Journée internationale des maladies rares – 28 février 2026

Chaque année, le 28 février, la Journée internationale des maladies rares rassemble des millions de personnes à travers le monde autour d’un même objectif : faire connaître les maladies rares et soutenir les millions de personnes concernées.

Créée à l’initiative de EURORDIS, cette journée est aujourd’hui célébrée dans plus de 100 pays. Elle vise à sensibiliser le grand public, les décideurs politiques, les professionnels de santé et les médias aux réalités souvent méconnues des maladies rares.

Les maladies rares : une réalité collective

On parle de maladie rare lorsqu’elle touche un nombre limité de personnes dans la population. Pourtant, si chaque pathologie est rare, elles concernent collectivement des millions de patients et de familles à travers le monde.

Le syndrome de Marfan et ses apparentés, que représente notre association font partie de ces maladies rares. Ces pathologies génétiques du tissu conjonctif impactent le quotidien des personnes atteintes et nécessitent un suivi médical spécialisé, une vigilance constante et un accompagnement adapté.

Pourquoi cette journée est essentielle

La Journée internationale des maladies rares permet de :

• Mettre en lumière les défis médicaux, sociaux et psychologiques rencontrés par les patients
• Encourager la recherche scientifique
• Promouvoir l’accès au diagnostic et aux soins
• Renforcer les politiques de santé publique en faveur des maladies rares
• Donner la parole aux personnes concernées et à leurs proches

Pour les personnes vivant avec le syndrome de Marfan ou une maladie apparentée, cette journée est aussi un moment fort de solidarité et de visibilité.

Agir ensemble

Partout dans le monde, des initiatives sont organisées : port du ruban tricolore des Maladies Rares, conférences, campagnes de sensibilisation, témoignages, illuminations de monuments, actions sur les réseaux sociaux…

👉 Retrouvez l’ensemble des initiatives internationales ici

En relayant l’information, en partageant un témoignage ou simplement en parlant des maladies rares autour de vous, vous contribuez à faire avancer la reconnaissance et la compréhension de ces pathologies.

Ensemble, faisons du rare une priorité

À l’occasion de cette journée du 28 février, l’association Marfans réaffirme son engagement auprès des personnes atteintes du syndrome de Marfan et de maladies apparentées.

Parce que derrière chaque maladie rare, il y a des vies, des parcours, des familles et une communauté solidaire qui refuse l’invisibilité.

💙💗💚 Mobilisons-nous. Informons. Soutenons. Partageons. 💙💗💚