José, papa d’un "Ty-Marfan"

Le breton Noir de Brest….

José, papa d’un "Ty-Marfan"

La découverte et mon adhésion à l’association AssoMarfans pour le compte de mon fils a été un faisceau de lumière qui est venu à moi au fond du trou noir dans lequel je me suis retrouvé, au lendemain de l’annonce des résultats qui ont révélé le syndrome de Marfan chez mon fils.

J’ai retrouvé en cette association un tremplin pour le plein épanouissement de mon fils malgré ce handicap, et en même temps, elle m’apporte des réponses aux multiples interrogations au sujet de l’avenir en lien avec la maladie.

Les différentes rencontres de l’association sont toujours de grands moments d’échanges, de partage, de soutien qui nous aident à mieux comprendre la maladie pour mieux la vivre.

La dernière rencontre en date à laquelle nous avons participé, celle du week-end détente au domaine "Le Bois du Lys" à Dammarie les Lys m’a particulièrement marqué. Elle a coïncidé avec la quatorzième bougie de mon fils que toute la famille Marfan a soufflée et chantée avec lui dans une grande joie. C’était un grand moment d’émotion, un des plus cadeaux d’anniversaire jamais eus.

Les différentes activités de ce week-end ont été non seulement conviviales, sympathiques mais aussi très instructives et m’ont permis de me rendre compte que l’association s’investie pleinement pour que chaque individu Marfan vive mieux et ne se sente pas tout seul face à la maladie.

J’ai également noté que le sujet marfan est capable de beaucoup de réalisations malgré son handicap la belle soirée concert à laquelle nous avons eu droit animée par de talentueux Marfan’artistes que je remercie encore a été un moment très réconfortant qui m’est restée.

Merci à tous les membres qui battent pieds et mains pour le bien-être de la communauté Marfan.

José.

Et l'interview vidéo (merci José ! :-D )