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Une journée pour Marfans - 18 mai 2025
Cette année encore, les Ateliers 1920 collaborent avec Clara Guillaume et sa famille pour une nouvelle édition d’une balade à moto, au profit de l’association...
Une marche solidaire au profit de l'Asso !
Comme chaque année, la famille Bruyère a organisé une marche solidaire au profit de l’association Marfans. Nous tenons à les en remercier très sincèrement !Une...
Les marchés de Noël de Laurence
Cette année encore, Laurence Sonnet a passé de longues heures à tricoter et à fabriquer des petits objets pour les vendre sur différents marchés de Noël au...
La tombola de Fabrice et Karine
Après avoir animé une soirée festive mémorable lors de notre week-end détente, Fabrice et sa sœur Karine, des fidèles de l’association, ont organisé une tombola...
Un raid pour Marfan
La troisième édition de « Ensemble pour Marfan » a lieu en ce moment, il est encore temps de prendre votre dossard virtuel pour participer à cette course...
Rien ne l'arrête !
Depuis le 1 er janvier, Jack Desille ne faiblit pas et malgré des conditions météorologiques souvent difficiles, il effectue tous les jours une marche de 50...
Le ladies' Circle continue !
Le Ladies’ Circle France continue ses actions pour nous soutenir.Soirées festives, concerts, ventes, défis sportifs et autres événements sont organisés dans...
Le passage de Romain aux "12 coups de midi"
Le 7 janvier dernier, Romain, un jeune homme atteint du syndrome de Marfan et non-voyant, a participé à l’émission « Les douze coups de midi » sur TF1.Romain...
Le défi exceptionnel de Jack Desille !
En 2025, Jack marchera 50 kilomètres par jour pendant 365 jours pour soutenir deux causes très importantes :L’association MarfansLe Relais pour la Vie (lutte...
Marche des Maladies Rares : Nous y étions !
Nous étions plusieurs bénévoles et sympathisants à nous retrouver le samedi 30 novembre au Jardin du Luxembourg pour participer à la Marche des Maladies...
Une excellente année avec les ladies !
L’Assemblée Générale du Ladies’Circle France s’est tenue à Dunkerque le premier week-end de Juin. Stéphanie Delaunay, présidente de l’association, Laurence...
Alsace Rétro Locomotion se mobilise une nouvelle fois pour l'asso !
Le dimanche 30 juin 2024, l’événement Soultzmatt-Wintzfelden, au cœur de la Vallée Noble permettra au public de faire son baptême en voiture ancienne.Laurence...
Les Ladies' continuent leur mobilisation pour l'asso !
Les Ladies de France se mobilisent depuis plusieurs mois pour organiser des actions et reverser des fonds à notre association.Nous les avons rencontrées lors de...
Marche solidaire en Occitanie
Encore une fois, nous remercions chaleureusement Madame Bruyère et sa famille qui ont organisé à l'automne, comme tous les ans, une marche solidaire au profit de...
Le Centre d'Ingénierie du Matériel de la SNCF ont remis un chèque de 1600€
Le 23 Novembre dernier a eu lieu la remise d'u nchèque de 1600 euros à l’association de la part du Centre de L’ingénierie du Matériel (CIM) de la SNCF.Lors de la...
Les Ladies, toujours Marfantastiques...
Le vendredi 12 janvier, les Ladies de Marcq-en -Baroeul ont organisé une soirée théâtre au profit de l’association Marfans.Les spectateurs ont assisté au...
Le Marathon de Nantes 2024
L'équipe delaf'outdoor prépare donc le marathon de Nantes, nous vous en parlions dans la newsletter de décembre, si vous l'avez manqué, restez connecté sur nos...
Les Soupapes de la Vallée Noble et son marché gourmand
Une fois de plus, Laurence SONNET , maman d'un jeune homme atteint du syndrome, a donné beaucoup de son temps pour l'association- la faire connaître, récolter...