REUNION REGIONALE LYON : une journée riche en échanges.

Le samedi 6 juin 2026, l'association Marfans a organisé la réunion régionale Auvergne-Rhône-Alpes à Lyon en lien avec le centre constitutif de Lyon-Bron. Cette journée, animée par Jacqueline Reynaud, Déléguée Régionale Auvergne-Rhône-Alpes, et sa fille Ophélia, chargée de communication et membre du conseil d'administration de l'association, a rassemblé des personnes concernées par le syndrome de Marfan et les syndromes apparentés, leurs proches ainsi que des professionnels de santé.

Des interventions médicales de grande qualité

La matinée a été consacrée à plusieurs conférences animées par des spécialistes du Centre Constitutif de Lyon. Les participants ont ainsi pu assister à des présentations sur :

• la cardiologie pédiatrique avec le Dr Aymeric Boisson ;
• la chirurgie cardiaque avec le Pr Henaine ;
• la chirurgie thoracique avec le Dr Valentin Soldea ;
• l'activité physique adaptée, présentée par le Dr Guilhem, suivie du témoignage d'Enzo autour de l'événement de tchoukball organisé avec notre bénévole Angelita ;
• le futur programme d'Éducation Thérapeutique du Patient (ETP), présenté par Claire Puget, infirmière du centre ;
• les avancées de la recherche génétique, avec le Dr Viviana Lupo

Les interventions ont suscité un vif intérêt et de nombreux échanges avec les participants.

Présentation des actions de l'association

L'après-midi, Jacqueline Reynaud et Ophélia ont présenté les différentes missions de l'association, ses actions nationales et régionales, ainsi que les nombreux projets menés au bénéfice des personnes concernées et de leurs familles.

Cette présentation a permis de nombreux échanges avec les participants. Plusieurs personnes ont exprimé leur souhait de s'impliquer davantage dans la vie de l'association et de contribuer, à terme, à l'organisation d'événements « Marfantastiques » dans leur région.

Le week-end détente suscite l'intérêt

Le traditionnel week-end détente de l'association a également été présenté, ayant eu lieu une semaine avant. Plusieurs participantes ayant déjà vécu cette expérience ont pu partager leur enthousiasme, donnant envie à de nouvelles familles de rejoindre la prochaine édition.

Un stand associatif très apprécié

Le stand de l'association a connu un beau succès. Entre documentation variée et goodies, chacun est reparti avec un sac bien chargé.

Merci à tous !

Les nombreux retours positifs reçus à l'issue de cette journée confirment l'importance de ces rencontres régionales. Elles permettent non seulement d'informer sur les avancées médicales et la recherche, mais aussi de créer des liens entre les familles, les patients, les bénévoles et les équipes soignantes.

L'association Marfans remercie chaleureusement l'ensemble des intervenants ainsi que tous les participants pour leur présence, leur confiance et leur engagement.

Au plaisir de vous retrouver pour la prochaine édition !