Donner la vie… C’est ne pas oublier qu’un jour elle s’arrêtera !

Que fait-on d’une vie ? Soit on la subit soit on la croque. Que dire de ma vie de MARFAN, est ce que je regrette que mes parents m’aient donné le jour ? NON Je dois vous dire quelle a été, est ma vie pour que vous compreniez le choix délicat et difficile de la donner ! Je vous demande d’être indulgent, il s’agit de mon histoire, de mes angoisses, de mon atteinte, de mon vécu de la maladie, je souhaite juste mettre de l’eau au moulin de la vie.

Je n’ai su qu’à l’âge de 20 ans que j’étais atteinte du syndrome de MARFAN, avant… tout était normal.

De ne pas l’avoir su avant m’a permis de mener une vie complètement normale, je ne me suis refusée aucun sport, mon physique m’a même permis d’être la meilleure dans tout ce que je faisais. Vous allez bondir ! J’ai fait du judo, de la natation, du basket et de la danse et tout ça en même temps !!! Dire que les MARFAN sont fatigués n’est donc pas forcément vrai (j’aimerai rassurer certains, m’excuser déjà auprès d’autres). Je tiens à ne pas encourager leur pratique quand on se sait atteint mais ça a été ma vie d’avant et elle fait ce que je suis aujourd’hui en partie.

Mon physique ingrat d’adolescente (1m80 et 40kg à 14 ans) ne m’a pas empêché d’avoir des amis, j’ai déjoué les remarques blessantes de certains par une bonne humeur permanente et une énergie débordante. Je n’interprétais pas les regards comme méchants, je me disais qu’ils me regardaient parce qu’ils m’enviaient ! Tout le monde m’appréciait même si des fois je n’étais que la bonne copine !!!! Du coup je n’ai jamais eu peur d’aller à l’école et j’ai fait un parcours scolaire et universitaire très honorable.

Au diagnostique, on mesure mon vasalva à 40mm et on me fait comprendre que les statistiques disent que… ce sera déconseillé d’avoir un bébé. Je rentre chez moi abattue car je suis depuis quelques mois dans une relation amoureuse. Je dois dire à mon partenaire quelle sera sa vie s’il reste avec moi !! Je crois que j’ai grandement noircit le tableau à l’époque. Ce sera le père de mon enfant !

Il y a des gens prêts à nous accepter tel que nous sommes : nos faiblesses font notre grandeur d’âme, elles font ce que nous sommes, ce que nous dégageons auprès des autres. Je crois que le plus important c’est d’avoir envie de faire des choses, toujours, ne jamais arrêter d’avoir envie… Il accepte une vie à mes cotés, « on verra pour les enfants, regarde ta mère en a eu !! et puis on le fera suivre si il est malade ». Quel optimiste !

J’ai eu besoin de recul sur l’évolution de ma maladie, besoin d’accepter de vivre MARFAN. J’ai observé les familles autours de moi, j’ai beaucoup pensé à ma mère et aux choix que mes parents auraient fait si elle avait su. Je crois qu’elle n’aurait rien changé à sa vie. Mes parents ont été fiers de leurs enfants, mon père est encore fier de ce que nous sommes malgré notre différence. Mon conjoint a toujours été très positif, mélange d’insouciance et d’optimisme.

J’ai des choses à transmettre et il ne s’agit pas que de génétique…

Il s’agit d’un état d’esprit, de valeurs, d’une soif de vivre quand on sait qu’elle peut être courte. Il s’agit de donner à mon conjoint un enfant de nous deux car c’est un enfant de moi qu’il veut. 8 ans après mon diagnostique, mon vasalva n’a pas bougé, j’ai le feu vert des médecins et je ferai un pied de nez aux statistiques ! 8 ans de réflexions pour oser me mettre en danger dans mon corps et dans mon cœur !

La transmission ! 50%

• • 50% de chance que je lui donne le meilleur de mes chromosomes

  • 50% de chance de savoir quoi faire si... Etre son exemple pour dire que vivre MARFAN c’est d’abord VIVRE !

Je porterai donc un enfant, je ferai ce qu’il faut pour que l’histoire se termine bien, je me soumets à toutes les préconisations d’une femme MARFAN qui attend un enfant. Moment magique semait d’angoisses ! Un petit garçon est né ! Par césarienne, 47cm-2kg890 15j avant terme…Vu que j’allais bien, j’ai demandé à le garder au chaud un peu plus longtemps que les préconisations.

Cet enfant est la plus belle chose que j’ai faite ! C’est un régal au quotidien, allaité 1 an je m’émerveille depuis sa naissance de chaque moment, même si éduquer un enfant n’est pas de tout repos !

Vous aurez tous remarqué ses mensurations de naissance ! J’ai l’espoir qu’il n’est rien mais je suis passée en mode surveillance ! Pour l’instant il est petit, ma mutation n’est pas connue, je vais donc le laisser grandir et j’espère qu’il grandira comme il faut. Je l’aime aujourd’hui et je l’aimerai toujours quoi qu’il arrive. Nous sommes à une époque ou nous vivons bien, ou nous vivons longtemps ! Je vais lui donner cet espoir !

J’ai décidé de ne pas faire de la maladie le centre de ma vie, j’ai décidé de donner le meilleur de moi aux autres et de me permettre le meilleur à moi même. Donner la vie en fait partie, il n’y a pas d’enfant parfait !

Je crois que le choix d’imaginer accepter un enfant « différent » est difficile ! Il nécessite de vaincre nos peurs les plus profondes, il s’inscrit dans une histoire familiale souvent douloureuse mais il est plein de promesses d’avenir.

Tous les hommes meurent un jour mais peu d’entre eux vivent vraiment !!!

Aude