Ma première marche des maladies rares

En cette matinée du 3 décembre 2016, je vais faire ma première marche des maladies rares. Le rendez-vous est donné au stade Émile Antoine. Le départ de la marche est prévu à 14 heures mais les participants doivent arriver avant 12h30, organisation oblige. Mon arrivée se fait à 11h30, d’un pas décidé, sous ce beau soleil parisien. Je m’arrête au premier stand : loupé... ce n’était pas celui des marcheurs mais celui des bénévoles et organisateurs. C’est pourtant là que j’ai eu ma première grosse émotion : Michel, bénévole de l’Alliance Maladies Rares, que je ne connais pas encore, est en train de parler derrière moi quand je l’entends tout à coup prononcer le nom de Sandrine Laurent. Je me pré- sente en tant que membre du conseil d’administration de l’association Marfans, une grande émotion ressort de cette discussion : eh oui, cette année elle ne sera pas là... Ma prochaine rencontre se fait avec Paulette : nous allons chercher notre panneau «Syndrome de Marfan » pour la marche de tout à l’heure, et récupérons notre sac avec la fameuse écharpe orange : un moment fort pour moi également quand je la porte, tout un symbole ! Cette année, je la porte, je suis heureux.

13h, je rencontre Bastien et Élodie, un couple Marfantastique que je ne connais pas mais ce n’est pas grave: première discussion et voilà le dialogue est parti...

13h30, il fait moins froid, ou bien c’est l’excitation du dé- part proche ! Allez, je penche pour la deuxième solution, l’ambiance continue à monter ! Tout le monde est prêt à partir sauf Paulette qui cette année sera dans le bus en fin de cortège, pour permettre aux marcheurs fatigués de se reposer un peu.

14h, c’est parti pour un peu plus de 6 km ! Guillemette et Stéphanie nous rejoignent au départ, cool, un petit groupe très motivé ! Nous passons au pied de la tour Eiffel, un grand moment de joie dans mes yeux et dans ceux des 2 000 personnes qui marchent main dans la main avec le sourire, je suis heureux !

Un peu plus loin, Garou va lancer la marche officielle des maladies rares. Élodie me raconte quelques anecdotes à propos de Garou qui était déjà parrain du téléthon en 2014, elle était passée juste à côté de lui. Cette année, pas de bol, on ne le verra pas, mais on se consolera un peu plus tard dans la soirée, avec M.Pokora et Jenifer que l’on verra bien.

La marche se poursuit avec les chants du cortège, la sono sur le camion américain, magnifique d’ailleurs, et l’animateur, en tête, qui chauffe tout ce petit monde ! Notre petit groupe est à environ une dizaine de mètres de la tête du cortège, quand tout à coup, l’animateur s’approche de moi, et me demande ce qu’est le syndrome de marfan ! Pas de chance, le micro sans fil est trop loin de la tête du cortège, mais en un rien de temps, Stéphanie se faufile, se retrouve en tête et explique avec talent ce qu’est le syndrome de Marfan.

16h30, nous arrivons à la maison de la radio, la balade est finie, je suis heureux ! Les quelques 2 000 marcheurs ont parcouru des rues de Paris, se tenant par la main; tout le monde avait le sourire, était joyeux et il y a eu beaucoup d’échanges entre nous tous ! Je n’oublierai jamais cette première marche, ça me manque déjà...

Vivement l’année prochaine ! Venez nous rejoindre, vous ne serez pas déçu, il y règne une très grande chaleur humaine et surtout beaucoup de joie.

Je souhaite dédier cette marche à Sandrine qui nous manque et à Maxime.

Sébastien - Délégué régional de Bretagne