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Du nouveau sur notre partenariat avec la SFCTCV
La Société Française de Chirurgie Thoracique et cardiovasculaire (SFCTCV) et l’Association Marfans ont prolongé leur Convention pour trois ans, jusqu'en décembre...
L'association Marfans organise son symposium !
Register now !Afin de stimuler la recherche l'Association Marfans organise un symposium le 5 avril 2024.Ce symposium est organisé sur la base de notre vision "Et...
La permanence téléphonique
La permanence téléphoniqueCinq bénévoles de l’association se relaient pour assurer la permanence téléphonique, 7 jours sur 7, tous les jours de l’année. Chacun...
Le VASCERN
VASCERN (le réseau européen de référence, ERN, des maladies vasculaires rares avec atteinte multisystémique), l’un des 24 ERNs, se consacre à rassembler la...
Le Projet d'Accueil Individualisé (PAI)
Dans cette vidéo, Sophie nous parle de l’importance du PAI (Projet d’Accueil Individualisé).Ce document écrit a été élaboré pour faciliter la scolarité et...
Congrès annuel de la Société Française de Médecine Vasculaire
Le congrès annuel de la Société Française de Médecine Vasculaire s'est tenu du 20 au 22 septembre à St Malo. René Picart, Délégué de Bretagne, et Jean-Michel...
Comité National Ladies' Circle France
Notre partenariat initié avec les Ladies’ en mai dernier, se poursuit …Nous vous en reparlerons souvent.Le Comité National du Ladies’ Circle France se déroulera...
Groupe de parole : le vécu/ressenti des proches...
... lors de la survenue d'interventions grave liées à la maladieIl aura lieu le mardi 21 novembre de 18h30 à 20h et aura pour thème : "le vécu/ressenti des...