RÉUNIONS RÉGIONALES : Retour sur Nancy et Rennes-Nantes

Le 29 novembre 2025 a été une journée particulièrement riche pour la communauté Marfan, avec l’organisation simultanée de deux Réunions Régionales, l’une à Nancy et l’autre à Rennes. Ces rencontres ont permis aux patients, aux équipes médicales et aux bénévoles d’échanger, de s’informer et de partager leurs expériences dans une ambiance chaleureuse et constructive. Retour sur ces deux moments forts.

Réunion Régionale de Nancy

Le 29 novembre 2025, les patients du Grand Est étaient invités au CHRU de Nancy pour une réunion régionale, organisée par le centre de compétences de Nancy et la Plateforme Lorraine Affections Rares (LARA) en lien avec l’Association Marfans.

Deux bénévoles de l’association étaient présentes : Isabelle Keck et moi-même.

Encore une fois, le Professeur Zuilly et son équipe nous ont proposé une matinée riche en informations, avec des présentations passionnantes sur les sujets suivants :

• L’activité physique et la prévention de la fatigue avec le Pr Mathias Poussel
• Les problèmes rhumatologiques et la gestion de la douleur avec le Dr Caroline Morizot
• L’atteinte ophtalmologique avec les Drs Clément Gisquet et Gaëtan Bana
• La prise en charge pédiatrique avec le Dr Justine Wourms

A la fin de chaque présentation les médecins ont pris le temps de répondre à de nombreuses questions.

Après ce temps d’informations, un délicieux buffet nous attendait.

Cela fait la deuxième fois que je viens à Nancy, on y est très bien accueilli et cela m’a fait vraiment plaisir de retrouver les patients, de mieux les connaître et de comprendre leurs préoccupations. Nous avons échangé pendant presque deux heures après le repas. Nous sommes rentrées, Isabelle et moi, avec le sentiment d’avoir beaucoup appris, encore plus déterminées à soutenir ces familles, souriantes et courageuses, qui font tout pour vivre le mieux possible.

Un grand merci à tous les participants, patients, médecins et organisateurs !

Catherine Couturier, secrétaire de l’association

Réunion Régionale de Rennes-Nantes

Le 29 novembre 2025, vous avez été nombreux à participer à la réunion régionale Rennes/Nantes, organisée à l’hôpital Sud de Rennes.

Les équipes médicales des centres de compétence de Rennes et de Nantes étaient présentes, aux côtés de cinq bénévoles de l’association : René Picart, Sylvie Richard, Jean-Michel Adda, Sébastien Begaut et Camille Fillion.

Toute la matinée, les professionnels se sont succédés, offrant chacun un éclairage à la fois passionnant et indispensable sur les thématiques suivantes :

• La Génétique par le Pr Sylvie Odent et le Dr Auriane Cospain
• La Cardiologie et chirurgie cardique par les Drs Adeline Basquin, Jacques Tomasi et Lauriane Le Gloan
• L’Orthopédie par le Pr Philippe Violas
• L’ activité physique et sportive par Fanny Drouadenne

Après chaque présentation, les médecins se sont rendus disponibles pour répondre aux nombreuses questions posées.

Le déjeuner partagé a également été un moment privilégié d’échanges d’expériences entre patients et accompagnants.

L’après-midi, les bénévoles de l’association ont présenté les missions, les projets en cours ainsi que les différentes recherches menées sur la maladie, et ont répondu aux questions des participants.

Cette réunion, particulièrement riche en échanges et en témoignages, a permis à chacun de s’exprimer librement, tant sur les aspects médicaux que sur des sujets plus personnels.

Merci infiniment aux participants, aux équipes médicales de Rennes et de Nantes et aux organisateurs.