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Télécharger les bulletins

Bulletin n°62

Retour sur la rencontre nationale du 24 mars 2018

Consultations de Strasbourg et de Nancy

Le déni : un mécanisme de défense

Bulletin n°61

Témoignages

Projets de recherche

Vivre comme une personne normale

Un mot sur VASCERN

Bulletin n°60

Dossier génétique : l'annonce du diagnostic et la science

Point sur le projet UMD

Next generation sequencing

Actualités diverses

 

Bulletin n°59

Droits sociaux : invalidité, ALD, etc.

Un nouveau logo pour l'association !

Vie de l'association

Témoignages

Bulletin n°58

MARFANS, le nouveau nom de l'association

Compte-rendu du rendez-vous annuel

Déformations du thorax

Les syndromes apparentés

Bulletin n°57

Adoption et grossesse

Les essais cliniques

Marfan et fatigue

 

Bulletin n°56 - Les 20 ans de l'association

Bulletin °55 - 9e symposium international Marfan, Droits

Bulletin n°53 - Ateliers thérapeutiques, les AVK

Bulletin n°52 - Mieux vivre la transmission génétique

Savez-vous comment naît un sujet traité dans le bulletin Marfans ?

Toujours au cours d'une discussion avec un adhérent. On parle de tout et de rien et puis un sujet apparaît. Il s'agit parfois d'une remarque ou d'une question.

On n'y avait peut-être pas pensé jusque là. Il y a matière à recherche. Alors cela prend souvent beaucoup de temps. Et, un jour, les réponses peuvent être partagées et l'interrogation personnelle a profité à plusieurs personnes ... à condition que nous sachions ce que vous attendez.


Pensez à la dernière fois que vous avez lu (survolé ? froissé ? jeté -c'est autorisé ?) le bulletin, qu'y cherchiez-vous ?

L'y avez-vous trouvé ?
Qu'allez-vous faire ?
Nous le dire car c'est avec votre aide que nous avançons.

Note : Les questions médicales supposant la connaissance du dossier complet d'un patient ne pourront bien entendu être traitées que par un médecin assurant son suivi.

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