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TÉMOIGNAGE : L'émouvant retour d'Elodie suite à la rencontre nationale.

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TÉMOIGNAGE : L'émouvant retour d'Elodie suite à la rencontre nationale.

Voici un témoignage, reçu après notre dernière rencontre nationale, qui saura très certainement convaincre les indécis pour les rencontres à venir !

"Un peu comme une cousinade !

Un grand merci,

Voici ce que je me suis dit en rentrant chez moi après la Journée Marfan.

Cette journée du Samedi 29 mars 2025 est pour moi une de mes meilleures journées de l'asso.

À l'approche de chaque journée Marfan, il y a en moi, un mélange de joie et d'appréhension.

Joie à l'idée de retrouver des personnes que j'apprécie tant au sein de l'association, un peu comme une cousinade, car vous êtes ma famille de cœur. Et aussi de voir cette famille s'agrandir un peu plus chaque année.

Pour l'appréhension, elle est due au fait que très souvent les interventions des spécialistes le matin me renvoient trop violemment à ce par quoi je suis passée et qui risque de revenir à tous moments dans ma vie. Cette journée a toujours été intense émotionnellement pour moi, avec en plus une appréhension de quitter cette Famille pour au moins un an.

Mais pour la première fois, je me suis sentie légère et positive. Peut-être l'effet de la magie et du sucre du Bar à Bonbon ! 😁

Je ne saurais pas dire à quoi c'était dû, mais en tout cas c'était là et c'était tellement bon. Alors, je vais me répéter : Merci !

Merci à toute l'équipe de l'association pour toute cette organisation. Merci également pour l'activité pour les jeunes le matin. C'était la première fois que mon fils venait pour la journée et il a été ravi.

Merci à vous, vous êtes Géniaux et n'oubliez jamais : Nous sommes tous MARFANTASTIQUES."

Élodie (95)

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L’objectif de l’association MARFANS est de faire connaître la maladie de Marfan, d’aider et soutenir les personnes atteintes de cette maladie et leur famille ; informer les malades de leurs droits et des démarches administratives nécessaires à la reconnaissance de leurs droits ; représenter les adhérents auprès des pouvoirs publics et des associations étrangères similaires.

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