Dépistage néonatal des syndromes de Marfan et apparentés – Questionnaire

Ce lien vous permettra de répondre au questionnaire destiné à la communauté des adhérents et sympathisants de l'association Marfans (syndromes de Marfan et apparentés).

Dans Ie cadre de nos actions, pour mieux comprendre les besoins et les attentes de nos adhérents et des personnes atteintes d'un syndrome de Marfan ou apparenté, l'association Marfans lance un questionnaire destiné à recueillir votre avis sur le dépistage néonatal des syndromes de Marfan et apparentés.

Votre avis est essentiel pour orienter les actions de l'association et nos positions, notamment dans nos échanges avec les spécialistes, les centres de référence et de compétences, les instances de santé publique et les fondations d'entreprises.

Ce questionnaire est anonyme et les informations collectées resteront strictement confidentielles.

Qu'est-ce que le dépistage néonatal ?

Le dépistage néonatal (DNN) est une intervention de santé publique qui vise à détecter, dès la naissance et sur l'intégralité des naissances en France, certaines maladies rares et graves afin de mettre en place les traitements ou prises en charge nécessaires, avant l'apparition des premiers symptômes.

En France, le programme de dépistage néonatal permet de dépister 14 maladies rares et graves chez les nouveau-nés.

Pour plus d'information cliquez ici!

Aujourd'hui, les syndromes de Marfan et apparentés ne font pas partie des maladies rares dépistées par le programme français du dépistage néonatal mais des réflexions sont régulièrement en cours sur l'ajout de maladies au programme de dépistage néonatal.

Dans ce cadre-là, l'avis des familles atteintes par une maladie rare est important pour identifier les préoccupations des patients.

Merci pour votre participation.

Camille Desrayaud