“MARFAN EUROPEAN NETWORK : Together we can!” (FEBS Press)

Publié sur FEBS Press : https://febs.onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1002/1873-3468.70183

Un nouvel article publié en anglais sur FEBS Press met en avant le Marfan Europe Network (M.E.N.) à travers une interview menée par Julia Hansen. Trois membres du conseil d’administration du M.E.N. y témoignent : Tuija Ekegren (Finlande), Françoise Steinbach (France) et Margit Aschenbrenner (Autriche), qui partagent leur vision du réseau, ses missions et ses défis.

L’article met en lumière le rôle essentiel du Marfan Europe Network, qui rassemble aujourd’hui 14 pays européens engagés autour d’un même objectif : améliorer la vie des personnes atteintes du syndrome de Marfan et de maladies apparentées. Ces 14 pays parlent d’une seule voix grâce au M.E.N., permettant une diffusion harmonisée de l’information, un soutien collectif et une représentation unifiée auprès des instances européennes.

Un réseau qui renforce la recherche et la coopération

Le M.E.N. joue un rôle actif pour soutenir, encourager et amplifier la recherche médicale, en mettant en relation les chercheurs, les associations nationales et les familles, et en facilitant le financement de projets internationaux. Les réunions régulières — en ligne ou en présentiel — permettent aux membres de partager leurs avancées, leurs défis et leurs initiatives.

Le témoignage de Françoise Steinbach

Parmi les responsables interrogées, Françoise Steinbach, administratrice de l’Association Marfans France, partage un témoignage fort. Marquée par un parcours médical difficile, elle a choisi de mettre son expérience au service des autres. Elle insiste sur :

• l’importance de la solidarité européenne,

• la nécessité de continuer à pousser la recherche,

• l’enjeu de motiver les jeunes afin de préparer l’avenir du réseau et d’assurer un relais générationnel indispensable.

Outils communs : l’exemple de la carte d’urgence

L’un des projets les plus utiles mentionnés est celui de la carte d’urgence, disponible dans 13 langues correspondant aux pays membres. Ce document, également accessible en ligne via une page d’information dédiée, aide les patients à recevoir les bons soins en situation critique. Il illustre parfaitement la manière dont une initiative née dans un pays peut être amplifiée au niveau européen grâce au M.E.N.

Une dynamique collective : “Together we can!”

La devise du réseau — “Together we can!” — reflète l’esprit qui anime les associations membres : unir les forces, partager les connaissances et faire progresser la prise en charge. Grâce au M.E.N., les pays avancent ensemble, plus forts et mieux armés pour améliorer la vie des personnes touchées par Marfan et les maladies apparentées.