Appel à participation étude "APSAOR"
Nous avons le plaisir de vous proposer de participer à l’étude « APSAOR » qui explore l’ajustement à la maladie et les besoins psychosociaux de personnes atteintes d’aortopathies héréditaires (syndrome de Marfan, Ehlers-Danlos vasculaire et syndrome de Loeys-Dietz).
Cette étude vise à répondre aux questions de recherche suivantes :
- Comment les personnes souffrant de aortopathies héréditaires s’ajustent à la maladie ?
- Quels sont les facteurs sociodémographiques, cliniques et psychosociaux associés à l’ajustement ?
- Quels sont les besoins psychosociaux perçus par les personnes atteintes de ces maladies ?
Les résultats de cette étude nous permettront d’améliorer les connaissances sur le vécu des personnes affectées par ces maladies ainsi que d’identifier des nouvelles cibles thérapeutiques.
La participation consiste en :
- Répondre à une série d’autoquestionnaires en ligne sur des aspects psychosociaux et de santé.
- Répondre à un entretien structuré par visioconférence réalisée par une psychologue.
Les informations recueillies dans cette recherche resteront confidentielles.

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