Matériels et mobiliers adaptés

Matériel orthopédique
Un cabinet d’orthopédie totalement investi dans le syndrome d’Ehlers-Danlos Hypermobile, propose des articles qui peuvent intéresser les personnes atteintes du syndrome de Marfan :

• minerves cervicales sur mesure
• orthèses d’épaule sur mesure
• ceintures lombaires
• ceintures abdominales
• orthèses de main, poignet, pouce
• genouillères articulées ou non
• chevillières
• releveur de pieds
• chaussures post-opératoires
• semelles orthopédiques
• vêtement de compression
• combinaisons de maintien
• corsets
• etc.

Le syndrome d’Ehlers-Danlos classique représente l’ensemble des maladies génétiques du tissu conjonctif. On le voit sous forme l’hyperélasticité de la peau, sensibilité des vaisseaux, anomalie de cicatrisation et l’hyperlaxité des articulations. Le syndrome d’Ehlers-Danlos Hypermobile, par contre, se focalise sur les complications musculaires, voire squelettiques. De ce fait, c’est un des SEB (syndrome
d’Ehlers-Danlos) les plus invalidant, mais considéré comme moins grave que les autres. Il se caractérise généralement par des luxations et des déboitements articulaires ainsi que par de fréquentes hémorragies.

Cabinet d’orthopédie ELODIE VLAMYNCK
34, rue de l’Orangerie 78 000 Versailles
Tel : 09.66.80.73.03

Adaptation du mobilier aux enfants Marfans

Les enfants atteints du syndrome de Marfan sont grands ce qui peut nécessiter une adaptation du mobilier notamment des bureaux.

Conseils pour le choix du bureau

La position idéale pour votre enfant au bureau est le point de départ pour trouver le mobilier adapté. Il est important pour bien écrire et pour ne pas fatiguer qu'un enfant/ado puisse mettre les 2 pieds à plat, avec les genoux pliés à angle droit, le buste droit (dans les limites du possible si scoliose), et les avant-bras à l'horizontal en appui complet ou partiel sur la table, avec les épaules détendues (pas la tête dans les épaules).

Si votre hauteur de bureau est suffisante, il est possible avec une chaise modulable de l'installer correctement, même s'il a les bras et les jambes plus longs par rapport au buste que les enfants sans syndrome de Marfan.
Il existe aussi des chaises évolutives appelées Tripp-Trapp, où on peut faire évoluer la position du repose-pied et de l'assise. Il existe plusieurs magasins vendant ce type de chaises, vous pourrez si besoin trouver le plus proche sur le site internet :
http://www.stokke.com/fr-fr/about-stokke/where-to-buy.aspx

Si la hauteur du bureau n'est pas suffisante il existe des bureaux réglables en hauteur. Voila un exemple de catalogue d'un fabriquant de bureaux réglables : http://www.hephaistos.fr/images/catalogue%20scolaire.pdf

Ces bureaux réglables ainsi que des fauteuils réglables peuvent être trouvés dans les magasins de meubles de bureau, avec des tables de type "table d'architecte". Certains modèles ont des "pattes" amovibles en prolongement du plateau, qui peuvent permettre de poser les avants-bras pour ne pas fatiguer...). Les bureaux peuvent être aussi surélevés avec des cales un peu plus larges que les pieds.

Aides à l'écriture et organisation scolaire

• Retrouvez le dépliant "Enfants Marfan à l'école" qui donne des conseils sur l'intégration des enfants à l'école.
• Vous pouvez aussi vous tourner vers un(e) ergothérapeute libéral(e), qui pourra évaluer les difficultés de l'enfant (bilan graphomoteur par exemple), tester et préconiser du matériel adapté. Car si de nombreux enfants n'ont besoin de rien, d'autres auront besoin de stylos avec grips, de rééducation pour une écriture plus efficace ou d'un ordinateur par exemple. En cas d'ordinateur, il faut parfois adapter la taille de la souris aux grandes mains, un tapis de souris avec gel au niveau du poignet. De même, certains enfants ont besoin de temps supplémentaire pour les examens, et cela peut être accordé suite au bilan réalisé par l'ergothérapeute.

Aides financières

Si vous avez beaucoup de matériel à acheter, éventuellement des séances de rééducation en libéral à faire, cela peut faire un gros budget. 

En toute logique, la MDPH et/ou l'ergothérapeute libéral peuvent vous renseigner et vous accompagner sur toute la procédure. S'ils connaissent mal les maladies rares, il faudra alors expliquer que l'enfant ayant un syndrome de Marfan, il a une affection longue durée (ALD). 

Aides accessibles : 

• Les collectivités prennent en charge le matériel nécessaire au collège/lycée. Mais pour cela il faut avoir fait un PAI (plan d'accueil individualisé) auprès du rectorat de l'académie avec un descriptif du matériel nécessaire : le bilan de l'ergothérapeute est alors bien utile ! Attention dans certains départements, l'académie estime que c'est aux parents d'assurer ce matériel en cas de casse ou vol.
• Pour le matériel à la maison, il est possible sous certaines conditions d'obtenir un remboursement partiel du mobilier par la MDPH. Là aussi il faudra un argumentaire de l'ergothérapeute. Attention : pas de remboursement de matériel déjà acheté !
• Les séances d'ergothérapie peuvent être prises en charge partiellement. Il faut pour cela que le médecin prescrive à l'enfant un bilan et/ou de la rééducation en ergothérapie au titre de l'ALD. Si le médecin généraliste ne connait pas le syndrome de Marfan, vous pouvez lui fournir le protocole national de diagnostic et de soins. 

Demande d'aides financières

1. Dossiers Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) 

• Pour un enfant, il s’agit du dossier de demande d’AEEH (Allocation Education Enfant Handicapé), ou de complément d’AEEH
• Pour un enfant, vous pouvez également demander la PCH (prestation de compensation du handicap) « charges spécifiques ou exceptionnelles, et précisez : « séances d’ergothérapie pour la compensation de mon handicap »

2. Dossiers de demande à la CPAM (sécurité sociale)

• Faire une demande de Secours en « Prestations extra légales »
• Ou faire une demande de Fond d’action sociale

Ces dossiers sont à retirer auprès d’une Assistante sociale de la CPAM.

3. Demandes à votre Mutuelle et Caisse de retraite

Certaines mutuelles ou caisses de retraite peuvent prendre en charge une partie du coût des séances. Pour cela, vous devez faire une demande écrite de fond social auprès de ces organismes. Vous pouvez également prendre rendez vous avec votre conseiller. Attention: il est déconseillé d’appeler le standard de votre mutuelle, qui vous répondra systématiquement par la négative, mieux vaut faire un courrier en joignant toutes les pièces utiles.

4. Demandes à une autre mutuelle

Si votre mutuelle refuse le remboursement des séances, vous pouvez faire la demande à des organismes concurrents, qui consentent plus facilement à financer les séances pour gagner un nouveau client. Le changement de mutuelle peut donc s’avérer plus avantageux.

5. Autres

Certains comités d’entreprises disposent parfois d’un budget spécial.