Marfans
Menu icoMenu232White icoCross32White
<
>
  • Bienvenue
  • Les infos de ces derniers mois
  • Marfantastiques !!
  • Les bénévoles
  • Contactez-nous !
  • Soutenir l'association

Ajoutez un logo, un bouton, des réseaux sociaux

Cliquez pour éditer
icoFacebook24Color icoYoutube24Color icoLinkedin24Color icoInstagram24Color
  • Marfans
  • ACCUEIL ▴▾
    • Bienvenue
    • Les infos de ces derniers mois
    • Marfantastiques !!
    • Les bénévoles
    • Contactez-nous !
    • Soutenir l'association
  • S'INFORMER ▴▾
    • Le syndrome en bref
    • La génétique
    • Les signes
    • Les syndromes apparentés
    • Projets de recherche
    • Témoignages
    • Les événements à venir
  • SE SOIGNER ▴▾
    • Consultations spécialisées
    • Les bétabloquants
    • Chirurgie orthopédique
    • Les AVK
    • L'INR
    • Contre-indications
    • Les enfants
    • L'hébergement de proches
    • PNDS
    • Recommandations Grossesse
    • Fiches Urgences Orphanet
  • SON QUOTIDIEN ▴▾
    • Tous à l'école
    • Carte d'urgence
    • Carte de stationnement
    • Bien vivre sa grande taille
    • Matériels et mobiliers adaptés
    • Se faire aider par un(e) assistant(e) social(e)
    • Sports et activités physiques
  • SES DROITS ▴▾
    • Agrément santé et représentation des usagers
    • Le dossier médical
    • Handicap et travail
    • Emprunts et assurances
    • Convention AERAS
    • Santé infos droits
  • SE DOCUMENTER ▴▾
    • Les vidéos
    • Les bulletins
    • Les dépliants
    • Les livres
    • Les photos
  • L' ASSOCIATION ▴▾
    • Notre mission
    • Notre histoire
    • Maladies rares infos service
    • Membre alliance maladies rares
    • Réseau international
    • Fava Multi
    • Nos partenaires
    • Rapports moraux et financiers
    • Règlement intérieur
    • Statuts de l'association
    • Contactez-nous!
    • Lettre de missions d'un délégué régional
  • JE DONNE
  • Se connecter
  • Bienvenue
  • Les infos de ces derniers mois
  • Marfantastiques !!
  • Les bénévoles
  • Contactez-nous !
  • Soutenir l'association
  • Le syndrome en bref
  • La génétique
  • Les signes
  • Les syndromes apparentés
  • Projets de recherche
  • Témoignages
  • Les événements à venir
  • Consultations spécialisées
  • Les bétabloquants
  • Chirurgie orthopédique
  • Les AVK
  • L'INR
  • Contre-indications
  • Les enfants
  • L'hébergement de proches
  • PNDS
  • Recommandations Grossesse
  • Fiches Urgences Orphanet
  • Tous à l'école
  • Carte d'urgence
  • Carte de stationnement
  • Bien vivre sa grande taille
  • Matériels et mobiliers adaptés
  • Se faire aider par un(e) assistant(e) social(e)
  • Sports et activités physiques
  • Agrément santé et représentation des usagers
  • Le dossier médical
  • Handicap et travail
  • Emprunts et assurances
  • Convention AERAS
  • Santé infos droits
  • Les vidéos
  • Les bulletins
  • Les dépliants
  • Les livres
  • Les photos
  • Notre mission
  • Notre histoire
  • Maladies rares infos service
  • Membre alliance maladies rares
  • Réseau international
  • Fava Multi
  • Nos partenaires
  • Rapports moraux et financiers
  • Règlement intérieur
  • Statuts de l'association
  • Contactez-nous!
  • Lettre de missions d'un délégué régional
Bienvenue Les infos de ces derniers mois Marfantastiques !! Les bénévoles Contactez-nous ! Soutenir l'association
Retour
Consultation mensuelle pour les Marfans à l’Institut Français de la Myopie.

ABONNEZ-VOUS À NOTRE NEWSLETTER

Abonnez-vous à notre newsletter
icoCross16Dark

Consultation mensuelle pour les Marfans à l’Institut Français de la Myopie.

L’institut français de la myopie, premier institut en Europe dédié à la myopie, a ouvert ses portes le 4 mars dernier, sous la responsabilité du Pr. Ramin TADAYONI, Chef de service ophtalmologie à l’Hôpital Fondation Adolphe de Rothschild à Paris.,

Voici des premières informations : le bulletin de la mi-mai donnera tous les renseignements. Vous pouvez aussi nous écrire, contact@assomarfans.fr

L'Institut Français de Myopie a pour vocation de recevoir plus de 30.000 personnes par an atteintes de myopie forte (au-delà de - 6 dioptries) ou des enfants à risque de le devenir. Sa mission : assurer le suivi médical et chirurgical expert des patients- dont des consultations ophtalmologiques pédiatriques, dans les cas de myopie syndromique-, former les professionnels de la filière visuelle et mener des programmes de recherche (dont des cohortes de myopes forts adultes et enfants).

Dans le cadre de cet institut dédié à la myopie, des consultations ophtalmologiques seront spécifiquement dédiées aux patients atteints de myopie syndromique, telle que le syndrome de Marfan et apparentés.

Vous pouvez prendre rendez-vous dès maintenant au secrétariat de l’Institut par téléphone au 01 81 51 10 80 ou par mail : rdvmyopie@for.paris

Le Professeur Aude COUTURIER, membre du conseil scientifique de l’association Marfan, assure une consultation spécifique pour les patients adultes atteints du syndrome de Marfan ou d’un syndrome apparenté, un jeudi par mois.

Pour l’année 2024, les jours de consultations sont les suivants : 4 avril, 2 mai, 6 juin, 4 juillet, 1 er août, 5 septembre, 3 octobre,7 novembre et 5 décembre.

Par ailleurs, les services d’ophtalmologie du Professeur Cochereau à l’Hôpital Bichat, du Docteur Caputo à l’Hôpital Fondation Adolphe de Rothschild et du Professeur Bremond Gignac à l’hôpital Necker continuent de recevoir les patients atteints du syndrome de Marfan et apparentés.

Voici l’adresse de l’Institut Français de la Myopie :

Institut Français de Myopie Hôpital Fondation Rothschild au 44 Av. Mathurin Moreau, 75019 Paris.

icoFacebook35Color icoTwitter35Color icoLinkedin35Color
icoFacebook35Color icoTwitter35Color icoLinkedin35Color
Consultez également
Activités physiques : les nouveautés !

Activités physiques : les nouveautés !

Découvrez notre nouvelle page du site dédiée aux nouveautés sur le sport et les activités...

4 mai 2025
Notre projet de recherche 2025-2028

Notre projet de recherche 2025-2028

Nous avons déjà exposé toute notre démarche intitulée « Marfans 2035 » ainsi que les différents...

11 avril 2025
RDV le 29 Mars pour la rencontre nationale !

RDV le 29 Mars pour la rencontre nationale !

Nous vous attendons nombreux le samedi 29 mars à Charenton-le-Pont !Cette 24 e rencontre...

7 février 2025
Appel à participation étude "APSAOR"

Appel à participation étude "APSAOR"

Nous avons le plaisir de vous proposer de participer à l’étude « APSAOR » qui explore...

7 février 2025
L'assistante sociale : une aide précieuse !

L'assistante sociale : une aide précieuse !

Après un arrêt pour un congé maternité, Sixtine Jardé, l’assistante sociale de l’association a...

7 février 2025
Bonne année 2025 !

Bonne année 2025 !

Nous vous souhaitons une belle et heureuse année 2025 !Cette nouvelle année est particulière...

4 janvier 2025
©2024 Association Marfans. Tous droits réservés.

Adresse postale :
10 Avenue Anatole France
93600 AULNAY SOUS BOIS

contact@assomarfans.fr

L’objectif de l’association MARFANS est de faire connaître la maladie de Marfan, d’aider et soutenir les personnes atteintes de cette maladie et leur famille ; informer les malades de leurs droits et des démarches administratives nécessaires à la reconnaissance de leurs droits ; représenter les adhérents auprès des pouvoirs publics et des associations étrangères similaires.

MARFANS est membre d’Eurordis (organisation européenne des maladies rares), membre co-fondateur d’Alliance Maladies Rares, membre de la Marfan World et du réseau européen MEN.
Liens utiles
  • Contactez-nous !
  • Je soutiens l'association
Infos officielles
  • Règlement intérieur
  • Statuts de l'association
  • Rapports moraux et financiers
  • Lettre de missions d'un délégué régional
Autres
  • Partenaires
icoFacebook24Color icoYoutube24Color icoLinkedin24Color icoInstagram24Color
  • Plan du site
  • Licences
  • Mentions légales
  • CGUV
  • Paramétrer les cookies
  • Se connecter
  • Propulsé par AssoConnect, le logiciel des associations Médico-Sociales