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L'Assemblée Générale du 2 Juin 2019

Au cours du Week-end détente s'est tenue l'assemblée générale, le dimanche matin 2 juin. Il s'agissait de valider les rapports, d'activités et financier pour...

9 juillet 2019
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Réunion Régionale Lyon : Samedi 28 Septembre 2019

L'association Marfans organise une réunion régionale d'informations et d'échanges le samedi 28 septembre 2019 de 9h à 17h à l'Amphithéâtre Rabelais - Hopital...

4 juillet 2019
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Témoignage : Le sport vu par des professionnels de la santé

Entretiens croisés avec le Pr François Carré, cardiologue et chef du service médecine du sport au CHU de Rennes Pontchaillou (35) et Madame Claire Gully-Lhonoré,...

3 janvier 2019
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Retour sur la rencontre annuelle du 24 mars

La journée pourrait se résumer à trois lignes :« Nous nous sommes retrouvés de bon matin autour d’un café ou un thé, et, comme d’habitude, une plénière a eu lieu...

29 avril 2018
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Nouveau Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS)

Le centre de référence Marfan vient de produire le nouveau protocole national de diagnostic et de soins (PNDS).Comme l'indique la Haute Autorité de Santé (HAS)...

28 avril 2018
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Humour Marseillais : FAICHO LAHO ???

C'est qu'on l'a entendu souvent cette expression qui nous faisait bouillir les sangs quand on était niston*... C'était pas du créole mais des réflexions sur...

16 avril 2018
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Rare Disease Day le 28 février

Le 28 février prochain a lieu la journée mondiale des maladies rares.

De nombreux événements sont organisés en France et à l'étranger.

Au niveau mondial, un...

18 février 2018
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Avis de recherche !

Nous lançons une nouvelle campagne de projets de recherches.

L’appel à projet de recherche lancé en avril dernier, dont vous avez été informés sur notre page...

7 novembre 2017
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Strasbourg le samedi 25 novembre 2017: Réunion régionale Marfan

La réunion régionale d’information et d’échanges aura lieu le samedi 25 novembre 2017 de 9h à 17h 

Le matin les médecins interviendront et répondront à vos...

28 octobre 2017
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C'est la rentrée!

Les cycles imperturbables des Rentrées ! Avant d’atteindre à nouveau un rythme de croisière, on démarre souvent sur les chapeaux de roues. En plus des

questions...

24 septembre 2017
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Appel à projets ! On avance !

Suite à l'Appel à projets du début de l'année, l'association a reçu sept dossiers. Six sont déjà sélectionnés, pour un montant total de 100.000 euros. Plus de...

19 juillet 2017
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Week-end détente !

Les 23 & 24 septembre 2017, retrouvons-nous pour un week-end détente : célibataires, en famille avec ou sans enfants, vous êtes les bienvenus !
Au programme :...

19 juillet 2017
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C'est l'été !

C'est l'été ! et comme tous, nous avons besoin de nous ressourcer. Nous vous retrouverons à la rentrée. Toutefois vous pouvez nous joindre d'ici là par mail ou...

19 juillet 2017
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A la rencontre de l'ouest: Pique-nique Marfans en toute convivialité

Lors de ce pique-nique du dimanche 4 juin, nous étions 23 personnes et comme d'habitude ce fut un grand moment de convivialité, ponctué d'émotions et...

5 juin 2017
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Bry sur Marne se mobilise pour Marfans

Le samedi 12 novembre 2016 à 17 heures, un spectacle de THEATRE MUSICAL aura lieu à Bry sur Marne au profit de l association MARFANS
Ce spectacle...

20 avril 2017
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VACSERN : Réseau européen des maladies vasculaires rares

Nous avons le plaisir de vous informer de la décision du Conseil des représentants des États membres de l’Union européenne d’accorder le label ERN (European...

20 avril 2017
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Labellisation ces centres: Renouvellement

Voilà dix ans que le Centre national de référence de Bichat et les Centres de compétences des régions ont été labellisés par le Ministère de la Santé.
Fin...

20 avril 2017
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N'oubliez pas de confirmer votre RDV au centre de référence

Nous vous informons que désormais la consultation Marfan demande aux patients de confirmer leur venue, dès réception de leur dossier pour les formalités...

20 avril 2017
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C'est noel au centre de référence Marfan de l'hôpital bichat

En décembre, trois petits et (grands !) lutins bénévoles sont passés à Bichat pour apporter plusieurs jeux afin de renouveler ceux de la salle d’attente. Jeux de...

20 avril 2017
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Marfantastiques les bénévoles du club de basket de Valdoie (90)

Un grand MERCI aux bénévoles du club de basket de Valdoie (90) pour la réalisation du tournoi Marfantastique qui proposait cette année encore un plateau de...

20 avril 2017
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Le voila il est arrivé

 Comme vous le savez, le nom de notre association a changé, et forcément une nouvelle identité graphique doit suivre

Une agence a été chargée de la création du...

19 avril 2017
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Parution du livre "Penser la maladie génétique" d'Hélène Chaumet

« Ne t’écoute pas, prends sur toi ! » ont coutume d’entendre les personnes atteintes du syndrome d’Ehlers-Danlos ou du syndrome de Marfan. Ces deux maladies...

19 avril 2017
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Tous à la marche des maladies rares !

Comme tous les ans, l'association Marfans participera  à la marche des maladies rares qui a lieu lors du Téléthon. Rendez-vous sous le panneau jaune Marfan le...

10 février 2017
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Lancement d'un nouvel appel à projets

Natures, montants et durée des projets

Seront soutenus, à hauteur globale de 70.000 euros, un ou plusieurs projets de recherche concernant les syndromes de...

10 février 2017
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