Témoignage: une famille avertie en vaut deux

Arrive le jour, redouté depuis plusieurs années, où le médecin vous annonce que l’intervention chirurgicale des yeux est inévitable. Et l’échéance approche. Comment t’expliquer, petite fille de 6 ans et demi, que le chirurgien va t’ôter les deux cristallins ? Comment te faire comprendre ce qu’est une anesthésie générale, une journée d’hospitalisation,ce que cela va changer ? Bien sûr, en vivant dans le contexte d’un Marfan familial, tu baignes dedans depuis ta naissance. Tu t’es peu à peu familiarisée avec tout cela. Mais aujourd’hui, c’est ton tour…Le fait que j’aie subi la même opération nous aide à ne pas paniquer. Oui mais…

Tu as confiance en tes parents et en les médecins. Il t’a suffi de voir des patients en fauteuil roulant pour avoir envie de revenir, en espérant que tu pourras en essayer un ! Comment le personnel hospitalier va-t-il recevoir ta demande ? Lorsque cela touche son propre enfant, quels mots employer ? Les plus simples, certainement, mais encore faut-il qu’ils recouvrent la même chose. Lorsque je t’ai parlé de ton passage en salle de réveil, après le bloc opératoire, tu m’as demandé où seraient les réveils… heureusement que nous ne sommes pas réveillés à coups de sonneries ! Cela me fait penser au tunnel de Saint-Cloud, où tu as longtemps cherché à apercevoir les loups… en vain, même s’ils étaient cinq. Alors te rassurer, soit, mais je ne veux pas te tromper, car tu as une profonde tendance à l’enthousiasme.

Or c’est bien d’une épreuve dont il s’agit. Comment te parler à toi, mon enfant ? J’ai opté pour la sincérité : je t’ai dit l’ambivalence de ce que je ressens. Il y a d’une part la compétence du chirurgien pédiatrique, la nécessité absolue de ces interventions, le choix des deux dates afin de ne pas perturber ta scolarité, et enfin, la perspective d’une meilleure vision après l’opération. Il fallait aussi que je te dise que cela demeure un geste délicat, pas agréable, que  les deux hospitalisations pourraient te sembler longues. Mais nous serons près de toi pour t’accompagner et te soutenir. N’oublions pas tes poupées : elles t’accompagneront malgré tout ce que tu leur as fait subir : piqûres en tous genres, découpages, gouttes, pansements – tout cela sur les yeux – et lunettes en rondelles récupérées, bricolées et collées… !

Lorsque tu m’as demandé si j’avais peur, je t’ai répondu que nous avions mis tous les jokers dans notre jeu, mais que je préférerais être au lendemain, et que l’on nous assure que tout s’est bien passé. Nous avons réduit l’aléa au minimum. Nous n’allons pas vers l’inconnu les yeux bandés. C’est l’expérience d’autres parents qui nous a permis de dédramatiser, sans pour autant banaliser…

Véronique