Congrès et Réunions Régionales : L'association fidèle au poste !
A la rencontre des pédiatres, à Nantes.
Au mois de mai, Paulette Morin, notre présidente d’honneur et René Picart, délégué régional de Bretagne, ont tenu un stand au congrès de la Société Française de Pédiatrie à Nantes. Les échanges avec les pédiatres furent riches et nombreux. Nos livres et dépliants ont été largement distribués.
La belle histoire de Bakoumba ravira de nombreux petits patients dans la salle d’attente de leur médecin.
Paulette et René au congrès de Nantes - Mai 2024
A la rencontre des urgentistes à Paris.
Début Juin, Paulette Morin, et Hervé Piallat, bénévole de l’association, ont partagé un stand avec d’autres associations de la filière Fava-Multi, au congrès des urgences à Paris.
Partager un stand avec d’autres associations, c’est l’occasion d’échanger sur nos pratiques et de s’enrichir mutuellement. A noter également, l’intérêt des étudiants pour le syndrome de Marfan.
Hervé au Congrès des Urgentistes de Paris - Juin 2024
Le 8 juin dernier, une très belle Réunion Régionale à Lyon, au CHU.
62 personnes ont participé à cette réunion, organisée par Jacqueline Reynaud, déléguée régionale, en présence de Laurence Lelièvre, vice-présidente de l’association. Des présentations axées sur la chirurgie de l’aorte, très intéressantes et complètes, ont été proposées ainsi que la présentation du Centre de Compétences de Lyon.
L’après-midi, de nombreux échanges ont eu lieu sur l’activité physique et ce qu’il conviendrait de faire quotidiennement.
28-29 septembre prochains : le week-end détente
Les invitations sont parties ! Ne tardez-pas à vous inscrire, par courrier ou en ligne sur...
Lancement d'une campagne de financement
Le symposium du 5 avril 2024 à Paris a bien eu lieu et a réuni des chercheurs de toute...
Découvrez les histoires drôlement instructives de @lagrandemarfan
Presque aussi grande que son talent !Dans ses dessins mêlant humour et sensibilisation, Ophélia...
Les frères Delaf' au Marathon de Nantes
Le Marathon de Nantes le 21 avril 2024, Les Frères Delaf’, un membre de l’association, une...
Retour sur la journée des Maladies Rares à Caen
Encore une bonne participation des professionnels et des malades venus soutenir leurs...
Compte rendu du Conseil d'Administration du 10 mars 2024
Notre dernier Conseil d’Administration a eu lieu à Paris le 10 mars dernier.La journée a été...