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WEEK-END DETENTE : du partage et de la magie.
Cette année, l'association Marfans a proposé à ses adhérents un week-end détente placé sous le signe du partage, de la convivialité et… de la magie ! Pendant...
GREG ROMANO : Un marfantastique bon moment !
On ne va pas se mentir : parler d'une maladie rare, d'une opération du cœur ou d'un parcours médical compliqué, ce n'est pas forcément ce qu'on imagine comme le...
ATCHOUK'COEUR : Découvrez le tchoukball lors d'une journée à Nantes !
Le 29 août prochain, l'association Marfans est heureuse de s'associer à Atchouk'coeur pour une journée caritative placée sous le signe du sport, de la...
REUNION REGIONALE LYON : une journée riche en échanges.
Le samedi 6 juin 2026, l'association Marfans a organisé la réunion régionale Auvergne-Rhône-Alpes à Lyon en lien avec le centre constitutif de Lyon-Bron. Cette...
RÉUNION RÉGIONALE : TOULOUSE
Les inscriptions pour la réunion régionale de Toulouse du Samedi 21 Novembre 2026 sont ouvertes, n'hésitez pas à découvrir le programme et à nous rejoindre pour...
101 Génomes : À la rencontre de Ludivine, Romain et leur fils Aurélien
À travers ce nouveau témoignage, nous vous invitons à découvrir le parcours de Ludivine et Romain, parents d'Aurélien, atteint du syndrome de Marfan, et...
RÉUNIONS REGIONALES : Lyon, Strasbourg et Toulouse
Trois réunions ont lieu cette année 2026 dont celle de Lyon le 6 Juin à laquelle vous pouvez encore vous inscrire !Ces réunions sont l’occasion d'échanger avec...
Bienvenue à Agnès : Nouvelle DR PACA
L’association Marfans est heureuse de souhaiter la bienvenue à Agnès, qui rejoint officiellement notre équipe en tant que nouvelle Déléguée régionale...
ComPare et MARFANS : Faisons avancer la recherche - Questionnaire grossesse
La grossesse est un sujet important qui mérite une attention particulière lorsqu'on vit avec un syndrome de Marfan.En effet, la grossesse augmente le risque de...
GROUPE DE PAROLE : Le regard des autres
La filière de Santé Maladies rares FAVA-Multi continue ses groupes de paroles avec l’association Marfans et vous donne rendez-vous à ce prochain échange.Vous...
Participez à notre week-end détente !
Retrouvez-nous et retrouvez-vous pour un week-end convivial les 30 et 31 mai 2026Cette année, nous reprenons ce qui fait le succès de nos week-ends :...
Le PNDS : Définition et mise à jour 2025
Qu'est-ce que le PNDS ?Un PNDS, c’est un Protocole National de Diagnostic et de Soins. Un document de référence en France pour aider les professionnels de santé...
Journée internationale des maladies rares – 28 février 2026
Chaque année, le 28 février, la Journée internationale des maladies rares rassemble des millions de personnes à travers le monde autour d’un même objectif :...
AIDEZ LA RECHERCHE : Participez à l'étude clinique QUALICLIC
Participez à l’étude clinique QUALICLIC, menée par les psychologues du Centre de Référence du Syndrome de Marfan et apparentés de l’Hôpital Bichat à Paris et qui...
JOURNEE RECHERCHE : Un échange enrichissant au sein de l'Hôpital Bichat
Stéphanie Delaunay, notre présidente, et trois autres bénévoles ont représenté l'association lors de la journée recherche organisée par le centre de référence...
GROUPE DE PAROLE : "Être aidant"
La filière de Santé Maladies rares FAVA-Multi continue ses groupes de paroles avec l’association Marfans et vous donne rendez-vous à ce prochain échange.Vous...
LE CHROMIUM : On fait le point
📸 Retour en images sur une rencontre passionnante au sein du laboratoire de recherche vasculaire translationnelle de l’Inserm à Paris.Nous avons eu la chance d’y...
MARCHE DES MALADIES RARES 2026
Des bénévoles et des membres de l’association Marfans ont rejoint les 2000 personnes, malades, familles et bénévoles, participant à la Marche des Maladies Rares,...
ComPare et MARFANS : Faisons avancer la recherche
La cohorte ComPaRe, communauté de patients Marfan, invite chacun à répondre volontairement à des questionnaires afin de mieux comprendre le vécu des patients et...
PROCHAINS GROUPES DE PAROLE !
Bonne nouvelle ! La filière de Santé Maladies rares FAVA-Multi continue ses groupes de paroles avec l’association Marfans.Vous pouvez, dès à présent, vous...
“MARFAN EUROPEAN NETWORK : Together we can!” (FEBS Press)
Publié sur FEBS Press : https://febs.onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1002/1873-3468.70183Un nouvel article publié en anglais sur FEBS Press met en avant le...
MARFANS SUR SPOTIFY !
🎧 Marfans débarque sur Spotify !Retrouvez-nous sous le nom AssoMarfans 🧡Des playlists qui bougent, inspirent et rendent heureux… tout simplement !Que ce soit...
RÉUNIONS RÉGIONALES : Retour sur Nancy et Rennes-Nantes
Le 29 novembre 2025 a été une journée particulièrement riche pour la communauté Marfan, avec l’organisation simultanée de deux Réunions Régionales, l’une à Nancy...
28 FEVRIER 2026 : Journée internationale des maladies rares
La Journée internationale des maladies rares (Rare Disease Day) aura lieu le samedi 28 février 2026.🗓️ Cette journée mondiale de sensibilisation se tient chaque...