Bonne année 2025 !
Nous vous souhaitons une belle et heureuse année 2025 !
Cette nouvelle année est particulière pour l’association puisque nous fêtons nos 30 ans !
30 ans à vos côtés qui ont vu naître de belles avancées, de belles découvertes, de belles rencontres, des idées nouvelles.
Cette année 2025 sera encore très riche, aux côtés de ceux qui soutiennent l’association et que nous remercions de tout cœur.
Revivez l'année 2024 de l'asso en image ici !
BONNE ANNÉE 🎊
Dépistage néonatal des syndromes de Marfan et apparentés – Questionnaire
Ce lien vous permettra de répondre au questionnaire destiné à la communauté des adhérents et...
Participez à l'étude Marfantastique sur le pied Marfan !
Vous êtes atteint du syndrome de Marfan ? Venez découvrir les secrets du "pied Marfantastique"...
GDP - "La douleur chronique dans le syndrome de Marfan et apparentés"
Bonne nouvelle ! La filière de Santé Maladies rares FAVA-Multi reprend ses groupes de paroles...
Partagez votre expérience du syndrome de Loeys-Dietz !
Notre association relaie aujourd’hui une étude importante menée par l’Université Paris Cité,...
L’association recherche des représentants des usagers (R.U.)!
Qu’est-ce qu’un représentant des usagers ?Un représentant des usagers (R.U.) est une personne...
Activités physiques : les nouveautés !
Découvrez notre nouvelle page du site dédiée aux nouveautés sur le sport et les activités...