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La chance a souvent sale gueule

Je suis au pied de mon everest et je dois saisir ma chance de vivre. Le 2 juin prochain, je vais subir la même opération qui a fait basculé ma vie en 1999 quand ma mère est partie en hélicoptère pour ne jamais rentrer. Je suis morte de trouille, mais soulagée que Damocles et son épée me laisse tranquille. La chance a souvent sale gueule !!!

En partant, ma maman m'a donné la chance de pouvoir me faire suivre et d'arriver au bloc dans les meilleures mains et dans les meilleures conditions. Fini la fidélité familiale, je serai la génération qui survit (mon grand père est décédé à l'âge de 42 ans, ma mère à 48, maintenant tout s'explique !)

J'ai 35 ans et je suis la maman d'un petit garçon de 4 ans que je veux voir grandir !  Je pourrai, dans une autre page, vous raconter ce choix de donner la vie au peril de la mienne avec le risque de transmission... Mais l'amour donne beaucoup de force et d'espoir... 

J'ai la force, de l'espoir et de la chance ! Merci maman.  

Par Aude, le 31 mars 2014

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L’objectif de l’association MARFANS est de faire connaître la maladie de Marfan, d’aider et soutenir les personnes atteintes de cette maladie et leur famille ; informer les malades de leurs droits et des démarches administratives nécessaires à la reconnaissance de leurs droits ; représenter les adhérents auprès des pouvoirs publics et des associations étrangères similaires.

MARFANS est membre d’Eurordis (organisation européenne des maladies rares), membre co-fondateur d’Alliance Maladies Rares, membre de la Marfan World et du réseau européen MEN.
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