Lien vers le site internet du collectif : http://www.marfan.eu/
Malheureusement aujourd'hui il n'y a plus de représentant de l'Association Française du Syndrome de Marfan et apparentés dans le conseil d'administration de l'alliance "Marfan Europe Network". Le conseil d'administration de l'association française est constituée uniquement de bénévoles non rémunérés. Il y a tant à faire que nous ne parvenons déjà pas à faire tout ce que nous souhaitons en France : nous manquons cruellement de bénévoles pour participer au niveau européen!
Vous parlez anglais et vous souhaitez aider à améliorer le dépistage et le traitement des personnes atteintes du syndrome de Marfan? Rejoignez-nous!