Appel à participation étude "APSAOR"

Nous avons le plaisir de vous proposer de participer à l’étude « APSAOR » qui explore l’ajustement à la maladie et les besoins psychosociaux de personnes atteintes d’aortopathies héréditaires (syndrome de Marfan, Ehlers-Danlos vasculaire et syndrome de Loeys-Dietz).

Cette étude vise à répondre aux questions de recherche suivantes :

• Comment les personnes souffrant de aortopathies héréditaires s’ajustent à la maladie ?

• Quels sont les facteurs sociodémographiques, cliniques et psychosociaux associés à l’ajustement ?

• Quels sont les besoins psychosociaux perçus par les personnes atteintes de ces maladies ?

Les résultats de cette étude nous permettront d’améliorer les connaissances sur le vécu des personnes affectées par ces maladies ainsi que d’identifier des nouvelles cibles thérapeutiques.

La participation consiste en :

• Répondre à une série d’autoquestionnaires en ligne sur des aspects psychosociaux et de santé.

• Répondre à un entretien structuré par visioconférence réalisée par une psychologue.

Les informations recueillies dans cette recherche resteront confidentielles.

Pout participer dans cette étude et obtenir de plus amples informations, merci de contacter Mme Carolina Baeza-Velasco au mail carolina.baeza-velasco@u-paris.fr