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Un ado presque comme les autres

Depuis près de 3 ans, nous attendions le résultat… Sans être omniprésent, le diagnostic planait au-dessus de notre famille. 
Pendant ce temps, nous vivions normalement. 

Notre grand fils, sur qui des signes physiques avaient attiré l’attention d’un pédiatre, s’était découvert un loisir. Plus qu’un loisir, d’ailleurs, c’était devenu très vite une passion : le basket. En quelques mois, les sélections se sont enchaînées. Après un mois de pratique, sélection en équipe régionale. 3 mois : tournoi de zone Est. 5 mois : accepté en Pôle Espoir. 6 mois : stage à l’INSEP à Paris. 1 an : camp National à Bourges. Approché par des équipes pour évoluer en championnat de France minimes. Et stages et tournois à chaque vacances scolaires. Bien sûr, sa taille y était pour quelque chose, mais pas que cela. Impliqué, volontaire, sérieux et assidu, il mettait tout son cœur et bien plus à la pratique de SON sport : celui qui avait révélé ses qualités, l’avait fait mûrir et accepter sa différence physique. Il est vrai que mesurer 1m97 à 13 ans, ce n’est pas courant. Et ce, malgré la mise en place d’un traitement freinateur de croissance, initié avant qu’il ne commence le basket. Parce que les 2m11 à 2m21 annoncés étaient vraiment trop handicapants à notre idée. 

Et soudain, le couperet est tombé : Marfan. Tout comme son papa, et vraisemblablement son grand-père. Ce grand-père qu’il n’a pas connu, décédé à 44 ans d’une dissection aortique, laissant 2 garçons de 9 et 12 ans. 
Et tout s’arrête : vous ne vous sentez pas différent de la veille, mais vous n’avez plus le droit aux matches, aux tournois, aux stages, et surtout, vous n’avez plus le droit de rêver. Vous n’avez plus le droit de vous rêver en champion, adieu championnats d’Europe, INSEP, mondiaux, adieu le rêve de fouler un parquet sous les anneaux olympiques… Et vous êtes le même qu’hier ! 
13 ans : l’âge où tous les rêves sont permis. Et nous, parents, nous sommes obligés de lui couper les ailes, de l’obliger à lever le pied. Mauvais rôle, comment expliquer à cette jeune vie que nous le sauvons peut-être ? Qu’il deviendra probablement plus âgé que son grand-père ? C’est dans 30 ou 40 ans, une éternité pour lui… 
Il est intelligent, mais toute menace de conséquences psychologiques n’est pas écartée. Pour nous non plus, surtout pour le papa qui a transmis et se sent coupable. Pour nous qui sommes tiraillés entre le soulagement que sa sœur soit indemne et l’inquiétude qu’il arrive quelque chose à notre garçon…

Laurence

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