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L’arthrodèse, une opération pour un résultat vraiment spectaculaire !

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L’arthrodèse, une opération pour un résultat vraiment spectaculaire !

L’arthrodèse, une opération difficile à vivre pour un résultat vraiment spectaculaire !Je voyais bien que le dos de ma fille se déformait petit à petit, mais lorsque j’ai appris que sa capacité respiratoire avait beaucoup diminué et qu’il fallait absolument l’opérer, cela a été difficile à accepter. Pour pouvoir supporter cette opération, Estelle a dû d’abord être opérée du cœur. Avec un cœur plus ‘’solide’’, elle était en mesure de supporter les deux longs mois d’hospitalisation à Garches pendant lesquels son corps était en ‘’extension’’. Au cours d’une petite intervention, les médecins lui ont placé un halo sur le crâne avec un système de poids que l’on augmente régulièrement pour commencer le redressement de la colonne vertébrale. C’était très impressionnant de la voir avec ces pointeaux qui lui rentraient dans la tête !                                                                        L’hôpital de Garches, c’est un autre monde, un monde de souffrance mais un monde d’espoir. Les enfants qui y séjournent sont époustouflants de courage, d’optimisme et de joie. Il y a des visages et des paroles d’enfants que l’on ne peut oublier.

Puis le jour de l’opération arrive, de longues heures au bloc opératoire, une bonne dose de morphine pendant plusieurs jours et un beau dos tout droit, comme jamais on ne l’aurait imaginé ! Tant d’efforts et de souffrances récompensés !

Je ne remercierai jamais assez le chirurgien qui a opéré Estelle.

Catherine,  93

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L’objectif de l’association MARFANS est de faire connaître la maladie de Marfan, d’aider et soutenir les personnes atteintes de cette maladie et leur famille ; informer les malades de leurs droits et des démarches administratives nécessaires à la reconnaissance de leurs droits ; représenter les adhérents auprès des pouvoirs publics et des associations étrangères similaires.

MARFANS est membre d’Eurordis (organisation européenne des maladies rares), membre co-fondateur d’Alliance Maladies Rares, membre de la Marfan World et du réseau européen MEN.
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