Le syndrome d’Ehlers-Danlos classique représente l’ensemble des maladies génétiques du tissu conjonctif. On le voit sous forme l’hyperélasticité de la peau, sensibilité des vaisseaux, anomalie de cicatrisation et l’hyperlaxité des articulations. Le syndrome d’Ehlers-Danlos Hypermobile, par contre, se focalise sur les complications musculaires, voire squelettiques. De ce fait, c’est un des SEB (syndrome
d’Ehlers-Danlos) les plus invalidant, mais considéré comme moins grave que les autres. Il se caractérise généralement par des luxations et des déboitements articulaires ainsi que par de fréquentes hémorragies.
Cabinet d’orthopédie ELODIE VLAMYNCK
34, rue de l’Orangerie 78 000 Versailles
Tel : 09.66.80.73.03
Les enfants atteints du syndrome de Marfan sont grands ce qui peut nécessiter une adaptation du mobilier notamment des bureaux.
Conseils pour le choix du bureau
La position idéale pour votre enfant au bureau est le point de départ pour trouver le mobilier adapté. Il est important pour bien écrire et pour ne pas fatiguer qu'un enfant/ado puisse mettre les 2 pieds à plat, avec les genoux pliés à angle droit, le buste droit (dans les limites du possible si scoliose), et les avant-bras à l'horizontal en appui complet ou partiel sur la table, avec les épaules détendues (pas la tête dans les épaules).
Si votre hauteur de bureau est suffisante, il est possible avec une chaise modulable de l'installer correctement, même s'il a les bras et les jambes plus longs par rapport au buste que les enfants sans syndrome de Marfan.
Il existe aussi des chaises évolutives appelées Tripp-Trapp, où on peut faire évoluer la position du repose-pied et de l'assise. Il existe plusieurs magasins vendant ce type de chaises, vous pourrez si besoin trouver le plus proche sur le site internet :
http://www.stokke.com/fr-fr/about-stokke/where-to-buy.aspx
Si la hauteur du bureau n'est pas suffisante il existe des bureaux réglables en hauteur. Voila un exemple de catalogue d'un fabriquant de bureaux réglables : http://www.hephaistos.fr/images/catalogue%20scolaire.pdf
Ces bureaux réglables ainsi que des fauteuils réglables peuvent être trouvés dans les magasins de meubles de bureau, avec des tables de type "table d'architecte". Certains modèles ont des "pattes" amovibles en prolongement du plateau, qui peuvent permettre de poser les avants-bras pour ne pas fatiguer...). Les bureaux peuvent être aussi surélevés avec des cales un peu plus larges que les pieds.
Aides à l'écriture et organisation scolaire
Aides financières
Si vous avez beaucoup de matériel à acheter, éventuellement des séances de rééducation en libéral à faire, cela peut faire un gros budget.
En toute logique, la MDPH et/ou l'ergothérapeute libéral peuvent vous renseigner et vous accompagner sur toute la procédure. S'ils connaissent mal les maladies rares, il faudra alors expliquer que l'enfant ayant un syndrome de Marfan, il a une affection longue durée (ALD).
Aides accessibles :
Demande d'aides financières
1. Dossiers Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH)
2. Dossiers de demande à la CPAM (sécurité sociale)
Ces dossiers sont à retirer auprès d’une Assistante sociale de la CPAM.
3. Demandes à votre Mutuelle et Caisse de retraite
Certaines mutuelles ou caisses de retraite peuvent prendre en charge une partie du coût des séances. Pour cela, vous devez faire une demande écrite de fond social auprès de ces organismes. Vous pouvez également prendre rendez vous avec votre conseiller. Attention: il est déconseillé d’appeler le standard de votre mutuelle, qui vous répondra systématiquement par la négative, mieux vaut faire un courrier en joignant toutes les pièces utiles.
4. Demandes à une autre mutuelle
Si votre mutuelle refuse le remboursement des séances, vous pouvez faire la demande à des organismes concurrents, qui consentent plus facilement à financer les séances pour gagner un nouveau client. Le changement de mutuelle peut donc s’avérer plus avantageux.
5. Autres
Certains comités d’entreprises disposent parfois d’un budget spécial.