Marfans
Menu icoMenu232White icoCross32White
<
>
  • Bienvenue
  • Les infos de ces derniers mois
  • Marfantastiques !!
  • Les bénévoles
  • Contactez-nous !
  • Soutenir l'association

Ajoutez un logo, un bouton, des réseaux sociaux

Cliquez pour éditer
icoFacebook24Color icoYoutube24Color icoLinkedin24Color icoInstagram24Color
  • Marfans
  • ACCUEIL ▴▾
    • Bienvenue
    • Les infos de ces derniers mois
    • Marfantastiques !!
    • Les bénévoles
    • Contactez-nous !
    • Soutenir l'association
  • S'INFORMER ▴▾
    • Le syndrome en bref
    • La génétique
    • Les signes
    • Les syndromes apparentés
    • Projets de recherche
    • Témoignages
    • Les événements à venir
  • SE SOIGNER ▴▾
    • Consultations spécialisées
    • Les bétabloquants
    • Chirurgie orthopédique
    • Les AVK
    • L'INR
    • Contre-indications
    • Les enfants
    • L'hébergement de proches
    • PNDS
    • Recommandations Grossesse
    • Fiches Urgences Orphanet
  • SON QUOTIDIEN ▴▾
    • Tous à l'école
    • Carte d'urgence
    • Carte de stationnement
    • Bien vivre sa grande taille
    • Matériels et mobiliers adaptés
    • Se faire aider par un(e) assistant(e) social(e)
    • Sports et activités physiques
  • SES DROITS ▴▾
    • Agrément santé et représentation des usagers
    • Le dossier médical
    • Handicap et travail
    • Emprunts et assurances
    • Convention AERAS
    • Santé infos droits
  • SE DOCUMENTER ▴▾
    • Les vidéos
    • Les bulletins
    • Les dépliants
    • Les livres
    • Les photos
  • L' ASSOCIATION ▴▾
    • Notre mission
    • Notre histoire
    • Maladies rares infos service
    • Membre alliance maladies rares
    • Réseau international
    • Fava Multi
    • Nos partenaires
    • Rapports moraux et financiers
    • Règlement intérieur
    • Statuts de l'association
    • Contactez-nous!
    • Lettre de missions d'un délégué régional
  • JE DONNE
  • Se connecter
  • Bienvenue
  • Les infos de ces derniers mois
  • Marfantastiques !!
  • Les bénévoles
  • Contactez-nous !
  • Soutenir l'association
  • Le syndrome en bref
  • La génétique
  • Les signes
  • Les syndromes apparentés
  • Projets de recherche
  • Témoignages
  • Les événements à venir
  • Consultations spécialisées
  • Les bétabloquants
  • Chirurgie orthopédique
  • Les AVK
  • L'INR
  • Contre-indications
  • Les enfants
  • L'hébergement de proches
  • PNDS
  • Recommandations Grossesse
  • Fiches Urgences Orphanet
  • Tous à l'école
  • Carte d'urgence
  • Carte de stationnement
  • Bien vivre sa grande taille
  • Matériels et mobiliers adaptés
  • Se faire aider par un(e) assistant(e) social(e)
  • Sports et activités physiques
  • Agrément santé et représentation des usagers
  • Le dossier médical
  • Handicap et travail
  • Emprunts et assurances
  • Convention AERAS
  • Santé infos droits
  • Les vidéos
  • Les bulletins
  • Les dépliants
  • Les livres
  • Les photos
  • Notre mission
  • Notre histoire
  • Maladies rares infos service
  • Membre alliance maladies rares
  • Réseau international
  • Fava Multi
  • Nos partenaires
  • Rapports moraux et financiers
  • Règlement intérieur
  • Statuts de l'association
  • Contactez-nous!
  • Lettre de missions d'un délégué régional
Bienvenue Les infos de ces derniers mois Marfantastiques !! Les bénévoles Contactez-nous ! Soutenir l'association
Retour
Rencontre nationale 2025

ABONNEZ-VOUS À NOTRE NEWSLETTER

Abonnez-vous à notre newsletter
icoCross16Dark

Rencontre nationale 2025

Cher(e)s adhérent(e)s,

Voici une grande nouvelle!

Vous recevrez bientôt une invitation pour un grand évènement.

Notre prochaine réunion annuelle aura lieu le 29 mars 2025 à Paris et nous profiterons de votre présence pour fêter notre anniversaire, les 30 ans de l’association !

Cette journée s'annonce  festive, chaleureuse et familiale puisque les enfants sont également les bienvenus à partir de l'âge de 3 ans, un vrai moment de partage à tout âge ! Une jolie journée remplie de nouvelles rencontres et d'activités les attend avec même une sortie pour les plus grands.

Pour le reste de la famille, la journée sera également basée sur l'information, l'échange mais aussi la convivialité.

Le matin, la séance plénière vous informera sur la vie et les projets de l'association :
Cinq thèmes médicaux et de recherche seront abordés par nos invités comme l'impact ophtalmologique, le projet de recherche médicale de Marseille et de Toulouse, l'ectasie durale, l'activité physique adaptée et la présentation de 101 Génomes.
Après le déjeuner, des ateliers en petits groupes sur différentes thématiques vous permettront d’échanger avec un médecin mais aussi entre adhérents sur le quotidien et les expériences de chacun.
Pour finir, il sera l'heure de souffler tous ensemble nos belles bougies, un joli moment festif et magique nous attend !

Nous avons hâte de vous rencontrer ou de vous revoir pour cette belle journée.

Nous vous attendons donc nombreux et comptons sur votre présence !

Retrouvez la vidéo de présentation de la Rencontre Nationale de l'AssoMarfans ici !

icoFacebook35Color icoTwitter35Color icoLinkedin35Color
icoFacebook35Color icoTwitter35Color icoLinkedin35Color
Consultez également
Dépistage néonatal des syndromes de Marfan et apparentés – Questionnaire

Dépistage néonatal des syndromes de Marfan et apparentés – Questionnaire

Ce lien vous permettra de répondre au questionnaire destiné à la communauté des adhérents et...

30 mai 2025
Participez à l'étude Marfantastique sur le pied Marfan !

Participez à l'étude Marfantastique sur le pied Marfan !

Vous êtes atteint du syndrome de Marfan ? Venez découvrir les secrets du "pied Marfantastique"...

30 mai 2025
GDP - "La douleur chronique dans le syndrome de Marfan et apparentés"

GDP - "La douleur chronique dans le syndrome de Marfan et apparentés"

Bonne nouvelle ! La filière de Santé Maladies rares FAVA-Multi reprend ses groupes de paroles...

30 mai 2025
Partagez votre expérience du syndrome de Loeys-Dietz !

Partagez votre expérience du syndrome de Loeys-Dietz !

Notre association relaie aujourd’hui une étude importante menée par l’Université Paris Cité,...

30 mai 2025
L’association recherche des représentants des usagers (R.U.)!

L’association recherche des représentants des usagers (R.U.)!

Qu’est-ce qu’un représentant des usagers ?Un représentant des usagers (R.U.) est une personne...

30 mai 2025
Activités physiques : les nouveautés !

Activités physiques : les nouveautés !

Découvrez notre nouvelle page du site dédiée aux nouveautés sur le sport et les activités...

4 mai 2025
©2024 Association Marfans. Tous droits réservés.

Adresse postale :
10 Avenue Anatole France
93600 AULNAY SOUS BOIS

contact@assomarfans.fr

L’objectif de l’association MARFANS est de faire connaître la maladie de Marfan, d’aider et soutenir les personnes atteintes de cette maladie et leur famille ; informer les malades de leurs droits et des démarches administratives nécessaires à la reconnaissance de leurs droits ; représenter les adhérents auprès des pouvoirs publics et des associations étrangères similaires.

MARFANS est membre d’Eurordis (organisation européenne des maladies rares), membre co-fondateur d’Alliance Maladies Rares, membre de la Marfan World et du réseau européen MEN.
Liens utiles
  • Contactez-nous !
  • Je soutiens l'association
Infos officielles
  • Règlement intérieur
  • Statuts de l'association
  • Rapports moraux et financiers
  • Lettre de missions d'un délégué régional
Autres
  • Partenaires
icoFacebook24Color icoYoutube24Color icoLinkedin24Color icoInstagram24Color
  • Plan du site
  • Licences
  • Mentions légales
  • CGUV
  • Paramétrer les cookies
  • Se connecter
  • Propulsé par AssoConnect, le logiciel des associations Médico-Sociales