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Dépliant sur le syndrome de Loeys-Dietz
L'association a le plaisir de vous présenter son nouveau dépliant sur le syndrome de Loeys-Dietz qui vient d'être imprimé, et, qui est disponible gratuitement en...
La loi sur l'assurance emprunteur évolue et c'est une excellente nouvelle !
C'est la fin du questionnaire de santé pour de nombreux prêts.L'assureur a désormais interdiction de vous faire remplir un questionnaire médical si votre prêt ne...
La Marfan Foundation vous invite....
L’Association américaine Marfan Foundation vous invite à une journée dédiée aux patients atteints de maladies vasculaires rares (Syndrome de Marfan, Loeys-Dietz,...
Handicap sensoriel : Accueil aux urgences - SENSGENE
Suite au Congrès des Urgences qui s'est tenu du 8 au 10 juin, la filière de santé maladies rares SENSGENE lance deux vidéos d'information à destination des...
La newsletter prend des vacances !
Au mois d'août vous ne recevrez pas de newsletter ! Elle sera de retour en Septembre !En revanche les bénévoles de l'association restent à votre disposition via...
Témoignage : Je suis désolée maman...
"Chaque parcours est unique dans ce syndrome de Marfan" et Catherine nous invite a découvrir le sien et celui de sa fille Estelle. Une belle lecture pour cet...