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Télécharger les bulletins

Bulletin n°64 - Juin 2019

Sport et Marfan (suite)

Accompagnement post-opératoire

La consultation de Nantes

Du côté des livres

La page des enfants

Bulletin n°63 - Novembre 2018

Sport et Marfan

Les atteintes du système respiratoire

Carte d'urgence

Le DMP (Dossier Médical Partagé)

Bulletin n°62 - Juin 2018

Retour sur la rencontre nationale du 24 mars 2018

Consultations de Strasbourg et de Nancy

Le déni : un mécanisme de défense

Bulletin n°61 - Novembre 2017

Témoignages

Projets de recherche

Vivre comme une personne normale

Un mot sur VASCERN

Bulletin n°60 - Mars 2017

Dossier génétique : l'annonce du diagnostic et la science

Point sur le projet UMD

Next generation sequencing

Actualités diverses

 

Bulletin n°59 - Novembre 2016

Droits sociaux : invalidité, ALD, etc.

Un nouveau logo pour l'association !

Vie de l'association

Témoignages

Bulletin n°58 - Février 2016

MARFANS, le nouveau nom de l'association

Compte-rendu du rendez-vous annuel

Déformations du thorax

Les syndromes apparentés

Bulletin n°57

Adoption et grossesse

Les essais cliniques

Marfan et fatigue

 

Bulletin n°56 - Octobre 2015 - Les 20 ans de l'association

Bulletin °55 - Avril 2015 -  9e symposium international Marfan, Droits

Bulletin n°53 - Juin 2014 - Ateliers thérapeutiques, les AVK

Bulletin n°52 - Janvier 2014 - Mieux vivre la transmission génétique

Savez-vous comment naît un sujet traité dans le bulletin Marfans ?

Toujours au cours d'une discussion avec un adhérent. On parle de tout et de rien et puis un sujet apparaît. Il s'agit parfois d'une remarque ou d'une question.

On n'y avait peut-être pas pensé jusque là. Il y a matière à recherche. Alors cela prend souvent beaucoup de temps. Et, un jour, les réponses peuvent être partagées et l'interrogation personnelle a profité à plusieurs personnes ... à condition que nous sachions ce que vous attendez.


Pensez à la dernière fois que vous avez lu (survolé ? froissé ? jeté -c'est autorisé ?) le bulletin, qu'y cherchiez-vous ?

L'y avez-vous trouvé ?
Qu'allez-vous faire ?
Nous le dire car c'est avec votre aide que nous avançons.

Note : Les questions médicales supposant la connaissance du dossier complet d'un patient ne pourront bien entendu être traitées que par un médecin assurant son suivi.

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