Bienvenue à Agnès : Nouvelle DR PACA

L’association Marfans est heureuse de souhaiter la bienvenue à Agnès, qui rejoint officiellement notre équipe en tant que nouvelle Déléguée régionale Provence-Alpes-Côte d’Azur.

Nous la remercions sincèrement pour son engagement, son investissement et sa volonté de s’impliquer à nos côtés afin de soutenir les familles et les personnes concernées par le syndrome de Marfan dans sa région.

Son arrivée vient renforcer notre présence locale et notre volonté de créer toujours plus de lien, d’écoute et de solidarité.

Afin de mieux faire connaissance avec elle, Agnès a souhaité partager quelques mots et se présenter à vous :

"Chers adhérents, chers donateurs,

C’est avec beaucoup d’émotion et un profond sentiment de responsabilité que je m’adresse à vous aujourd’hui en tant que nouvelle déléguée régionale PACA de l’association Marfans.

Avant tout, je souhaite me présenter simplement. Je suis Agnès, maman de deux petites filles, dont Charlotte, âgée de 8 ans, qui est directement concernée par le syndrome de Marfan. Son parcours est déjà marqué par 6 interventions, ainsi que par un suivi médical exigeant. Comme beaucoup d’entre vous, nous avons appris à avancer avec cette réalité, à composer avec l’incertitude, mais aussi à développer une forme de solidité et d’adaptation au quotidien.

Nous avons la chance, dans notre région, de pouvoir nous appuyer sur des équipes médicales d’excellence, notamment au centre Aorte de la Timone, où interviennent des spécialistes reconnus. Cet accompagnement est essentiel, et il constitue un repère précieux dans nos parcours.

Si j’ai souhaité m’engager aujourd’hui, c’est avec la volonté de contribuer à faire vivre et à développer la dynamique régionale de l’association. L’association Marfans joue un rôle fondamental : elle informe, sensibilise, et crée du lien entre les personnes concernées, les familles et les professionnels. Elle permet aussi de donner de la visibilité à des parcours qui restent souvent méconnus.

Ma mission est simple : favoriser les échanges entre les familles, rendre l’information accessible, et participer à une présence régionale plus active, plus concrète et plus proche de nos réalités.

Dans cette dynamique, nous sommes actuellement en train de préparer une réunion régionale qui se tiendra au cours du second semestre 2026. Ce sera un temps fort pour se rencontrer, partager nos expériences et continuer à construire ensemble. Je reviendrai vers vous très prochainement avec davantage d’informations.

Je tiens à vous remercier sincèrement pour votre engagement et votre soutien. Une association vit grâce à celles et ceux qui la font vivre.

Au plaisir de vous rencontrer prochainement,

Agnès, Déléguée régionale PACA "

Vous souhaitez contacter Agnès ?

gauthier.agnes@gmail.com / 06 59 15 87 96

Merci et bienvenue Agnès !