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Participez à notre week-end détente !
Retrouvez-nous et retrouvez-vous pour un week-end convivial les 30 et 31 mai 2026Cette année, nous reprenons ce qui fait le succès de nos week-ends :...
Le PNDS : Définition et mise à jour 2025
Qu'est-ce que le PNDS ?Un PNDS, c’est un Protocole National de Diagnostic et de Soins. Un document de référence en France pour aider les professionnels de santé...
Journée internationale des maladies rares – 28 février 2026
Chaque année, le 28 février, la Journée internationale des maladies rares rassemble des millions de personnes à travers le monde autour d’un même objectif :...
AIDEZ LA RECHERCHE : Participez à l'étude clinique QUALICLIC
Participez à l’étude clinique QUALICLIC, menée par les psychologues du Centre de Référence du Syndrome de Marfan et apparentés de l’Hôpital Bichat à Paris et qui...
JOURNEE RECHERCHE : Un échange enrichissant au sein de l'Hôpital Bichat
Stéphanie Delaunay, notre présidente, et trois autres bénévoles ont représenté l'association lors de la journée recherche organisée par le centre de référence...
GROUPE DE PAROLE : "Être aidant"
La filière de Santé Maladies rares FAVA-Multi continue ses groupes de paroles avec l’association Marfans et vous donne rendez-vous à ce prochain échange.Vous...
LE CHROMIUM : On fait le point
📸 Retour en images sur une rencontre passionnante au sein du laboratoire de recherche vasculaire translationnelle de l’Inserm à Paris.Nous avons eu la chance d’y...
MARCHE DES MALADIES RARES 2026
Des bénévoles et des membres de l’association Marfans ont rejoint les 2000 personnes, malades, familles et bénévoles, participant à la Marche des Maladies Rares,...
ComPare et MARFANS : Faisons avancer la recherche
La cohorte ComPaRe, communauté de patients Marfan, invite chacun à répondre volontairement à des questionnaires afin de mieux comprendre le vécu des patients et...
PROCHAINS GROUPES DE PAROLE !
Bonne nouvelle ! La filière de Santé Maladies rares FAVA-Multi continue ses groupes de paroles avec l’association Marfans.Vous pouvez, dès à présent, vous...
“MARFAN EUROPEAN NETWORK : Together we can!” (FEBS Press)
Publié sur FEBS Press : https://febs.onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1002/1873-3468.70183Un nouvel article publié en anglais sur FEBS Press met en avant le...
MARFANS SUR SPOTIFY !
🎧 Marfans débarque sur Spotify !Retrouvez-nous sous le nom AssoMarfans 🧡Des playlists qui bougent, inspirent et rendent heureux… tout simplement !Que ce soit...
RÉUNIONS RÉGIONALES : Retour sur Nancy et Rennes-Nantes
Le 29 novembre 2025 a été une journée particulièrement riche pour la communauté Marfan, avec l’organisation simultanée de deux Réunions Régionales, l’une à Nancy...
28 FEVRIER 2026 : Journée internationale des maladies rares
La Journée internationale des maladies rares (Rare Disease Day) aura lieu le samedi 28 février 2026.🗓️ Cette journée mondiale de sensibilisation se tient chaque...
ANTIOXYDANTS4MARFANS : Coup d'envoi pour le projet de recherche
UN ENGAGEMENT FORT DE L'ASSOCIATION MARFANS POUR EXPLORER UNE NOUVELLE VOIE THÉRAPEUTIQUELe Comité Scientifique du projet Antioxydants4Marfan s’est réuni le 26...
BOUGEONS AVEC BOU : Les 3 premiers épisodes
😺 Le Chat BOU est arrivé et il va faire bouger toute la famille ! ☀️🚴 L’activité physique est indispensable au quotidien mais il faut savoir la pratiquer sans...
RÉUNIONS REGIONALES : Nancy, Rennes-Nantes et Dijon
Trois réunions auront lieu en région d’ici la fin de l’année 2025 !N’hésitez pas à vous inscrire si vous vivez en Bretagne, Pays de la Loire, dans le Grand Est,...
GROUPE DE PAROLE : "Le regard sur soi"
Bonne nouvelle ! La filière de Santé Maladies rares FAVA-Multi continue ses groupes de paroles avec l’association Marfans.Vous pouvez, dès à présent, vous...
TÉMOIGNAGE : L'émouvant retour d'Elodie suite à la rencontre nationale.
Voici un témoignage, reçu après notre dernière rencontre nationale, qui saura très certainement convaincre les indécis pour les rencontres à venir !"Un peu comme...
THÉODOSSIA ET SA THÈSE : La relation médecin-patient.
Théodossia, interne en médecine générale à l'Université Paris Cité, consacre sa thèse à un sujet essentiel : la relation médecin-patient. Elle s’intéresse à la...
Tournoi de Beach volley dimanche 21 septembre à Palavas-les-flots
L'équipe S’envolley pour Marfans a le plaisir de vous inviter à son grand tournoi de beach volley 4x4 mixte, organisé en soutien à l’Association Marfans, qui...
Dépistage néonatal des syndromes de Marfan et apparentés – Questionnaire
Ce lien vous permettra de répondre au questionnaire destiné à la communauté des adhérents et sympathisants de l'association Marfans (syndromes de Marfan et...
Participez à l'étude Marfantastique sur le pied Marfan !
Vous êtes atteint du syndrome de Marfan ? Venez découvrir les secrets du "pied Marfantastique" tout encontribuant à une étude unique et innovante !Qui suis-je ?...
GDP - "La douleur chronique dans le syndrome de Marfan et apparentés"
Bonne nouvelle ! La filière de Santé Maladies rares FAVA-Multi reprend ses groupes de paroles avec l’association Marfans.La première visio-conférence aura lieu...