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Rencontre nationale 2025

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Rencontre nationale 2025

Cher(e)s adhérent(e)s,

Voici une grande nouvelle!

Vous recevrez bientôt une invitation pour un grand évènement.

Notre prochaine réunion annuelle aura lieu le 29 mars 2025 à Paris et nous profiterons de votre présence pour fêter notre anniversaire, les 30 ans de l’association !

Cette journée s'annonce  festive, chaleureuse et familiale puisque les enfants sont également les bienvenus à partir de l'âge de 3 ans, un vrai moment de partage à tout âge ! Une jolie journée remplie de nouvelles rencontres et d'activités les attend avec même une sortie pour les plus grands.

Pour le reste de la famille, la journée sera également basée sur l'information, l'échange mais aussi la convivialité.

Le matin, la séance plénière vous informera sur la vie et les projets de l'association :
Cinq thèmes médicaux et de recherche seront abordés par nos invités comme l'impact ophtalmologique, le projet de recherche médicale de Marseille et de Toulouse, l'ectasie durale, l'activité physique adaptée et la présentation de 101 Génomes.
Après le déjeuner, des ateliers en petits groupes sur différentes thématiques vous permettront d’échanger avec un médecin mais aussi entre adhérents sur le quotidien et les expériences de chacun.
Pour finir, il sera l'heure de souffler tous ensemble nos belles bougies, un joli moment festif et magique nous attend !

Nous avons hâte de vous rencontrer ou de vous revoir pour cette belle journée.

Nous vous attendons donc nombreux et comptons sur votre présence !

Retrouvez la vidéo de présentation de la Rencontre Nationale de l'AssoMarfans ici !

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L’objectif de l’association MARFANS est de faire connaître la maladie de Marfan, d’aider et soutenir les personnes atteintes de cette maladie et leur famille ; informer les malades de leurs droits et des démarches administratives nécessaires à la reconnaissance de leurs droits ; représenter les adhérents auprès des pouvoirs publics et des associations étrangères similaires.

MARFANS est membre d’Eurordis (organisation européenne des maladies rares), membre co-fondateur d’Alliance Maladies Rares, membre de la Marfan World et du réseau européen MEN.
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