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Incident post-opératoire

Voici ce que je viens de vivre, cela peut être utile à tous. J’ai été opérée du sein droit (opération réussie) avec 48 h d’hospitalisation prévue. Dans la nuit, j’ai eu subitement une douleur très violente à l’endroit de l’incision avec une sensation de sang coulant dans mon bras droit et un malaise général. Les antidouleurs perfusés n’agissaient pas. En fait, je faisais une hémorragie interne. Le chirurgien contacté aussitôt par l’infirmière de nuit a ordonné la mise en place d’un bandage hyper-compressif du thorax, ce qui a stoppé l’hémorragie et la douleur. Je suis donc restée hospitalisée trois jours de plus, saucissonnée comme une momie… Le chirurgien, que j’avais bien entendu informé de mon syndrome de Marfan, a vu en opérant la faiblesse de mes tissus et a limité le geste opératoire pendant l’intervention.

A mon avis, il y a donc des leçons à en tirer :

  • Pour toute opération, il faut expressément signaler le syndrome de Marfan en insistant bien sur la faiblesse des tissus.

  • Dire que l’on préfère rester hospitalisé un peu plus que prévu pour parer aux complications éventuelles.

  • En post-opératoire, on peut actuellement calmer la douleur facilement par différentes médications (perfusion, voie orale), mais je pense qu’il ne faut pas demander de somnifère pour passer une meilleure nuit après l’opération. Il vaut mieux supporter une insomnie passagère et garder toute sa vigilance pour être capable d’appeler quelqu’un en cas d’incident.

L’opération a été faite après plusieurs mammographies consécutives nécessaires au déroulement de l’intervention. Quelques temps auparavant, j’avais déjà eu un premier hématome important après une macrobiopsie (qui se fait sous mammographie)… Cela signifie qu’en dehors de la nécessité ABSOLUE de faire régulièrement des mammographies de contrôle, il faut aussi signaler la faiblesse des tissus Marfan à l’opératrice afin de faire ces examens avec discernement et doigté.

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L’objectif de l’association MARFANS est de faire connaître la maladie de Marfan, d’aider et soutenir les personnes atteintes de cette maladie et leur famille ; informer les malades de leurs droits et des démarches administratives nécessaires à la reconnaissance de leurs droits ; représenter les adhérents auprès des pouvoirs publics et des associations étrangères similaires.

MARFANS est membre d’Eurordis (organisation européenne des maladies rares), membre co-fondateur d’Alliance Maladies Rares, membre de la Marfan World et du réseau européen MEN.
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