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Les frères Delaf' au Marathon de Nantes

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Les frères Delaf' au Marathon de Nantes

Le Marathon de Nantes le 21 avril 2024, Les Frères Delaf’, un membre de l’association, une joëlette*…

…tout cela pour l’association, donc pour tous les patients marfans et apparentés !

Ces deux frères sont des fous de courses à pied, de marathon, de trail, et même d’ultra trail. Ils vous expliquent dans cette vidéo pourquoi ils ont choisi de soutenir l’association Marfans, au plan de la notoriété, et au plan financier ultérieurement : un partenariat au long cours.

Les adhérents et sympathisants de la Région vont recevoir un courriel avec tous les renseignements nécessaires pour se retrouver.

Retrouvez la vidéo des Frères Delaf' directement sur notre chaîne Youtube.

*c’est un fauteuil tout terrain à roue unique, qui permet la pratique de la randonnée à toute personne en situation de handicap, avec l'aide d'au moins deux personnes.

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contact@assomarfans.fr

L’objectif de l’association MARFANS est de faire connaître la maladie de Marfan, d’aider et soutenir les personnes atteintes de cette maladie et leur famille ; informer les malades de leurs droits et des démarches administratives nécessaires à la reconnaissance de leurs droits ; représenter les adhérents auprès des pouvoirs publics et des associations étrangères similaires.

MARFANS est membre d’Eurordis (organisation européenne des maladies rares), membre co-fondateur d’Alliance Maladies Rares, membre de la Marfan World et du réseau européen MEN.
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