Témoignage : Annonce du diagnostic

Prenez connaissance de 8 réactions de patients à l'annonce du diagnostic...

Un vrai patchwork qui vous rappellera peut-être votre propre vécu ?

« Ma famille, nombreuse, paie un lourd tribut au syndrome par de trop nombreux décès. Ma fratrie ne veut pas en entendre parler... -tu nous embêtes avec ton syndrome. Alors de guerre lasse, j’envoie chaque année une carte de vœux à mes neveux et nièces, avec une petite phrase de souhait qu’ils voient un cardiologue. »

« La réaction immédiate de mon père a été : cela vient forcément de la famille de ta mère ! En fait, cela s’est avéré être une néo mutation ! »

« Dès le début j’ai su que ma vie ne serait pas facile. Il y avait quelque chose dans sa famille, un lien curieux dont j’étais exclue. J’ai eu peur, mais je l’aimais, c’était cela qui comptait et mon amour pour lui m’a fait dépasser ce choc. »

« Je ne suis pas atteint de la maladie, et ne la connaîtrai jamais comme pourra la connaître celui (celle) auprès de qui je vis; je ne pourrai pas toujours le (la) comprendre. Par ailleurs, je suis bien portant, mais cependant pas tout à fait comme les autres car je suis sensé approcher des choses peu communes et qui font peur. Cette proximité avec l’extraordinaire me donne une couleur qui me teinte aux yeux des autres. »

« Il en a fallu du temps pour qu’il accepte sa maladie ! La reconnaissance de sa maladie nous a permis enfin de nous construire. C’est beaucoup plus difficile quand l’autre ne veut pas reconnaître sa maladie. »

« Depuis deux ans nous parlons. Le fait qu’elle parle, c’est comme une permission pour moi à m’exprimer. Pouvoir en parler soulage. Elle en parle aussi à des amis proches. C’est plus délicat dans ma famille car là, elle se sent coupable ! »

« J’ai peur de lui dire mon angoisse, mon désespoir, toutes mes peurs. J’essaie de le dire, tout en me moquant un peu de moi-même, en faisant de l’humour. 0n n’est dupe ni l’un, ni l’autre, mais c’est ma façon de me préserver tout en me dévoilant quand même. L’humour sert ma pudeur ! »

« Dès que le diagnostic a été posé, il n’y a plus eu de disputes. On a retrouvé un certain calme entre nous, pour nous unir contre la maladie, et là ce fut encore autre chose, une drôle de bataille ! Je n’oublierai jamais cette rage au ventre que j’avais ! »

« Il y a toujours en moi ce côté avec lequel il faut que je me calme; comme s’il y avait quelque chose qui tient de l’agressivité. Je le constate tout le temps, même dans ma façon de parler... Il faut absolument que j’adoucisse ma voix ! »