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Compte rendu du Conseil d'Administration du 10 mars 2024

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Compte rendu du Conseil d'Administration du 10 mars 2024

Notre dernier Conseil d’Administration a eu lieu à Paris le 10 mars dernier.

La journée a été très dense, voici les principaux sujets abordés :

  • Le renouvellement des mandats pour certains membres du CA.
  • Nos participations aux actions des Ladies.
  • Un point financier approfondi, comme à chaque CA.
  • Les différents moyens de communication : le bulletin, la newsletter classique et celle de notre fil rouge « Bougeons, vivons mieux », les réseaux sociaux, la création d’un compte Linkedin, les groupes de parole et notre site internet (des mises à jour sont à prévoir).
  • Les congrès : nous avons déjà participé à plusieurs congrès cette année, il en reste encore deux, Nancy en juin et Dijon en septembre.
  • Les relations internationales : réunion européenne du MEN (Marfan European Network) à Vienne en septembre. Deux personnes de l’association y participeront.
  • Les événements :
    • Groupe recherche : préparation du symposium qui aura lieu le 5 avril
    • Point sur la journée Recherche à Bichat du 26 janvier 2024 à laquelle plusieurs membres de l’association ont participé.
    • Les réunions régionales
    • Organisation du week-end détente qui aura lieu à Mandres-les-Roses les28 et 29 septembre 2024.
    • Préparation de la rencontre nationale qui se tiendra comme d’habitude à Charenton-le-Pont le 29 mars 2025.

Nous devons tout anticiper afin de préparer au mieux ces événements qui sont très importants pour nous tous.

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L’objectif de l’association MARFANS est de faire connaître la maladie de Marfan, d’aider et soutenir les personnes atteintes de cette maladie et leur famille ; informer les malades de leurs droits et des démarches administratives nécessaires à la reconnaissance de leurs droits ; représenter les adhérents auprès des pouvoirs publics et des associations étrangères similaires.

MARFANS est membre d’Eurordis (organisation européenne des maladies rares), membre co-fondateur d’Alliance Maladies Rares, membre de la Marfan World et du réseau européen MEN.
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