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Télécharger les bulletins

Bulletin n°74 -  avril 2024

Dossier : Psychologie 

Vie de l'association

Association danoise Marfan

Vie des consultations (Institut français de la myopie)

Le syndrome de Beals

Recherche : Le Chromium

Bougeons vivons mieux : Analyse sports et activités physiques

Du côté des livres

icoPaperclip32Dark Bulletin N°74 - avril 2024

Bulletin n°73 -  2023

Dossier : Les atteintes squelettiques dans le syndrome de Marfan et apparentés

Vie de l'association

Les patients partenaires

Activité physique adaptée

La maladie de Barlow

Vie des consultations (CHU de Dijon)

La RQTH

Association suédoise Marfan

Du côté des livres

icoPaperclip32Dark Bulletin n°73 - Décembre 2023

Bulletin n°72 - Juin 2023

Dossier : Passage de l'adolescence à l'âge adulte

Retour sur la rencontre nationale

Bougeons vivons mieux

Vie de l'association

Vie des consultations

Présentation d'une association européenne

Les apparentés

Grandir avec Marfan

La recherche

Du côté des livres

icoPaperclip32Dark Bulletin n°72 - Juin 2023

Bulletin n°71 - Novembre 2022

Dossier : La grossesse

Vie de l'association

Atteintes aortiques et vasculaires génétiques

Consultation de Bordeaux

Du côté des livres

La page des enfants

icoPaperclip32Dark Bulletin n°71 - Novembre 2022

Bulletin n°70 - Juin 2022

Dossier : Deux atteintes périphériques

Vie de l'association

Consultations de Rennes

Financer la recherche

Atteintes cardiovasculaires

Du côté des livres

La page des enfants

icoPaperclip32Dark Bulletin n°70 - Juin 2022

Bulletin n°69 - Novembre 2021

Dossier : Les atteintes cardiovasculaires

La Rencontre Nationale

Les ateliers

Partenariat SFCTCV

Du côté des livres

La page des enfants

Un Raid pour Marfan

icoPaperclip32Dark Bulletin n°69 - Novembre 2021

Bulletin n°68 - Mai 2021

Dossier : Les dents chez les personnes atteintes du syndrome de Marfan: un autre point d'attention !

Vie de l'association

Vie des consultations

La recherche

Les apparentés

Du côté des livres

La page des enfants

Pourquoi Marfantastique ?

icoPaperclip32Dark Bulletin n°68 - Mai 2021

Bulletin n°67 - Novembre 2020

Vie de l'association

Vie des consultations

La recherche

Nos régions ont du talent

Débat

Du côté des livres

La page des enfants

 

100 ans pour Marfan

Donneurs de sang

icoPaperclip32Dark Bulletin n°67 - Novembre 2020

Bulletin n°66 - Mai 2020

Médecine génomique

Vie de l'association

Informations diverses

Débat "Etre Marfan ou être atteint du syndrome de Marfan"

Vie des consultations

Du côté des livres

La page des enfants

 

icoPaperclip32Dark Bulletin n°66 - Mai 2020

Bulletin n°65 - Novembre 2019

La vie de l'association

Les atteintes ophtalmologiques

La consultation de Lille

Du côté des livres

La pages des enfants

Les projets de recherche

icoPaperclip32Dark Bulletin n°65 - Novembre 2019

Bulletin n°64 - Juin 2019

Sport et Marfan (suite)

Accompagnement post-opératoire

La consultation de Nantes

Du côté des livres

La page des enfants

icoPaperclip32Dark Bulletin n°64 - Juin 2019

Bulletin n°63 - Novembre 2018

Sport et Marfan

Les atteintes du système respiratoire

Carte d'urgence

Le DMP (Dossier Médical Partagé)

icoPaperclip32Dark Bulletin n°63 - Novembre 2018

Bulletin n°62 - Juin 2018

Retour sur la rencontre nationale du 24 mars 2018

Consultations de Strasbourg et de Nancy

Le déni : un mécanisme de défense

icoPaperclip32Dark Bulletin Marfans 62 - Juin 2018

Bulletin n°61 - Novembre 2017

Témoignages

Projets de recherche

Vivre comme une personne normale

Un mot sur VASCERN

icoPaperclip32Dark Bulletin 61 - Novembre 2017

icoPaperclip32Dark Bulletin 61 - Cahier spécial projets - Novembre 2017

Bulletin n°60 - Mars 2017

Dossier génétique : l'annonce du diagnostic et la science

Point sur le projet UMD

Next generation sequencing

Actualités diverses

 

icoPaperclip32Dark Bulletin 60 - Mars 2017

Bulletin n°59 - Novembre 2016

Droits sociaux : invalidité, ALD, etc.

Un nouveau logo pour l'association !

Vie de l'association

Témoignages

icoPaperclip32Dark Bulletin Marfans 59 - Novembre 2016

Bulletin n°58 - Février 2016

MARFANS, le nouveau nom de l'association

Compte-rendu du rendez-vous annuel

Déformations du thorax

Les syndromes apparentés

icoPaperclip32Dark Bulletin Marfans 58 - Février 2016

Bulletin n°57

Adoption et grossesse

Les essais cliniques

Marfan et fatigue

 

icoPaperclip32Dark Bulletin Marfans 57

Bulletin n°56 - Octobre 2015 - Les 20 ans de l'association

icoPaperclip32Dark Bulletin Marfans 56 - Octobre 2015

Bulletin °55 - Avril 2015 -  9e symposium international Marfan, Droits

icoPaperclip32Dark Bulletin Marfans 55 - Avril 2015

Bulletin n°53 - Juin 2014 - Ateliers thérapeutiques, les AVK

icoPaperclip32Dark Bulletin Marfans 53 - Juin 2014

Bulletin n°52 - Janvier 2014 - Mieux vivre la transmission génétique

icoPaperclip32Dark Bulletin Marfans 52 - Janvier 2014

Savez-vous comment naît un sujet traité dans le bulletin Marfans ?

Toujours au cours d'une discussion avec un adhérent. On parle de tout et de rien et puis un sujet apparaît. Il s'agit parfois d'une remarque ou d'une question.

On n'y avait peut-être pas pensé jusque là. Il y a matière à recherche. Alors cela prend souvent beaucoup de temps. Et, un jour, les réponses peuvent être partagées et l'interrogation personnelle a profité à plusieurs personnes ... à condition que nous sachions ce que vous attendez.


Pensez à la dernière fois que vous avez lu (survolé ? froissé ? jeté -c'est autorisé ?) le bulletin, qu'y cherchiez-vous ?

L'y avez-vous trouvé ?
Qu'allez-vous faire ?
Nous le dire car c'est avec votre aide que nous avançons.

Note : Les questions médicales supposant la connaissance du dossier complet d'un patient ne pourront bien entendu être traitées que par un médecin assurant son suivi.

©2024 Association Marfans. Tous droits réservés.

Adresse postale :
10 Avenue Anatole France
93600 AULNAY SOUS BOIS

contact@assomarfans.fr

L’objectif de l’association MARFANS est de faire connaître la maladie de Marfan, d’aider et soutenir les personnes atteintes de cette maladie et leur famille ; informer les malades de leurs droits et des démarches administratives nécessaires à la reconnaissance de leurs droits ; représenter les adhérents auprès des pouvoirs publics et des associations étrangères similaires.

MARFANS est membre d’Eurordis (organisation européenne des maladies rares), membre co-fondateur d’Alliance Maladies Rares, membre de la Marfan World et du réseau européen MEN.
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