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Activités physiques : les nouveautés !
Découvrez notre nouvelle page du site dédiée aux nouveautés sur le sport et les activités physiques. Lien
Notre projet de recherche 2025-2028
Nous avons déjà exposé toute notre démarche intitulée « Marfans 2035 » ainsi que les différents projets de recherche présentés lors de notre symposium en avril...
RDV le 29 Mars pour la rencontre nationale !
Nous vous attendons nombreux le samedi 29 mars à Charenton-le-Pont !Cette 24 e rencontre nationale sera aussi l’occasion de fêter les 30 ans de l’association !La...
Appel à participation étude "APSAOR"
Nous avons le plaisir de vous proposer de participer à l’étude « APSAOR » qui explore l’ajustement à la maladie et les besoins psychosociaux de personnes...
L'assistante sociale : une aide précieuse !
Après un arrêt pour un congé maternité, Sixtine Jardé, l’assistante sociale de l’association a repris ses fonctions.Si vous êtes adhérent, l’association Marfans...
Bonne année 2025 !
Nous vous souhaitons une belle et heureuse année 2025 !Cette nouvelle année est particulière pour l’association puisque nous fêtons nos 30 ans !30 ans à vos...
Un don, un geste : améliorez le quotidien des Marfans
Chers amis,Nous faisons aujourd’hui appel à votre générosité pour soutenir notre association dans ses actions.Les personnes atteintes des syndromes de Marfan et...
Vous pouvez maintenant faire un don mensuel !
Pour nous soutenir dans la durée, nous permettre de construire des projets à long terme et contribuer à améliorer la vie des personnes atteintes, vous avez...
Rencontre nationale 2025
Cher(e)s adhérent(e)s,Voici une grande nouvelle!Vous recevrez bientôt une invitation pour un grand évènement.Notre prochaine réunion annuelle aura lieu le 29...
S'informer sur les opération courantes avec la SFCTCV !
Début 2024, l’association a renouvelé la convention passée avec la Société Française de Chirurgie Thoracique Cardio Vasculaire ( SFCTCV )Nouveauté : La SFCTCV...
Bougez avec BOU !
Aujourd’hui nous avons besoin de vous, pour que nos petits Marfans apprennent à mieux bouger avec le chat BOU !En lien avec notre programme « Bougeons, vivons...
Congrès et Réunions Régionales : L'association fidèle au poste !
A la rencontre des pédiatres, à Nantes.Au mois de mai, Paulette Morin, notre présidente d’honneur et René Picart, délégué régional de Bretagne, ont tenu un stand...
Lancement d'une campagne de financement
Le symposium du 5 avril 2024 à Paris a bien eu lieu et a réuni des chercheurs de toute l’Europe.Quinze projets de recherche ont été présentés. Le conseil...
Découvrez les histoires drôlement instructives de @lagrandemarfan
Presque aussi grande que son talent !Dans ses dessins mêlant humour et sensibilisation, Ophélia alias @lagrandemarfan illustre son quotidien, son histoire, mais...
Les frères Delaf' au Marathon de Nantes
Le Marathon de Nantes le 21 avril 2024, Les Frères Delaf’, un membre de l’association, une joëlette*……tout cela pour l’association, donc pour tous les patients...
Retour sur la journée des Maladies Rares à Caen
Encore une bonne participation des professionnels et des malades venus soutenir leurs associations lors de la journée des maladies rares à Caen !Claude Françoise...
Compte rendu du Conseil d'Administration du 10 mars 2024
Notre dernier Conseil d’Administration a eu lieu à Paris le 10 mars dernier.La journée a été très dense, voici les principaux sujets abordés :Le renouvellement...
Prochaines Réunions Régionales
La prochaine réunion régionale se tiendra à Lyon le 8 juin 2024.En 2024, des réunions auront lieu à Nancy (septembre ou octobre) ainsi qu’à Marseille (fin...
Consultation mensuelle pour les Marfans à l’Institut Français de la Myopie.
L’institut français de la myopie, premier institut en Europe dédié à la myopie, a ouvert ses portes le 4 mars dernier, sous la responsabilité du Pr. Ramin...
Symposium du 05 avril 2024
Nous vous en parlions il y a quelques semaines, l'association a organisé son symposium !Il s'agissait d'une réunion scientifique et prospective très importante...
Du nouveau sur notre partenariat avec la SFCTCV
La Société Française de Chirurgie Thoracique et cardiovasculaire (SFCTCV) et l’Association Marfans ont prolongé leur Convention pour trois ans, jusqu'en décembre...
L'association Marfans organise son symposium !
Register now !Afin de stimuler la recherche l'Association Marfans organise un symposium le 5 avril 2024.Ce symposium est organisé sur la base de notre vision "Et...
La permanence téléphonique
La permanence téléphoniqueCinq bénévoles de l’association se relaient pour assurer la permanence téléphonique, 7 jours sur 7, tous les jours de l’année. Chacun...
Le VASCERN
VASCERN (le réseau européen de référence, ERN, des maladies vasculaires rares avec atteinte multisystémique), l’un des 24 ERNs, se consacre à rassembler la...