Compte rendu du Conseil d'Administration du 10 mars 2024
Notre dernier Conseil d’Administration a eu lieu à Paris le 10 mars dernier.
La journée a été très dense, voici les principaux sujets abordés :
- Le renouvellement des mandats pour certains membres du CA.
- Nos participations aux actions des Ladies.
- Un point financier approfondi, comme à chaque CA.
- Les différents moyens de communication : le bulletin, la newsletter classique et celle de notre fil rouge « Bougeons, vivons mieux », les réseaux sociaux, la création d’un compte Linkedin, les groupes de parole et notre site internet (des mises à jour sont à prévoir).
- Les congrès : nous avons déjà participé à plusieurs congrès cette année, il en reste encore deux, Nancy en juin et Dijon en septembre.
- Les relations internationales : réunion européenne du MEN (Marfan European Network) à Vienne en septembre. Deux personnes de l’association y participeront.
- Les événements :
- Groupe recherche : préparation du symposium qui aura lieu le 5 avril
- Point sur la journée Recherche à Bichat du 26 janvier 2024 à laquelle plusieurs membres de l’association ont participé.
- Les réunions régionales
- Organisation du week-end détente qui aura lieu à Mandres-les-Roses les28 et 29 septembre 2024.
- Préparation de la rencontre nationale qui se tiendra comme d’habitude à Charenton-le-Pont le 29 mars 2025.
Nous devons tout anticiper afin de préparer au mieux ces événements qui sont très importants pour nous tous.
Tournoi de Beach volley dimanche 21 septembre à Palavas-les-flots
L'équipe S’envolley pour Marfans a le plaisir de vous inviter à son grand tournoi de...
Dépistage néonatal des syndromes de Marfan et apparentés – Questionnaire
Ce lien vous permettra de répondre au questionnaire destiné à la communauté des adhérents et...
Participez à l'étude Marfantastique sur le pied Marfan !
Vous êtes atteint du syndrome de Marfan ? Venez découvrir les secrets du "pied Marfantastique"...
GDP - "La douleur chronique dans le syndrome de Marfan et apparentés"
Bonne nouvelle ! La filière de Santé Maladies rares FAVA-Multi reprend ses groupes de paroles...
Partagez votre expérience du syndrome de Loeys-Dietz !
Notre association relaie aujourd’hui une étude importante menée par l’Université Paris Cité,...
L’association recherche des représentants des usagers (R.U.)!
Qu’est-ce qu’un représentant des usagers ?Un représentant des usagers (R.U.) est une personne...