Partagez votre expérience du syndrome de Loeys-Dietz !

Notre association relaie aujourd’hui une étude importante menée par l’Université Paris Cité, dans le cadre d’un mémoire en psychologie clinique de la santé.

💬 Le but ? Mieux comprendre le vécu des personnes atteintes du syndrome de Loeys-Dietz en France.

Cette recherche est encadrée par Carolina Baeza-Velasco, maîtresse de conférences-HDR, et menée par Faustine Crunil, étudiante en master.

🧠 Pourquoi c’est important ? Parce que votre témoignage peut aider à mieux cerner les enjeux de ce syndrome, à faire avancer la recherche et à améliorer l’accompagnement des patient·es.

📅 Comment ça se passe ?

Un entretien visio d’environ 40 minutes avec Faustine (via Zoom). C’est confidentiel, sécurisé, et vous êtes libre d’y participer… ou non !

📌 Pour participer, il faut :

Être âgé·e de 18 ans ou plus

Avoir reçu un diagnostic de Loeys-Dietz

Maîtriser le français

🙏 Si vous souhaitez en savoir plus ou vous porter volontaire, contactez directement :

📧 faustine.crunil@etu.u-paris.fr

Merci d’avance pour votre participation ou pour le simple fait de relayer l’info !