Agir face à la maladie

Savoir ? Oui; comprendre, oui. Mais…agir, Cela n’est pas immédiat, tant s’en faut. Apprendre que le syndrome de Marfan s’est invité dans la famille, en connaître et en comprendre le mécanisme et les conséquences, avoir peut-être même parlé avec d’autres personnes concernées…et puis ne rien faire, ne pas pouvoir agir. Etre comme paralysé : ne pas aller se faire suivre régulièrement : retarder l’opération indispensable, arrêter un traitement.

Malgré les progrès, la connaissance, la sécurité accrue des interventions, ne rien faire, ne rien décider. Pour les autres, c’est désarmant : pour l’entourage bien sûr (quand il est au courant, car souvent le silence s’installe) et généralement pour l’association. En fait, désarmant et compréhensible. Lequel d’entre nous n’a pas eu envie de dire : stop, je pose les bagages : on verra bien. 

Et notre rôle, est alors d’accompagner, patiemment. D’expliquer, d’attendre, de rassurer, d’essayer de comprendre les raisons de cette : «  politique de l’autruche ». La limite est fixée par l’autre, apparemment objectivement, mais l’irrationnel est envahissant. Et c’est cela qui rend le partage si difficile.

Attendre, espérer, encourager l’autre à agir, tout en respectant ses hésitations. Le mettre en relation avec ceux qui, un temps ont aussi hésité. Et nous on sait : on sait par exemple qu’une réparation d’aorte change formidablement la vie. Alors, on encourage à agir, à décider soi-même, avant que le corps ne le réclame violemment.

Tout n’est évidemment pas résolu quand on agit, mais la vitalité revient, dans son sens le plus profond : vivre.

Jean-Michel