Participez à notre week-end détente !
Retrouvez-nous et retrouvez-vous pour un week-end convivial les 30 et 31 mai 2026
Cette année, nous reprenons ce qui fait le succès de nos week-ends : convivialité, détente, échanges et quelques nouveautés !
Ainsi, le déjeuner de midi est un grand pique-nique sous le signe de la bonne humeur, chacun apporte quelque chose à partager. L’après-midi réserve des surprises et notamment un grand jeu de rôle nature pour petits et grands qui le souhaitent.
La soirée sera particulièrement festive, avec danses et chants au programme.
Alors, entre détente et paillettes, n’hésitez plus, inscrivez-vous dès maintenant !
Les enfants restent sous la responsabilité de leurs parents.
RÉUNIONS REGIONALES : Lyon, Strasbourg et Toulouse
Trois réunions ont lieu cette année 2026 dont celle de Lyon le 6 Juin à laquelle vous pouvez...
Bienvenue à Agnès : Nouvelle DR PACA
L’association Marfans est heureuse de souhaiter la bienvenue à Agnès, qui rejoint officiellement...
ComPare et MARFANS : Faisons avancer la recherche - Questionnaire grossesse
La grossesse est un sujet important qui mérite une attention particulière lorsqu'on vit avec un...
GROUPE DE PAROLE : Le regard des autres
La filière de Santé Maladies rares FAVA-Multi continue ses groupes de paroles avec l’association...
Le PNDS : Définition et mise à jour 2025
Qu'est-ce que le PNDS ?Un PNDS, c’est un Protocole National de Diagnostic et de Soins. Un...
Journée internationale des maladies rares – 28 février 2026
Chaque année, le 28 février, la Journée internationale des maladies rares rassemble des millions...