Rencontre nationale 2025
Cher(e)s adhérent(e)s,
Voici une grande nouvelle!
Vous recevrez bientôt une invitation pour un grand évènement.
Notre prochaine réunion annuelle aura lieu le 29 mars 2025 à Paris et nous profiterons de votre présence pour fêter notre anniversaire, les 30 ans de l’association !
Cette journée s'annonce festive, chaleureuse et familiale puisque les enfants sont également les bienvenus à partir de l'âge de 3 ans, un vrai moment de partage à tout âge ! Une jolie journée remplie de nouvelles rencontres et d'activités les attend avec même une sortie pour les plus grands.
Pour le reste de la famille, la journée sera également basée sur l'information, l'échange mais aussi la convivialité.
Le matin, la séance plénière vous informera sur la vie et les projets de l'association :
Cinq thèmes médicaux et de recherche seront abordés par nos invités comme l'impact ophtalmologique, le projet de recherche médicale de Marseille et de Toulouse, l'ectasie durale, l'activité physique adaptée et la présentation de 101 Génomes.
Après le déjeuner, des ateliers en petits groupes sur différentes thématiques vous permettront d’échanger avec un médecin mais aussi entre adhérents sur le quotidien et les expériences de chacun.
Pour finir, il sera l'heure de souffler tous ensemble nos belles bougies, un joli moment festif et magique nous attend !
Nous avons hâte de vous rencontrer ou de vous revoir pour cette belle journée.
Nous vous attendons donc nombreux et comptons sur votre présence !
Retrouvez la vidéo de présentation de la Rencontre Nationale de l'AssoMarfans ici !
Un don, un geste : améliorez le quotidien des Marfans
Chers amis,Nous faisons aujourd’hui appel à votre générosité pour soutenir notre association...
Vous pouvez maintenant faire un don mensuel !
Pour nous soutenir dans la durée, nous permettre de construire des projets à long terme et...
S'informer sur les opération courantes avec la SFCTCV !
Début 2024, l’association a renouvelé la convention passée avec la Société Française de...
Bougez avec BOU !
Aujourd’hui nous avons besoin de vous, pour que nos petits Marfans apprennent à mieux bouger...
Congrès et Réunions Régionales : L'association fidèle au poste !
A la rencontre des pédiatres, à Nantes.Au mois de mai, Paulette Morin, notre présidente...
Lancement d'une campagne de financement
Le symposium du 5 avril 2024 à Paris a bien eu lieu et a réuni des chercheurs de toute...