JOURNEE RECHERCHE : Un échange enrichissant au sein de l'Hôpital Bichat
Stéphanie Delaunay, notre présidente, et trois autres bénévoles ont représenté l'association lors de la journée recherche organisée par le centre de référence Bichat avec des représentants des centres de référence constitutifs et des centres de compétences.
La journée a été riche en sujets abordés : allergies, risques vasculaires, densité osseuse, etc.
Nous remercions vivement le centre de référence de nous avoir laissé un temps de présentation afin de parler de notre questionnaire sur les tests néonataux et de l'avancement du projet de recherche Antioxydants4Marfan sélectionné à l'issue de notre symposium et financé par la générosité de nos bénévoles.
Les échanges avec des professionnels ont permis d'organiser de futures collaborations et de prévoir des présentations passionnantes pour la rencontre 2027.
Merci également à la filière Fava-Multi pour ces photos.
WEEK-END DETENTE : du partage et de la magie.
Cette année, l'association Marfans a proposé à ses adhérents un week-end détente placé sous le...
GREG ROMANO : Un marfantastique bon moment !
On ne va pas se mentir : parler d'une maladie rare, d'une opération du cœur ou d'un parcours...
ATCHOUK'COEUR : Découvrez le tchoukball lors d'une journée à Nantes !
Le 29 août prochain, l'association Marfans est heureuse de s'associer à Atchouk'coeur pour une...
REUNION REGIONALE LYON : une journée riche en échanges.
Le samedi 6 juin 2026, l'association Marfans a organisé la réunion régionale...
RÉUNION RÉGIONALE : TOULOUSE
Les inscriptions pour la réunion régionale de Toulouse du Samedi 21 Novembre 2026 sont ouvertes,...
101 Génomes : À la rencontre de Ludivine, Romain et leur fils Aurélien
À travers ce nouveau témoignage, nous vous invitons à découvrir le parcours de Ludivine et...