Marche des Maladies Rares : Nous y étions !

Nous étions plusieurs bénévoles et sympathisants à nous retrouver le samedi 30 novembre au Jardin du Luxembourg pour participer à la Marche des Maladies Rares.

Sébastien (ancien délégué régional) et sa femme Isabelle, toujours fidèles à ce rendez-vous, sont venus de Bretagne, pour marcher dans les rues de Paris. Elodie et Bastien, qui sont également des habitués, ont emmené pour la première fois leur fils Lucas. Laurence, trésorière de l’association, et Catherine, secrétaire, ont rejoint les 2000 personnes pour une marche de 8km en musique dans une ambiance de fête.

Cette marche organisée par l’Alliance Maladies Rares dans le cadre du Téléthon permet de montrer que tout un chacun peut être touché par le sujet, que les maladies rares sont diverses et avec des atteintes variées.

Elle permet aux familles concernées de se montrer au grand public et de lui donner envie de faire le 3637 pour faire un don pour la recherche.

La recherche sur les maladies rares nous concerne tous. Il se peut qu’un jour, un traitement pour une autre maladie débouche sur une avancée pour le syndrome de Marfan. C’est en tout cas un espoir que nous portons tous.