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L'atelier thérapeuthique

La semaine dernière, j’ai participé à un atelier thérapeutique Marfan, expérience qui m’a bien plu. En sortant de l’atelier, il m’est venu une réflexion sur la relation entre patients et soignants. J’ai eu envie de la partager avec vous au travers de mon témoignage.

Les ateliers thérapeutiques

Il est un lieu où deux mondes, celui des soignants et des patients, peuvent se rencontrer et dialoguer ensemble. Il s’agit des ateliers thérapeutiques.

Organisés trop rarement, ils sont trop peu connus aussi.

ETP marfan atelier thérapeutiques AFSMA Bichat

Un autre esprit du soin ?

Et pourtant, ils changent, à leur manière, l’esprit du soin et pourquoi pas, la subtile relation entre soignants et soignés.

Organisés sur une seule journée, ils réunissent des patients concernés par des préoccupations proches (jeunes, couples, parents, etc.), qui peuvent discuter ensemble avec les médecins.

La matinée est principalement consacrée aux différents symptômes de la maladie. L’après-midi est dédiée à l’hygiène, la vie quotidienne, à l’approfondissement de points abordés dans la matinée. Les patients ont du temps pour échanger avec les médecins et soignants sur tous les thèmes qui leur passent par la tête.

La rencontre de deux mondes dans un cadre serein

Dire que cette journée suffit à répondre à toutes les questions qui se posent chez tout un chacun serait exagéré. Pourtant, elle est importante. Elle permet la rencontre, dans un cadre serein, de deux mondes qui vivent des réalités différentes et qui pourtant sont réunis autour d’un même objectif, améliorer la vie avec la maladie.

Deux logiques complémentaires : la connaissance et l’expérience

Le monde des soignants est celui de la connaissance, formulée, cartographiée. Le monde des patients est celui de l’expérience, perçue et ressentie sur un terrain plus ou moins accidenté.

ETP marfan ateliers thérapeutiques marfan Bichat AFSMA

Nous nous demandons parfois pourquoi il existe entre nous, entre les soignants et les patients, une forme d’incompréhension.

A mon sens elle vient de là, de nos différences de perceptions. Les premiers pilotent avec une carte sous les yeux, et un recul certain, et les seconds sont collés au terrain.

ETP Marfan Bichat AFSMA ateliers thérapeutiques

L’importance d’une meilleure compréhension réciproque

En cela, les ateliers thérapeutiques sont intéressants.

Pour les soignants, ils offrent un moment privilégié pour nous aider à relever la tête, et nous expliquer la carte correspondant au terrain sur lequel nous évoluons. Nous montrer que notre situation n’est pas toutes les situations, et ne peut être généralisée.

Nous montrer également, que d’autres ont contourné des à-pics, franchi des cols, des dénivellations, et ont réussi à surmonter leurs épreuves. A nous redonner espoir, en nous faisant comprendre les dessins sur la carte, et quel chemin nous pouvons emprunter.

ETP marfan Bichat ateliers thérapeutiques AFSMA

La confrontation de nos expériences personnelles avec celles des autres patients nous permet également d’élargir notre champ de vision. C’est un des atouts de la journée. Le temps du déjeuner passé ensemble complète la discussion entamée le matin.

Enfin, pour les patients, les ateliers thérapeutiques sont le lieu idéal pour tenter de faire comprendre aux soignants, le terrain sur lequel nous évoluons. Nous avons le temps de dire avec précision ce que nous voyons et ressentons.

Marfan AFSMA Ateliers thérapeutiques ETP Bichat

La plupart des médecins et soignants savent naviguer un œil sur la carte, un œil sur le terrain. Leur capacité d’appréciation leur permet même de redessiner les lignes quand elles ont bougé.

Pourtant, certains d’entre eux peuvent nous sembler insensibles. Leur nez est trop planté dans la carte, ils semblent déconnectés. A ceux-là, il faut leur dire de relever la tête, leur expliquer la difficulté que représentent les lignes de la carte sur le territoire. Il faut les bousculer parfois, mais toujours croire en leur capacité à comprendre. Cela peut se faire en atelier thérapeutique!

Vers une plus grande confiance ?

En définitive, les ateliers ne sont pas LA solution, mais une des solutions pour rapprocher les patients et les soignants.

Il tient à nous, patients et proches de patients, d’aller y confronter et échanger nos expériences, avec les connaissances et cartographies des soignants.

Et ainsi, mieux appréhender notre territoire.

 Marfan ETP AFSMA Bichat atelier thérapeutique marfan

Guillemette, le 06/02/2014

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L’objectif de l’association MARFANS est de faire connaître la maladie de Marfan, d’aider et soutenir les personnes atteintes de cette maladie et leur famille ; informer les malades de leurs droits et des démarches administratives nécessaires à la reconnaissance de leurs droits ; représenter les adhérents auprès des pouvoirs publics et des associations étrangères similaires.

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