Marfans
Menu icoMenu232White icoCross32White
<
>
  • Bienvenue
  • Les infos de ces derniers mois
  • Marfantastiques !!
  • Les bénévoles
  • Contactez-nous !
  • Soutenir l'association

Ajoutez un logo, un bouton, des réseaux sociaux

Cliquez pour éditer
icoFacebook24Color icoYoutube24Color icoLinkedin24Color icoInstagram24Color
  • Marfans
  • ACCUEIL ▴▾
    • Bienvenue
    • Les infos de ces derniers mois
    • Marfantastiques !!
    • Les bénévoles
    • Contactez-nous !
    • Soutenir l'association
  • S'INFORMER ▴▾
    • Le syndrome en bref
    • La génétique
    • Les signes
    • Les syndromes apparentés
    • Projets de recherche
    • Témoignages
    • Les événements à venir
  • SE SOIGNER ▴▾
    • Consultations spécialisées
    • Les bétabloquants
    • Chirurgie orthopédique
    • Les AVK
    • L'INR
    • Contre-indications
    • Les enfants
    • L'hébergement de proches
    • PNDS
    • Recommandations Grossesse
    • Fiches Urgences Orphanet
  • SON QUOTIDIEN ▴▾
    • Tous à l'école
    • Carte d'urgence
    • Carte de stationnement
    • Bien vivre sa grande taille
    • Matériels et mobiliers adaptés
    • Se faire aider par un(e) assistant(e) social(e)
    • Sports et activités physiques
    • Bougeons avec Bou
  • SES DROITS ▴▾
    • Agrément santé et représentation des usagers
    • Le dossier médical
    • Handicap et travail
    • Emprunts et assurances
    • Convention AERAS
    • Santé infos droits
  • SE DOCUMENTER ▴▾
    • Les vidéos
    • Les bulletins
    • Les dépliants
    • Les livres
    • Les photos
  • L' ASSOCIATION ▴▾
    • Notre mission
    • Notre histoire
    • Maladies rares infos service
    • Membre alliance maladies rares
    • Réseau international
    • Fava Multi
    • Nos partenaires
    • Rapports moraux et financiers
    • Règlement intérieur
    • Statuts de l'association
    • Contactez-nous!
    • Lettre de missions d'un délégué régional
  • JE DONNE
  • Se connecter
  • Bienvenue
  • Les infos de ces derniers mois
  • Marfantastiques !!
  • Les bénévoles
  • Contactez-nous !
  • Soutenir l'association
  • Le syndrome en bref
  • La génétique
  • Les signes
  • Les syndromes apparentés
  • Projets de recherche
  • Témoignages
  • Les événements à venir
  • Consultations spécialisées
  • Les bétabloquants
  • Chirurgie orthopédique
  • Les AVK
  • L'INR
  • Contre-indications
  • Les enfants
  • L'hébergement de proches
  • PNDS
  • Recommandations Grossesse
  • Fiches Urgences Orphanet
  • Tous à l'école
  • Carte d'urgence
  • Carte de stationnement
  • Bien vivre sa grande taille
  • Matériels et mobiliers adaptés
  • Se faire aider par un(e) assistant(e) social(e)
  • Sports et activités physiques
  • Bougeons avec Bou
  • Agrément santé et représentation des usagers
  • Le dossier médical
  • Handicap et travail
  • Emprunts et assurances
  • Convention AERAS
  • Santé infos droits
  • Les vidéos
  • Les bulletins
  • Les dépliants
  • Les livres
  • Les photos
  • Notre mission
  • Notre histoire
  • Maladies rares infos service
  • Membre alliance maladies rares
  • Réseau international
  • Fava Multi
  • Nos partenaires
  • Rapports moraux et financiers
  • Règlement intérieur
  • Statuts de l'association
  • Contactez-nous!
  • Lettre de missions d'un délégué régional
Bienvenue Les infos de ces derniers mois Marfantastiques !! Les bénévoles Contactez-nous ! Soutenir l'association
Retour
LE CHROMIUM : On fait le point

ABONNEZ-VOUS À NOTRE NEWSLETTER

Abonnez-vous à notre newsletter
icoCross16Dark

LE CHROMIUM : On fait le point

📸 Retour en images sur une rencontre passionnante au sein du laboratoire de recherche vasculaire translationnelle de l’Inserm à Paris.

Nous avons eu la chance d’y retrouver l’équipe engagée de Carine Le Goff, qui œuvre chaque jour pour faire avancer la recherche sur le syndrome de Marfan et les syndromes apparentés.

✨ Deux présentations inspirantes :

🔬 Rosa Doñate Puertas, PharmD PhD, nous a expliqué le rôle du Chromium, une technologie de séquençage de cellule unique que l’association a pu financer. Cette machine innovante permet d’analyser chaque cellule individuellement et d’obtenir une vision plus fine des mécanismes génétiques en jeu — un outil précieux pour accélérer les découvertes.

🧬 Carine Le Goff nous a ensuite présenté l’importance de ces recherches génétiques et les explorations menées en lien avec d’autres syndromes, ouvrant la voie à une meilleure compréhension et à de futures avancées thérapeutiques.

Nous avons également pu visiter leur laboratoire, un moment fort qui rappelle à quel point la recherche est un travail de précision, de passion et de persévérance.

🙏 Un immense merci à Carine Le Goff, à Rosa Doñate Puertas et à toute leur équipe pour leur accueil, leur temps et leur dévouement.

🧡 Merci à tous nos adhérents et donateurs pour votre soutien : il fait toute la différence.

Les personnes atteintes du syndrome de Marfan ou apparentées, leurs familles et les équipes scientifiques comptent sur vous ! 🙏🏻

icoFacebook35Color icoTwitter35Color icoLinkedin35Color icoComment35Color
icoFacebook35Color icoTwitter35Color icoLinkedin35Color icoComment35Color
0 commentaire(s)
ou
Connectez-vous
Aucun commentaire pour le moment.
Consultez également
MARCHE DES MALADIES RARES 2026

MARCHE DES MALADIES RARES 2026

Des bénévoles et des membres de l’association Marfans ont rejoint les 2000 personnes, malades,...

11 décembre 2025
ComPare et MARFANS : Faisons avancer la recherche

ComPare et MARFANS : Faisons avancer la recherche

La cohorte ComPaRe, communauté de patients Marfan, invite chacun à répondre volontairement à des...

10 décembre 2025
PROCHAINS GROUPES DE PAROLE !

PROCHAINS GROUPES DE PAROLE !

Bonne nouvelle ! La filière de Santé Maladies rares FAVA-Multi continue ses groupes de paroles...

9 décembre 2025
“MARFAN EUROPEAN NETWORK : Together we can!” (FEBS Press)

“MARFAN EUROPEAN NETWORK : Together we can!” (FEBS Press)

Publié sur FEBS Press : https://febs.onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1002/1873-3468.70183Un...

8 décembre 2025
MARFANS SUR SPOTIFY !

MARFANS SUR SPOTIFY !

🎧 Marfans débarque sur Spotify !Retrouvez-nous sous le nom AssoMarfans 🧡Des playlists qui...

7 décembre 2025
RÉUNIONS RÉGIONALES : Retour sur Nancy et Rennes-Nantes

RÉUNIONS RÉGIONALES : Retour sur Nancy et Rennes-Nantes

Le 29 novembre 2025 a été une journée particulièrement riche pour la communauté Marfan, avec...

7 décembre 2025
©2024 Association Marfans. Tous droits réservés.

Adresse postale :
10 Avenue Anatole France
93600 AULNAY SOUS BOIS

contact@assomarfans.fr

L’objectif de l’association MARFANS est de faire connaître la maladie de Marfan, d’aider et soutenir les personnes atteintes de cette maladie et leur famille ; informer les malades de leurs droits et des démarches administratives nécessaires à la reconnaissance de leurs droits ; représenter les adhérents auprès des pouvoirs publics et des associations étrangères similaires.

MARFANS est membre d’Eurordis (organisation européenne des maladies rares), membre co-fondateur d’Alliance Maladies Rares, membre de la Marfan World et du réseau européen MEN.
Liens utiles
  • Contactez-nous !
  • Je soutiens l'association
Infos officielles
  • Règlement intérieur
  • Statuts de l'association
  • Rapports moraux et financiers
  • Lettre de missions d'un délégué régional
Autres
  • Partenaires
icoFacebook24Color icoYoutube24Color icoLinkedin24Color icoInstagram24Color
  • Plan du site
  • Licences
  • Mentions légales
  • CGUV
  • Paramétrer les cookies
  • Se connecter
  • Propulsé par AssoConnect, le logiciel des associations Médico-Sociales