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Rencontre Nationale 2023 - Samedi 25 Mars 2023
Rendez-vous incontournable de l'association et des médecins, il se tient tous les deux ans à Paris.Le matin les médecins parlent de leurs recherches et...
Le retour des groupes de parole
Le prochain groupe de parole aura lieu le mardi 18 octobre à 18h30 et aura pour thème : "parler du syndrome de marfans ou apparentés"Pour vous inscrire, il vous...
Un hommage à Hélène : notre comptable bien-aimée
Hélène a énormément compté pour l’association Marfans, tant pour ses actions que pour sa présence toujours bienveillante.Trésorière de 1997 à 2015, elle a eu le...
Vos délégués régionaux
L'association souhaite être de plus en plus proche des familles , des Délégués Régionaux sont à leur disposition.La carte vous permet d'avoir leurs coordonnées,...
Dépliant sur le syndrome de Loeys-Dietz
L'association a le plaisir de vous présenter son nouveau dépliant sur le syndrome de Loeys-Dietz qui vient d'être imprimé, et, qui est disponible gratuitement en...
Témoignage : A vos stylos
Soyez publié dans une de nos prochaines newslettersEnvoyez-nous un texte sur votre vécu au quotidien, sur une opération ou sur un éventuel déni auquel vous...