MARCHE DES MALADIES RARES 2026

Des bénévoles et des membres de l’association Marfans ont rejoint les 2000 personnes, malades, familles et bénévoles, participant à la Marche des Maladies Rares, organisée par l’Alliance Maladies Rares le 6 décembre 2025 à Paris, dans le cadre du Téléthon.

Ils ont porté haut la voix du Syndrome de Marfans et des Syndromes apparentés tout au long d’un parcours aux couleurs rose, bleu et vert, de 6 km en boucle, du Jardin du Luxembourg jusqu’à l’avenue de l’Observatoire et la Faculté de Pharmacie, accompagnés par des fanfares, des clowns et souvent applaudi par les passants.

Une mobilisation exceptionnelle pour rappeler l’importance du soutien à la recherche pour lutter contre les 7000 maladies rares qui affectent 3 millions de français.