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Consultation mensuelle pour les Marfans à l’Institut Français de la Myopie.

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Consultation mensuelle pour les Marfans à l’Institut Français de la Myopie.

L’institut français de la myopie, premier institut en Europe dédié à la myopie, a ouvert ses portes le 4 mars dernier, sous la responsabilité du Pr. Ramin TADAYONI, Chef de service ophtalmologie à l’Hôpital Fondation Adolphe de Rothschild à Paris.,

Voici des premières informations : le bulletin de la mi-mai donnera tous les renseignements. Vous pouvez aussi nous écrire, contact@assomarfans.fr

L'Institut Français de Myopie a pour vocation de recevoir plus de 30.000 personnes par an atteintes de myopie forte (au-delà de - 6 dioptries) ou des enfants à risque de le devenir. Sa mission : assurer le suivi médical et chirurgical expert des patients- dont des consultations ophtalmologiques pédiatriques, dans les cas de myopie syndromique-, former les professionnels de la filière visuelle et mener des programmes de recherche (dont des cohortes de myopes forts adultes et enfants).

Dans le cadre de cet institut dédié à la myopie, des consultations ophtalmologiques seront spécifiquement dédiées aux patients atteints de myopie syndromique, telle que le syndrome de Marfan et apparentés.

Vous pouvez prendre rendez-vous dès maintenant au secrétariat de l’Institut par téléphone au 01 81 51 10 80 ou par mail : rdvmyopie@for.paris

Le Professeur Aude COUTURIER, membre du conseil scientifique de l’association Marfan, assure une consultation spécifique pour les patients adultes atteints du syndrome de Marfan ou d’un syndrome apparenté, un jeudi par mois.

Pour l’année 2024, les jours de consultations sont les suivants : 4 avril, 2 mai, 6 juin, 4 juillet, 1 er août, 5 septembre, 3 octobre,7 novembre et 5 décembre.

Par ailleurs, les services d’ophtalmologie du Professeur Cochereau à l’Hôpital Bichat, du Docteur Caputo à l’Hôpital Fondation Adolphe de Rothschild et du Professeur Bremond Gignac à l’hôpital Necker continuent de recevoir les patients atteints du syndrome de Marfan et apparentés.

Voici l’adresse de l’Institut Français de la Myopie :

Institut Français de Myopie Hôpital Fondation Rothschild au 44 Av. Mathurin Moreau, 75019 Paris.

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L’objectif de l’association MARFANS est de faire connaître la maladie de Marfan, d’aider et soutenir les personnes atteintes de cette maladie et leur famille ; informer les malades de leurs droits et des démarches administratives nécessaires à la reconnaissance de leurs droits ; représenter les adhérents auprès des pouvoirs publics et des associations étrangères similaires.

MARFANS est membre d’Eurordis (organisation européenne des maladies rares), membre co-fondateur d’Alliance Maladies Rares, membre de la Marfan World et du réseau européen MEN.
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