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Retour sur la journée des Maladies Rares à Caen

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Retour sur la journée des Maladies Rares à Caen

Encore une bonne participation des professionnels et des malades venus soutenir leurs associations lors de la journée des maladies rares à Caen !

Claude Françoise et son épouse étaient présents pour représenter l'Association Marfans, échanger avec les patients et proposer notre documentation.

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contact@assomarfans.fr

L’objectif de l’association MARFANS est de faire connaître la maladie de Marfan, d’aider et soutenir les personnes atteintes de cette maladie et leur famille ; informer les malades de leurs droits et des démarches administratives nécessaires à la reconnaissance de leurs droits ; représenter les adhérents auprès des pouvoirs publics et des associations étrangères similaires.

MARFANS est membre d’Eurordis (organisation européenne des maladies rares), membre co-fondateur d’Alliance Maladies Rares, membre de la Marfan World et du réseau européen MEN.
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