des usagers du système de santé.
Il siège dans les commissions et instances dans lesquelles il a été mandaté.
Les représentants des usagers sont majoritairement issus d’associations agréées du système de santé.
 
Nous vous invitons à vous rapprocher de l’Agence Régionale de Santé (ARS )ou du Collectif Interassociatif sur la Santé de votre région pour faire connaitre votre volonté à siéger en établissement de santé.

FRANCE ASSO SANTÉ : LA VOIX DES USAGERS

France Assos Santé est le nom choisi par l’Union nationale des associations agréées d’usagers du système de santé afin de faire connaître son action comme organisation de référence pour représenter les patients et les usagers du système de santé et défendre leurs intérêts. Forte d’une mission officiellement reconnue par son inscription dans le code de la santé publique via la loi du 26 janvier 2016, France Assos Santé a été créée en mars 2017 à l’initiative de 72 associations nationales fondatrices, en s’inscrivant dans la continuité d’une mobilisation de plus de 20 ans pour construire et faire reconnaître une représentation des usagers interassociative forte.Sa volonté est ainsi de permettre que s’exprime la vision des usagers sur les problématiques de santé qui les concernent au premier chef, par une voix puissante, audible et faisant la synthèse des différentes sensibilités afin de toujours viser au plus juste de l’intérêt commun.

Pour encourager cet engagement bénévole des mesures législatives imposent aux directeurs d’établissements à rembourser les frais de routes occasionnés pour se rendre aux convocations (4/ an). Pour les personnes encore en activité, un congé de représentation a été institué, afin de permettre à ces personnes d’exercer leur mandat de représentation. L’employeur est tenu d’accorder au représentant des usagers le temps nécessaire pour participer aux réunions des instances dans lesquelles il siège, dans la limite de neuf jours ouvrables par an, temps des trajets inclus. article L. 1114-3 du Code de la Santé Publique

Des formations de qualité sont dispensées aux niveaux national et régional .
Pour ceux qui souhaitent s’inscrire à ces formations, le coût et les frais de transports sont remboursés ; une chambre peut être mise à votre disposition la veille pour les personnes venant d’une autre région.

Nous invitons fortement les personnes souhaitant s’engager à suivre un minimum de formation. Accéder au programme des formations