L' ASSOCIATION

Marfan Europe (EMN)

Notre association est membre du collectif "Marfan Europe Network"

L' "European Marfan Support Network" est une alliance européenne d'associations sur les syndromes de Marfan et apparentés. Cette alliance a été créée en 1991 dans le but d'échanger entre les associations et de travailler ensemble, au niveau européen, afin d'aider au mieux les personnes atteintes du syndrome de Marfan ou d'un syndrome apparenté et leurs familles.

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En 2014 l' "European Marfan Support Network" se modernise et devient le "Marfan Europe Network"! Un titre plus court et plus percutant pour toucher encore plus de monde!

Le slogan de l'alliance "Marfan Europe Network" est "TOGETHER WE CAN" (que nous pouvons traduire par "Ensemble nous pouvons" ou "Ensemble nous sommes plus forts")

Les pays représentés sont :

• Autriche
• Belgique
• Danemark
• Finlande
• Allemagne
• Pays-Bas
• Norvège
• Slovaquie
• Suisse
• Suède
• et, bien sur, France!

Lien vers le site internet du collectif : http://www.marfan.eu/

Malheureusement aujourd'hui il n'y a plus de représentant de l'Association Française du Syndrome de Marfan et apparentés dans le conseil d'administration de l'alliance "Marfan Europe Network". Le conseil d'administration de l'association française est constituée uniquement de bénévoles non rémunérés. Il y a tant à faire que nous ne parvenons déjà pas à faire tout ce que nous souhaitons en France : nous manquons cruellement de bénévoles pour participer au niveau européen!

Vous parlez anglais et vous souhaitez aider à améliorer le dépistage et le traitement des personnes atteintes du syndrome de Marfan? Rejoignez-nous!